Kaikille retiniitikoille tieto etenevästä näkövammasta aiheuttaa jonkinlaisia tuntemuksia ja ajatuksia siitä, miten näön heikkeneminen saattaa vaikuttaa tulevaisuuden elämänvaiheissa. Riippumatta siitä, alkaako näön heikkeneminen varhain lapsuudessa, nuoruudessa tai aikuisena, jokainen sopeutuu muutoksiin omalla henkilökohtaisella tavallaan.
Ennakointia
Vaikkei sairauden etenemisnopeus ole diagnoosin yhteydessä yleensä arvioitavissa, ryhdymme miettimään, miten ja missä aikataulussa asioita kannattaisi toteuttaa, kun näköä on vielä jäljellä. Nuorempana ihminen pohtii sopivaa opiskelupaikkaa, uranvalintaa tai perheen perustamista. Aikuisena eteen saattaa tulla ammatin vaihto. Joillekin uuteen sopeutuminen onnistuu kivuttomammin, toiset tarvitsevat erityyppistä kuntoutusohjausta. Jotkut saavat ideoita muiden retiniitikoiden kokemuksista.
Toiveikkaat suunnitelmat asioista ja elämyksistä, jotka tahtoisi vielä näkevänä kokea, voivat alkaa dominoimaan perusarkea. Alussa tämä on aivan normaalia. Jossain vaiheessa valkenee, ettei kaikkeen ole välttämättä riittävästi aikaa, resursseja tai ylipäätään mitään mieltä.
On lohduttavaa, että näön osittaisesta tai täydellisestä menettämisestä huolimatta monia asioita voi eri tavoin soveltamalla edelleen tehdä. Sallittakoon tässä yhteydessä kuitenkin muutama jälkiviisas ajatus joistain asioista, joiden oppiminen tai tekeminen ennen näön heikentymistä olisi ollut helpompaa.
Jälkiviisautta
Esitin seuraavat kysymykset muutamille jo varsin pitkälle näkönsä menettäneille retiniitikoille:
– Mitä asioita mielestäsi olisi ollut hyvä oppia tai tehdä silloin, kun näkökykyä oli vielä jäljellä?
– Oletko löytänyt niihin ratkaisun myöhemmin ja jos niin millaisen?
– Oletko iloinen joistain asioista, jotka ehdit tekemään ennen näön heikkenemistä?
Yleensä vastaukset olivat hyvin perinteisiä, kuten että ehti suorittaa opiskelut loppuun tai nähdä pienten lastensa kasvot ja silmät. Muutamat kertoivat halunneensa tietoisesti ehtiä matkustamaan ja kokemaan mahdollisimman paljon visuaalisesti. Konkreettisin yksityiskohta oli kymmensormijärjestelmän opettelu etukäteen, kun vielä saattoi tukeutua hiljalleen heikentyvään tarkkaan näköön.
Uuden oppimista
Omalta kohdaltani voin avata tarkemmin kolmea käytännön esimerkkiä.
Vanhojen valokuvien arkistointi
Nuorempana ottamani perinteiset paperivalokuvat lojuvat edelleen albumeissa ja laatikoissa. Tarkoitukseni oli aikanaan skannata, arkistoida ja kirjoittaa tarkat kuvailut niiden sisällöstä ja tunnelmista. Kun vihdoin ryhdyin operaatioon, huomasin, etten saanut valokuvista enää suurentamallakaan riittävästi irti kyetäkseni laatimaan tyydyttävät kuvailut.
Vaikka viimeaikainen kuvien tunnistus tekoälyn avulla on hurjasti kehittynyt, ei se riitä kuvailemaan vanhojen kuvien tunnelmia, paikkoja ja henkilöitä haluamallani tavalla voidakseni tarinoida niistä muille. Nykyään arkistoin vain harvat ja valitut älylaitteilla otetut kuvat lisäämällä niihin ensisijaisesti omat ja toisten tekemät kuvailut. Kuvan tunnistusta voi toki käyttää tietyin varauksin lisäinformaationa.
Karttojen hahmottaminen
Keskeisen näön ja kontrastien heikkenemisen myötä karttojen tutkiminen ja kokonaiskäsityksen muodostaminen eri alueista jäi minulta jo parikymmentä vuotta sitten unholaan. Liikkumisen kannalta tärkeiden ja yleensäkin kiinnostavien paikkojen tarkempi mieleen painaminen ennakkoon olisi viimeisillä näönjäänteillä ollut fiksua.
Aluksi kohokartat eivät avautuneet minulle kunnolla. Kiinnostukseni niihin on herännyt vasta viime aikoina, kun hahmottaminen nojautuu enää yksinomaan tuntoaistiin.
Kotikulmani sijaitsevat Helsingissä meren läheisyydessä. Olen liikkunut paljon lähivesillä ja saarilla näön heikentymisen jälkeen. Hiljattain sain eteeni todella yksityiskohtaisen 80 cm x 120 cm kokoisen kohokartan, joka ulottuu Vuosaaresta Espooseen ja sisältää lähisaaret. Uppoutuessani siihen pelkän tuntoaistin avulla kykenin yllätyksekseni muodostamaan tarkan käsityksen alueesta, josta aiempi visuaalinen muistikuvani oli haalistunut jo melko epämääräiseksi. Nykytekniikkaa hyödyntäen olen tulostanut uusista kaupunginosista ja muista kiinnostavista alueista erittäin yksityiskohtaisia ja mainiosti tunnusteltavia 3D-pikkukarttoja.
Venäjän kielen opiskelu
Parikymmentä vuotta sitten syntyi ajatus, että olisi hyödyllistä oppia ymmärtämään ja käyttämään venäjän kieltä vähintään auttavasti. Idea hautautui pitkäksi aikaa arjen kiireiden alle. Lukunäön hiipuessa olemattomiin kynnys ryhtyä omaksumaan kyrillistä tekstiä kasvoi. Venäjän alkeiden opiskelu pelkästään äänikirjojen ja ruudunlukijan avulla on haasteellisempaa kuin tutumpien kielten kohdalla. Vaikka maailma on nyrjähtänyt omituiseen asentoon, päätin tarttua haasteeseen otettuani pistenäytön käyttöön puoli vuotta sitten.
Saavutettavuuskirjasto Celiassa on tarjolla joitain venäjän kielen opiskeluun tarkoitettuja ääni- ja pistekirjoja. Yhtä alkeiskurssin kirjaa lukuun ottamatta pistekirjat ovat valitettavasti vain opiskelijoiden saatavissa. Ruudunlukijalla hyödynnettäviä elektronisia venäjän kielen oppikirjoja ei Celiassa ole toistaiseksi tuotettu. Toivottavasti asia korjaantuu tulevaisuudessa.
Päädyin hankkimaan oppikirjoja painettuna ja muuntamaan niiden tekstit luettaviksi ruudunlukijan puhesynteesillä ja pistekirjoitusnäytöllä. Kokeilin erilaisia tekniikoita ja huomasin, että kannattaa ottaa älypuhelimella kuva kirjan sivusta. Yleisimmistä tekstintunnistusapeista käyttökelpoisimmaksi osoittautui Seeing AI, koska se tukee parhaiten venäjää. Tunnistetun tekstin voi jopa lukea samanaikaisesti ruudunlukijan puhesynteesillä ja langattomasti yhdistetyllä pistenäytöllä. Myöhempää tarkastelua varten sivut voi tallentaa omaksi dokumentiksi.
Kyrillisten pisteaakkosten opettelu ja uusien apuvälineiden tehokas hyödyntäminen on avannut aivan uuden oven venäjän kielen oppimiseen ja käyttöön. Kymmensormijärjestelmän omaksuminen kyrillisellä näppäimistöllä vei vain hetken, koska näppäimiä painettaessa ne ilmestyvät pistenäytölle ja puhesynteesi lukee yksittäiset kirjaimet ääneen sekä tarvittaessa radioaakkosina. Mikä parasta, laadukas puheääni lausuu sanat oikein. Tekstieditoreilla voi tarkistaa oikeinkirjoituksen sekä hyödyntää kätevästi kielenkääntäjää ja synonyymisanastoa.
Uuden kielen opiskelu on nykyään yhä vaivattomampaa, kun käytettävissä on saavutettavia tekoälysovelluksia kuten ChatGPT. Sen voi jopa mieltää henkilökohtaiseksi kielenopettajakseen. Sovelluksen kanssa voi esimerkiksi harjoitella keskustelua, kehottaa kääntämään ääneen asioita eri kielten välillä, pyytää kertomaan tietyn verbin eri taivutusmuodot tietyssä aikamuodossa tai vaikkapa laatimaan yksinkertaisen sana- tai kielioppikokeen.