Olen työssäni psykologina ja neuropsykologina tavannut 25 vuotta kestäneen työurani aikana satoja retiniitikkoja Näkövammaisten Keskusliiton kursseilla. Näköongelmat ja näkövammaisuus liittyvät myös omaan elämääni. Osalla tapaamistani retiniitikoista retinitisdiagnoosi on ollut hyvin tuore, osa on kurssille hakeutuessaan sairastanut retinitistä jo vuosikymmeniä.
Kuultuani monia retiniitikkojen elämäntarinoita olen alkanut pohtia yhä enemmän ensitiedon antamisen merkitystä sopeutumisessa sairauteen ja sen tuomiin elämänmuutoksiin. Useimmissa tapauksissa tieto retinitissairaudesta tulee ihmiselle täysin odottamatta, kuin salama kirkkaalta taivaalta. Usein kuulee kertomuksia siitä, miten silmälääkärin tai optikon rutiinitutkimuksessa tuleekin lähete jatkotutkimuksiin. Jos ihminen on jonkinasteisia näön ongelmia jo aiemmin havainnutkin, hän oli yleensä odottanut ratkaisun löytyvän uusista silmälaseista. Vaikka lopullisen diagnoosin saaminen satuttaa, myös näkömuutosten syyn selviämisen odottaminen aiheuttaa psyykkisesti raskaan elämänvaiheen. Odottavan aika on pitkä, ja mielessä ehtivät pyöriä mitä moninaisimmat, myös elämää uhkaavien sairauksien mahdollisuudet tänä epätietoisuuden aikana.
Diagnoosi voi jopa helpottaa…
Tällaisessa tilanteessa välittömänä ensireaktiona retinitisdiagnoosin jälkeen voikin ensin tulla helpotuksen tunne siitä, että kyseessä ei olekaan elämää uhkaavaa sairaus. Helpottavalta voi joskus tuntua myös se, että epämääräisenä koetuille näkemisen poikkeavuuksille löytyy järjellinen selitys. Usein diagnoosin saamisen jälkeen myös monet lapsuuden ja nuoruuden kokemukset saavat uudenlaisen selityksensä: kyse ei olekaan ollut kömpelyydestä tai muusta taitamattomuudesta vaan näkemisen poikkeavuudesta tietyissä tilanteissa kuten esimerkiksi hämärässä. Diagnoosin myötä näköoireet ja kummallisuudet saavat selityksensä. Ihminen on saattanut myös kokea, että ennen diagnoosia hänen subjektiivisia kokemuksiaan ei ole otettu vakavasti, vaan näköoireita on pidetty jopa luulosairautena.
…mutta romuttuvatko kaikki unelmani?
Useimmiten tieto etenevästä silmäsairaudesta, johon ei vielä ole olemassa lääketieteellistä hoitokeinoa, on kuitenkin elämän pysähdyttävä, järkyttävä kokemus. Diagnoosin saamishetkellä mieleen vyöryy koko oma tulevaisuus, unelmat ja tavoitteet, joiden toteuttaminen tuntuu yhtäkkiä olevan uhattuna. Tieto näköä heikentävästä sairaudesta aktivoi yleensä myös mielikuvia näkövammaisuudesta. Näkövammaisuuteen ja sokeuteen jokainen liittää omia merkityssisältöjä, jotka taas aktivoivat esiin erilaisia tunteita.
Siihen, millaisia mielikuvia omassa mielessä aktivoituu, vaikuttaa sekin, miten ja millaista ensitietoa sairaudesta annetaan; annetaanko sitä tavalla, joka aktivoi ensisijaisesti kielteisiä mielikuvia vai tavalla, joka antaa ihmiselle myös toivoa ja näin mahdollisuuden myönteisempiin tulevaisuuden odotuksiin oman selviytymisen suhteen. Jokainen ihminen kantaa mukanaan aiempia kokemuksiaan ja valikoi elämänkokemustensa pohjalta tietoa. Siksi samalla tavallakin annettu ensitieto voi eri ihmisissä aktivoida erilaisia mielikuvia tulevaisuudesta. Samasta asiakokonaisuudesta eri asiat voivat tarttua ihmisen mieleen ja muu sivuutetaan. Jos sairaus on tuttu jo lähisuvusta tai perhepiiristä, vaikuttaa omaan asennoitumiseen se, miten sairauteen on siellä suhtauduttu.
Minäkö näkövammainen?
Ensivaiheessa on tyypillistä, että mieleen nousee hätä ja pelko, ahdistus ja epävarmuus, koska niin moni asia voi omassa elämässä tuntua yhtäkkiä uhatulta. Kun ihminen kokee menettävänsä hallinnan tunteen elämästään, se aiheuttaa luonnollisesti suurta avuttomuutta. Kaikki nämä tunteet ovat psyykkisesti terveen ihmisen normaaleja reaktioita uudessa ja odottamattomassa tilanteessa.
Kun nämä luonnolliset tunnereaktiot ottavat yliotteen, ihmisen on vaikeaa ja jopa mahdotonta ottaa vastaan tietoa sairaudesta, jolloin hän ei jälkeenpäin muista, mitä on kerrottu. Hoito- ja kuntoutushenkilökunnan pitäisikin alkuvaiheessa osata annostella tietoa sopivasti ja palata samoihin asioihin toistuvasti. Joskus ihminen ei koe tarjotun tiedon koskettavan juuri häntä. Tietoisuus ei välttämättä muutu samassa silmänräpäyksessä, jossa näköön liittyvät tutkimustulokset luokittelevat hänet jo näkövammaiseksi.
Seurauksena voi olla tiedon torjunta, koska sen ei koeta liittyvän omaan sen hetkiseen tilanteeseen. Haluttomuus hakeutua esimerkiksi sopeutumisvalmennuskursseille voi johtua juuri tästä. Koska retinitissairauksissa näkömuutokset etenevät useimmiten suhteellisen hitaasti, pitäisi mm. kuntoutukseen liittyviin asioihin palata vuosien, jopa vuosikymmenien kuluttua toistuvasti.
Jos hoitosysteemi toimii siten, että kontrollikäyntejä lääkäriin ei nähdä tarpeellisena diagnoosivaiheen jälkeen siitä syystä, että lääketieteellistä hoitokeinoa ei vielä ole olemassa, se vahvistaa yksin jäämisen tunnetta, mielikuvia tilanteen toivottomuudesta ja pelkoa nopeasta sokeutumisesta. Ihminen voi kokea tulleensa hylätyksi ja jääneensä yksin ja avuttomana liian ison taakan kanssa.
Vaikka näkötilanne ja sen aiheuttamat toiminnalliset haitat olisivat tässä vaiheessa vielä vähäisiä tai lähes olemattomia, oma tulevaisuusnäkymä saattaa värittyä näkövammaisuuteen ja sokeuteen liittyvillä hyvin tunnepitoisilla ja pelottavilla merkityssisällöillä. Mielikuvissa näkövammautuminen liitetään usein täydelliseen toisista riippuvuuteen ja kokonaisvaltaiseen avuttomuuteen. Näin varsinkin, jos kokemusta näkövammaisuudesta ei lähipiirissä ole. Usein ensivaiheessa ahdistusta ja pelkoa aiheuttaa nimenomaan se, että näön pelätään heikkenevän yhtäkkisesti, vaikka näin ei yleensä tapahdu.
Ensitiedolla voidaan luoda odotuksia tulevaisuuden suhteen joko tavalla, joka herättää pelkoa, tai tavalla, joka myös rauhoittaa. Amerikkalaisessa retiniitikkoja käsittelevässä tutkimuksessa kävi ilmi, että tapa, jossa korostettiin sairauden hitaasti etenevää luonnetta ja ennakoitiin näkömuutosten tapahtuvan 5 tai 50 vuoden kuluessa, koettiin rauhoittavana, koska se antoi omalla kohdalla mahdollisuuden toivoa positiivisinta mahdollisuutta.
Miksi juuri minä?
Diagnoosivaiheen jälkeen mieleen nousevat usein myös monenlaiset miksi-kysymykset, kun ihminen yrittää löytää tapahtuneelle selitystä. Tässä vaiheessa prosessi etenee enemmän tunnetasolla ja muiden ihmisten kohtaaminenkin voi tuntua silloin vaikealta. Tässä vaiheessa ihminen tarvitsee ensisijaisesti kuuntelijaa ja tukea tunteidensa ilmaisemiseen. Sanonta ”tieto lisää tuskaa” ei tässä tilanteessa pidä paikkaansa; oikeanlainen tieto antaa parhaimmillaan työkaluja selvitä tilanteessa eteenpäin. Tietoa etsimällä ihminen kokee voivansa vaikuttaa omaan tilanteeseensa aktiivisesti.
Asian työstämis- ja käsittelyvaiheessa ihminen joutuu käymään läpi myös suruaan ja menetetystä luopumistaan. Luopuminen voi tarkoittaa sekä ihmisen kohtaamia konkreettisia luopumisia että uhkakuviin liittyviä luopumisia mielikuvien tasolla, Luopuminen voi aiheuttaa masennuksen lisäksi myös vihan tunteita.
Jokainen ihminen kokee kuitenkin tilanteet omalla yksilöllisellä tavallaan. Etenevän sairauden luonteeseen kuuluu, että ihminen joutuu kohtaamaan muutostilanteita ja niiden aktivoimia tunteita toistuvasti eri elämänvaiheissa: aaltomainen liike vie aallon pohjalta aallon harjalle, onneksi väliin mahtuu yleensä myös pitkiä tyvenen hetkiä.
En suostu tähän!
Joskus kuulee kertomuksia siitä, että diagnoosivaiheen jälkeen koko sairaus halutaan unohtaa tai siirtää elämässä täysin taka-alalle vuosiksi ja jopa vuosikymmeniksi. Harvoin se kuitenkaan onnistuu täydellisesti, ja tällainen suhtautumistapa saattaa sitoa psyykkisiä voimavaroja enemmän kuin tilanteen avoin kohtaaminen. Sairauden kohtaaminen ei merkitse jatkuvaa piehtaroimista siinä, vaan aktiivista asennoitumista ratkaisu- ja selviytymiskeinojen etsimiseen kulloisenkin tarpeen mukaan. Joskus voi antaa vahvuutta ja hallinnan tunnetta sekin, että elämän tärkeissä pitkän tähtäimen ratkaisuissa jollain tasolla ennakoi mahdollisia muutoksia näkötilanteessa. Sairauden kieltäminen johtaa enemmän tai vähemmän passiiviseen odottamiseen, joka altistaa avuttomuuden tunteen vahvistumiseen.
Myös näkötilanteen seuranta halutaan ehkä unohtaa vuosiksi tai jopa vuosikymmeniksi, jotta todellisuuden kohtaamiselta voidaan välttyä tai sitä pitkittää. Alussa tämä voikin onnistua, mutta pitkittyessään tällainen asennoituminen voi johtaa ennemmin tai myöhemmin itsetunnon kolhuihin ja jopa elämänpiirin supistumiseen, koska omaa näkövammaa halutaan väistellä. Se voi johtaa tarpeettomaan luopumisten ketjuun, kun jo ennakkoon alkaa pelätä näkövammaisuuden paljastuvan käytännön tilanteissa. Jokainen julkinen moka tekee kipeää itsetunnolle. Virheellisesti ihminen itse liittää nämä mokat omaan huonommuuteen kokien ne epäonnistumisina. Häneltä jää huomaamatta se tosiasia, että moka on looginen seuraus virheellisestä näköhavainnosta tai siitä, että jotain jäi kokonaan näkemättä.
Sinuiksi oman itsen ja näkövamman kanssa
Oman näkövammaisuuden kohtaaminen on oppimisprosessi, joka ei yleensä tapahdu kädenkäänteessä, vaan vaatii pitkääkin kypsymisaikaa. Oman paikan löytäminen näkevien ja sokeiden välimaastossa ei ole yksinkertaista, kun kyseessä on etenevä silmäsairaus kuten retinitis. Oma tilanne voi elää ja muuttua paitsi menneisyys-tulevaisuusakselilla myös ympäristön mukaan tässä hetkessä näkevästä lähes sokeaan. Siksi on ymmärrettävää, että retiniitikon ei ole itsekään aina helppo mieltää, mihin viiteryhmään hän kuuluu. Näköongelmien ja näkövammaisuuden salaaminen on kuitenkin ihmiselle aina kuluttavin ja psyykkisesti stressaavin tilanne, joka estää aktiivisen ratkaisumallien etsimisen. Oman näkövammaisuuden kohtaaminen antaa mahdollisuuden uusien selviytymiskeinojen etsintään ja niiden löytämiseen.
Työssäni kymmenien Retinitiskurssien vetäjänä olen nähnyt retiniitikkojen oman vertais- ja viiteryhmän voiman, jonka kautta retiniitikot itse ovat alkaneet nähdä myös itsensä uusin silmin. Uskallus kohdata oma näkövammaisuus, jos sitä ei aiemmin ole vielä uskaltanut tehdä, on omassa vertaisryhmässä ehkä helpompaa. Joskus ronskikin huumori auttaa näkemään asioiden ja tilanteiden humoristisia puolia ilman häpeää, joka näihin tilanteisiin on alun perin liittynyt. Yhteinen nauru tilanteille, joihin jokainen voi samaistua, on vapauttavaa ja puhdistavaa. Sairauden eri vaiheissa olevat retiniitikot ovat antaneet toisilleen jo vuosikymmenten ajan uskoa ja luottamusta selviytymiseen etenevän silmäsairauden kanssa ja tulevat tekemään varmasti niin jatkossakin.
Kaija Hänninen on väitöskirjassaan Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä – Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä (2004) nostanut esiin minua puhuttelevan kuuden T-kirjaimen sisällöstä koostuvan kokonaisuuden, joka sopisi erinomaisesti sekä retiniitikon ensitietovaiheeseen että myöhempiinkin kuntoutusprosesseihin. Tämä kuuden T-kirjaimen sisällöstä muodostuva kokonaisuus on TUKI, TUNNE, TIETO, TOIVO, TOISTO JA TOIMINTAAN OHJAAMINEN.
