Arkistojen pöyhiminen toi esiin Esko Auravuon RP-uutisissa 2/1993 julkaistun yhdistyksen 20-vuotishistoriikin, jossa todetaan mm. seuraavaa:
“Ajatus Retinitis-yhdistyksen perustamisesta pulpahti pintaan vuonna 1971. Silloin aikaisemmin aivan yksinäisinä omien ongelmiensa kanssa pakertaneet muutamat retiniitikot keskusteluissaan totesivat olevansa tietynlaisia väliinputoajia sekä taloudellisessa että varsinkin henkisessä mielessä. Kun oltiin jonkinlaisia puolipäiväsokeita, ei oikein osattu samaistua täysin sokeisiin, mutta ei toisaalta menty täydestä näkevienkään parissa. Asiaa ei parantanut sekään, että tietoa omasta sairaudesta ei oikein ollut saatavilla sen kuuluisan kivenkään takaa.
Perustava kokous pidettiin itsenäisyyspäivänä 6.12.1973 Helsingin Sokeat ry:n Pengerkadun tiloissa. Yhdistys päätettiin rekisteröidä Ouluun. Olivathan oululaiset olleet perustamisasiassa hyvin aktiivisia, ja olihan Oulussa yliopistollinen keskussairaala, jonka silmäklinikka ja varsinkin professori Henrik Forsius olivat toimineet aktiivisesti silmänpohjan rappeumasairauksien tutkimuksen ja hoidon kehittämiseksi. Yhdistys rekisteröitiin vuonna 1974.
Tiedotustoiminta pääsi toden teolla käyntiin. Ensimmäinen jäsentiedote ja yhdistyksestä kertova esite ilmestyivät. Pidettiin tiedotus- jakeskustelutilaisuuksia, joihin kutsuttiin alustajiksi silmä- ja perinnöllisyyslääkäreitä. Lahdessa syksyllä 1976 järjestetty tilaisuus, jossa asiantuntijoina olivat tri Reijo Norio Väestöliiton perinnöllisyysneuvonnasta ja silmälääkäri Kari Pohjanpelto, veti peräti lähes sata kuulijaa. Kun näin saatiin tietoa jaetuksi, lähti yhdistyksen jäsenmäärä melkoiseen nousuun.”
Retinitis-yhdistyksen 11 perustajajäsentä
- Martti Heiskanen
- Pentti Kivelä
- Hannu Mattila
- Reijo Mattila
- Veikko Mattila
- Tuula Pennanen
- Pentti Salminen Tapani
- Vilho Soutulahti
- Teppo Suominen, myöh. Kilkko
- Veikko Vainio
- Erkki N.J. Venäläinen
Puheenjohtajat
- Tuula Pennanen 1973-1974 (vuosikokous pidettiin aluksi keväisin)
- Erkki Venäläinen 1974-1976
- Tuula Pennanen 1976-1977
- Teppo Kilkko 1977-1981
- Helena Viitasaari 1982
- Erkki Tiilikka 1983-1985
- Raimo Aamutähti loppuvuosi 1985
- Esko Auravuo 1986-1987
- Maija Lindroos 1988-1995
- Seppo Jurvanen 1996-2000
- Ari Koponen 2001-2004
- Maija Lindroos 2005-2011
- Esko Pölkkynen 2012-2014
- Timo Nyströn 2015-2020
- Sini Sjöblom 2021-
Retina-day
Kansainvälisen retiniitikon päivän tapahtuma järjestettiin Suomessa ensimmäisen kerran 24.9.2004 sen jälkeen, kun Iiris-keskus oli valmistunut ja Retinitis-yhdistys muuttanut sinne Keiteleentieltä. Siihen saakka retiniitikon päivä oli huomioitu lähinnä kääntämällä lehdistötiedote suomeksi ja jakamalla sitä eri tahoille.
Vuoden 2004 tilaisuus oli otsikoitu avoimien ovien päiväksi. Kansainvälistä retiniitikon päivää alettiin viettää vuosittain vuodesta 2009 lähtien Retina Day -nimellä. Tilaisuus järjestettiin aluksi arki-iltana, mutta vuodesta 2012 lähtien se on ollut yleensä syyskuun kolmantena lauantaina. Vuonna 2013 Retina Dayn korvasi yhdistyksen 40-vuotisjuhla.
Retina Dayn luento-osuus on ollut kuultavissa Iiriksen nettiradion kautta vuodesta 2011. Koronapandemian vuoksi vuosien 2020 ja 2021 Retina Day- tapahtumat jouduttiin järjestämään kokonaan verkossa, ensin Zoom- ja sitten Teams-sovelluksella. Näin saatiin mukaan kuvayhteys puhujiin ja heidän esityksiinsä.