Olen klassinen esimerkki retiniitikosta, joka diagnoosin saatuaan etsii tietoa kaikkialta, löytää sitä sitten itse sairaudesta ja arkea helpottavista apuvälineistä ja hädissään tarttuu niihin kaikkiin. Alkushokin jälkeen alkaa armoton apuvälineiden hakeminen asenteella, että pitää saada kaikki olemassa oleva arsenaali tähän hetkeen ja tulevaisuuteen. Eihän voi tietää, miten silmäsairaus etenee. Avuttomuuteen ja näkövamman tuomaan pimeyteen ei ole varaa, onhan tässä elämä elettävänä. On perhe, lapset ja työelämäkin parhaassa ruuhkavuosivaiheessa.
Ratkaisuja kasvaviin näköongelmiin
Kun sain diagnoosin perinnöllisestä verkkokalvorappeumasta retinitis pigmentosasta, koin näkökykyni vielä lähes normaaliksi ja itseni täysin toimintakykyiseksi. Mitä nyt vähän värien kanssa sekoilin enkä iltahämärässä uskaltanut yksin ulos vieraaseen ympäristöön. Toimistosihteerinä työaikaani vei tietokoneen ruudulta milloin mihinkin katoava kursori, mutta uskoin näyttöpäätelasien korjaavan tilanteen.
Diagnoosistani on nyt reilut kaksikymmentä vuotta, ja olen toiminnallisesti täysin sokea. Käytän tietokoneen ja puhelimen ruudunlukijaa työskennellessäni ja tietoa etsiessäni. Opaskoiran ohella käytössäni on valkoinen keppi, ja työmatkat taitan kuljetuspalveluita käyttäen.
Tähän kahteenkymmeneen vuoteen on mahtunut lukematon lista apuvälineitä. Osa niistä, kuten suurentavat lukulaitteet ja suurennuslasit ovat näkökyvyn heikentyessä jo tulleet tarpeettomiksi.
Pistekirjoitusta oppimaan
Sairaanhoitopiiri myönsi minulle heti alussa ison läjän apuvälineitä. Yksi niistä oli Perkins-pistekirjoituskone. Jo ennen oman Perkinsini saamista olin tutustunut laitteen ominaisuuksiin ja pistekirjoitusmenetelmään Espoossa silloisessa Keskuspuiston ammattiopistossa, nykyisessä Ammattiopisto Livessä.
Vuoden mittaisen valmentavan jakson tavoitteena oli tutustua näkövammaistaitoihin ja erilaisiin apuvälineisiin. Pelkkä apuväline ei tee meistä sen taitavia käyttäjiä, vaan tarvitsemme niin valkoisen kepin käyttöön kuin pistekirjoituksen haltuun ottoonkin paljon opetusta ja ohjausta.
Kuvittelin opettelevani pistekirjoituskoneen käytön tuosta noin vain kuten kaikkien muidenkin minulle myönnettyjen systeemien ja härpäkkeiden. Voi voi. Niin vähän silloin ymmärsin, miten pitkä on tie sellaiseksi näkövammaiseksi, jolla on apuvälineet sujuvasti hallussa. Näin jälkeenpäin tajuan olevani ikuinen opiskelija kaikessa näkövammaisuuteen liittyvässä.
Aloitin pistekirjoitustaidon opettelun nakuttamalla pisteitä Perkins-laitteella. Kun piti kirjoittaa monta kertaa peräkkäin sanat lakka ja pakka, vasemman käden etusormen, keskisormen ja nimettömän yhteistyö tuotti vaikeuksia. Sormet eivät osuneet samaan aikaan näppäimistöön, ja sanasta tuli helposti kakka.
Pistekirjoitusaakkoset ja kirjoitusmenetelmä olivat minulle suht helppoja. Minua motivoi halu tuottaa tekstiä ja keksin itselleni sopivan tavoitteen. Kirjoittaisin pisteillä fanipostia eräälle ihailemalleni laulajalle. Laittaisin kirjeen mukaan pisteaakkoset ja näkevien kirjaimet allekkain, jotta hän voisi selvittää salakirjoitukseni. Näin myös tein, mutta minulle ei koskaan selvinnyt, saiko hän kirjeeni, enkä enää muista, mitä kirjoitin.
Pistekirjoituksen sormilukutaito on haastavin oppivaihe. Siihen kärsivällisyyteni ei riittänyt, ja innostus oppia sujuvaksi lukijaksi hiipui vuosiksi. Osittain syytän elämänvaihetta, jolloin kaikkien apuvälineiden haltuunotto tapahtui samaan aikaan prosessin kanssa, jossa surin vähitellen heikkenevää näkökykyä ja aiemmin opittujen taitojen menettämistä. Voidakseen oppia uutta pitää osata ensin luopua aikaisemmin opituista taidoista.
Uusi ammatti ja työpaikka
Työpaikasta ja uudesta ammatista haaveillessani mielessäni kypsyi ajatus, että jonain päivänä voisin ansaita rahaa näkövammaisuudellani. Itseironisesti ilmoitin kaikille empatiaa ja sääliäkin jakaville, että höpsis, ei tässä mitään hätää ole, kun pian osaan kaikki näkövammaistaidot ja ansaitsen elantoni ohjaamalla muita juuri diagnoosin saaneita.
Olen toteuttanut ainakin yhden haaveistani. Opiskelin erityisohjaajaksi suoritettuani ensin lähihoitajan tutkinnon ja sitten erikoisammattitutkinnon osaamisalana näkövammaistaitojen ohjaustaidot (EAT). Tällä hetkellä työskentelen koordinaattorina Näkövammaisten liiton Minun näköinen elämä -toiminnan parissa. Monen monta omituistakin apuvälinettä haltuun ottaneena pärjään taidoillani joten kuten ja iloitsen työllistymisestäni vielä näkövammaisenakin. Elämä on ikuista oppimista.
Hyötyä ja huvia pistekirjoituksesta
Näkövammaisten liitto teetti vuonna 2024 suuren barometrikyselyn, jossa tutkittiin Suomen näkövammaisten arkea ja hyvinvointia. Kyselyn tulokset kertovat, että pistekirjoitusta käyttää joka viides näkövammainen, mutta joka kymmenes haluaisi osata sitä.
Minulle ja muillekin retiniitikoille olisi hyödyksi osata pistekirjoitusta edes sen verran, että oma arki helpottuisi. Käytän pistetarroja mm. tavaroiden sekä laitteiden säätimien merkitsemiseen. Työpaikalla on ilo löytää kollegan työhuone lukemalla nimi pisteillä kirjoitetusta nimikyltistä.
Pisteillä voi vähän leikkiäkin. Keksin joulun alla ottaa opaskoirani Kikin tassuista sormiväreillä vedokset. Lähetin ne Näkövammaisten liiton Taktiili-kirjapainoon ja tilasin kortteja, joissa on kahdenlaisia sormin tunnusteltavia tassuja: pisteillä ja kohokuvioina.
Braille 200 -juhlavuonna kaipaan yleisölle esiintyessäni kykyä lukea pistekirjoituksella laadittuja muistiinpanoja. Ei minusta ikinä tule romaanien pisteillä lukijaa, mutta aion jatkaa pistekirjoituksen opettelua taitavan ystäväni Sari Karjalaisen lempeässä ohjauksessa.
Haaveenani on työtapojeni muuttaminen siten, että voisin kirjoittaa kymppisormijärjestelmällä lyhyitä muistiinpanoja, jotka lukisin pistenäytöltä pitäessäni luentoa tai esitystä. Näin kaiken muistamisen kuorma vähenisi. Ikuisella opiskelijalla on hyvä olla haaveita ja tavoitteita!
