Kun uudestaan liittyy yhdistykseen, on uuden henkilökuvan paikka – tai ainakin vanha pitää päivittää. Ensimmäisen kirjoitin aikanaan Retina-lehteen 2/2011 asuessani Norjassa, jonne olin muuttanut muutama vuosi aiemmin saatuani töitä oopperamuusikkona. Vuonna 2011 olin juuri liittynyt tähän yhdistykseen, jonka nimi vielä silloin oli Retinitis-yhdistys.
Ensimmäisellä kierroksella olin mukana parin vuoden ajan käyden Norjasta käsin muutamassa kokouksessa. Minulla oli myös kunnia esiintyä Retina ry:n 40-vuotisjuhlassa, joka järjestettiin Tampereella vuonna 2013. Sittemmin jäsenyyteni yhdistyksessä jäi lähes kymmeneksi vuodeksi tauolle, kunnes taas liityin siihen uudestaan viime vuonna.
Oli mielenkiintoista lukea tuota yli kymmenen vuoden takaista tekstiä ja todeta, että niin paljon on tällä välin tullut koettua. Tänä aikana minusta on muun muassa tullut kahden lapsen isä, minkä lisäksi olen opiskellut ja työllistynyt uuteen ammattiin ja vaihtanut maisemaa takaisin tänne Suomeen. Näköni on tällä välin heikentynyt, ja tietysti siihen sopeutuminen on ollut keskeisessä roolissa hakiessani elämälle uutta suuntaa.
Pahenevia näköongelmia
Niin kuin monesti käy, havahduin silmäsairauden merkkeihin pikkuhiljaa. Parikymppisenä 2000-luvun alussa alkoivat värit mennä keskenään sekaisin. Optikko ihmetteli silmiäni näöntarkastuksessa hankkiessani uusia silmälaseja. Autolla ajaessa alkoi tapahtua kummia, ja yhä useammin kohteet edessä jäivät piiloon. Alkuvaiheessa en aina havainnut jalankulkijoita, mutta lopulta kokonainen rekka saattoi ilmestyä eteen kuin tyhjästä moottoritiellä. Liikkuminen pimeässä oli myös alkanut vaikeutua. Kun lopulta hakeuduin 2006 Ylioppilaiden terveydenhoitosäätiön silmälääkärille, aluksi hieman epäilevä lääkäri passitti minut jatkotutkimuksiin tutkittuaan silmänpohjiani tarkemmin.
Sain retinitis pigmentosa -diagnoosin vuonna 2007 ollessani 25-vuotias. Asia ei herättänyt minussa kummempia tunteita. En oikeastaan tiennyt, mistä oli kyse, enkä halunnut tietää. Ehkä se oli puolustuskeino sysätä asia joksikin aikaa syrjään, varsinkin kun näin tuolloin kohtalaisen hyvin. Autolla ajamistakin jatkoin vielä, mutta onneksi älysin lopettaa sen jo vuotta myöhemmin.
Kesti useamman vuoden, ennen kuin hakeuduin potilasyhdistyksen ja vertaistuen pariin. Näön heikentyessä asiasta piti alkaa puhua ja sitä oli alettava käsitellä. Helppoa se ei ole ollut, mutta kehitystä on onneksi tapahtunut. Koin jo reilut kymmenen vuotta sitten tärkeäksi olla mukana tässä yhdistyksessä. Asuessani Norjassa liityin myös Norjan Retinitis Pigmentosa Foreningenin jäseneksi. Lisäksi kuulun myös Norjan näkövammaisten liittoon (Norges Blindeforbund).
Edellisen henkilökuvani aikoihin työskentelin sellistinä Norjan kansallisoopperassa. Kirjoitin tuolloin nuottien lukemisen olleen työlästä mutta mahdollista tehokkaan lampun avustuksella. Seuraavina vuosina näkö heikkeni tasaisesti niin, että viimeisinä vuosina en oikeastaan nähnyt nuottitelineen nuotteja lainkaan. Soitin teokset tässä vaiheessa ulkoa. Se oli toisaalta vapauttavaa, mutta ulkoa opettelu oli erittäin työlästä. Onneksi nuotit sai tabletin ruudulla suurennettua. Nyt nuottien luku voisi tapahtua vain pistenuottien avulla, ja yritän ottaa ne tulevaisuudessa haltuun.
Vuonna 2011 minulla ei ollut käytössä apuvälineitä. Tänä päivänä mukana kulkee keppiä, Orcamia ja kaikenlaista taskulamppua. Olen opetellut käyttämään myös ruudunlukijoita erilaisilla laitteilla, mikä mahdollistaa päätetyöskentelyn.
Uutta ammattia opiskelemaan
Ei mennyt kauaa edellisestä kirjoituksestani, kun jo mietin jatkoani orkesterissa. Näin jo silloin täysipainoisen työskentelyn pimeässä oopperamontussa mahdottomaksi jatkaa loputtomiin. Työyhteisö oli mahtava, mutta motivaatio oli työmäärän keventämisestä huolimatta heikentynyt. Halusin itselleni uuden ammatin, mutta en millään meinannut keksiä mitään konkreettista. Minulla oli kuitenkin herännyt kiinnostus yhteiskunnallisia asioita kohtaan ja seurasin aktiivisesti politiikkaa.
Vuonna 2018 osallistuin Norges Blindeforbundin järjestämään uratyöpajaan. Pitkä viikonloppu upeissa maisemissa liiton koulutuskeskuksessa kokosi yhteen uusia uramahdollisuuksia etsiviä näkövammaisia. Vertaisiltani sain paljon palautetta ja rohkaisua, että ihmisten parissa työskentely voisi sopia minulle. Pohdin aluksi hakeutumista psykologian opintoihin.
Olimme alkaneet avopuolisoni kanssa miettiä muuttoa takaisin Suomeen lähemmäksi tukiverkkoja esikoisemme synnyttyä vuonna 2016. Emme kuitenkaan halunneet jäädä tyhjän päälle, vaan Suomessa tulisi päästä heti töihin. Sain onnekseni opiskelupaikan Laurea-ammattikorkeakoulusta kesällä 2019 ja aloitin sosionomiopinnot verkkototeutuksessa.
Opiskelin Norjasta käsin ja tein samalla hiukan töitä oopperalla, mikä oli käytännöllinen ratkaisu. Työhön ja opiskeluun toi lisäväriä kuopuksemme syntymä ja muutto uuteen asuntoon Oslossa kuukausi ennen opintojen alkua.
Opiskelu oli antoisaa, mutta varsinkin alkuvaiheessa rankkaa. Sitten tuli koronasulku, ja ooppera meni kiinni pitkäksi aikaa, mikä mahdollisti täysipainoisen opiskelun. Koronarajoitusten hellittäessä työskentelin taas Oslon oopperassa, kunnes soitin viimeisen konsertin toukokuussa 2021.
Uusi elämä Suomessa
Saman vuoden marraskuussa valmistuin sosionomiksi ja aloin etsiä tosissani töitä pääkaupunkiseudulta. Ennen kuin mitään oli varmuudella tiedossa, löysimme itsellemme uuden asunnon Helsingistä. Sitten sain työpaikan Kelan asiakaspalvelusta, jossa aloitin maaliskuussa 2022.
Kelan puhelinpalvelussa autan ihmisiä erilaisiin etuuksiin ja elämäntilanteisiin liittyvissä kysymyksissä. Työ on kaiken kaikkiaan palkitsevaa, ja on hienoa huomata auttavansa ihmisiä eteenpäin. Ehkä juuri siksi hakeuduinkin sosiaalialalle – kun on itse saanut niin paljon apua erilaisilta kuntoutuksen ja mielen hyvinvoinnin ammattilaisilta, sitä halusi lopulta itsekin ryhtyä tekemään samaa.
Ja kun tässä olen vauhtiin päässyt, olen hakeutunut myös erilaisiin luottamustehtäviin, kuten Retina ry:n hallitukseen. Se on hieno porukka, yhteishenki on todella hyvä. Lisäksi toimin Helsingin ja Uudenmaan näkövammaisten varaedustajana Helsingin kaupungin vammaisneuvostossa. Varsinkin sitä kautta olen oppinut, ettei yhteiskunta ole vielä aivan valmis huomioimaan vammaisia, mutta parempaan päin ollaan onneksi menossa.
Tällä hetkellä pitää kiirettä perhearjen ja muiden tehtävien kanssa. Suomessa on hyvä olla, ja suhtaudun tulevaisuuteeni uteliain mielin. Sello soi aiempaa vähemmän, mutta soitinta en ole edes harkinnut myyväni. Odotan mielenkiinnolla tätä vuotta ja erityisesti Retina ry:n 50-vuotisjuhlia, sekä muita yhdistyksen tapahtumia. Haluan toivottaa kaikille lukijoille aurinkoista kesää ja vielä kerran onnitella pian 50 vuotta täyttävää yhdistystämme!