Vertaistukihenkilöt ovat valmiit keskustelemaan näön heikkenemisen mukanaan tuomista elämäntilanteista, miettimään yhdessä niiden ratkaisumahdollisuuksia sekä ohjaamaan avun piiriin. Kaikki vertaistukihenkilömme ovat käyneet joko yhdistyksen oman tai TOIVO-vertaistukijavalmennuksen).
Perinnöllistä silmänpohjan rappeumaa sairastava, yhdistyksessä sinut hyväksytään, sinua ymmärretään ja olet vapaana itsenäsi vertaistesi ystävien parissa. Jäsenenä saat tietoa ja tukea. Ota rohkeasti yhteyttä!
Vertaistukea opiskelijoille ja nuorille aikuisille
Sonja Lindroos, Järvenpää (TOIVO-valmennus)
Puhelin: 050 313 7527
Sähköposti: sonjalindroos@outlook.com
”Olen syntynyt 2002 ja diagnoosini on Retinitis Pigmentosa. Perheessämme on ollut retinitistä jo neljässä sukupolvessa, ja itse sain diagnoosini 8-vuotiaana. Opiskelen tällä hetkellä Turun yliopistossa fysiikkaa ja vapaa-ajalla vietän aikaa ystävieni kanssa. Pidän myös lukemisesta, korujen teosta ja kuntosalilla käymisestä. Yhdistystoiminta on minulle vielä uutta, mutta olen jo kokenut vertaistuen merkityksellisyyden ja haluan siksi toimia vertaistukihenkilönä myös muille. Otathan yhteyttä, jos vähänkään tuntuu siltä!”
Tuomas Ruokonen, Helsinki (Retinan valmennus)
Puhelin: 040 571 3509
Sähköposti: tuomas_tsr@hotmail.com
“Olen 1994 syntynyt retiniitikko ja asun Helsingin Kalliossa. Olen juuri Metropolian amk:sta valmistunut muusikko ja harrastan myös astanga-joogaa, koskimelontaa ja laskettelua. Tykkään viettää aikaa ystävien kanssa, reissata maailmalla ja haastaa itseäni. Sairaus todettiin, kun olin 8-vuotias, ja käytän nykyään valkoista keppiä. Nuoresta iästä huolimatta on tullut käytyä läpi monenlaisia näköön liittyviä juttuja, mutta näkö on kuitenkin vain yksi ominaisuus muiden joukossa ja positiivisella asenteella pääsee jo pitkälle!”
Vertaistukea perheille
Riitta Lahtinen, Helsinki (TOIVO-valmennus)
Puhelin: 040 522 4201
Sähköposti: riitta.lahtinen@icloud.com
”Muistan kun mieheni kosi minua 30 vuotta sitten – onneksi uskalsin vastata myönteisesti. Hän kertoi avoimesti perinnöllisestä etenevästä silmäsairaudestaan ja kuulovammastaan. Mietin tuolloin, miten hän pärjää tulevaisuudessa ja miten minä jaksaisin. Kysymykset avustamisesta, mahdollisesta omaishoitajan roolista joskus myöhemmin kävivät myös mielessä.
Pelko oli turhaa. Arjessa on löytynyt monia eri ratkaisuja mielekkääseen ja laadukkaaseen elämään. Meillä on yhteistä aikaa parisuhteessa ja teemme monia asioita sekä itsenäisesti että yhdessä. Meillä on myös omat kiinnostuksen kohteet. Mahdollisimman omatoimisen elämän mahdollistavat monet yhteiskunnan tarjoamat palvelut kuten taksimatkat, henkilökohtainen avustaja, kuntoutus, apuvälineet yms.
Yhteinen elämä on tarjonnut minulle uuden tavan kokea arkea. Avoimuus, huumori ja arkiratkaisut antavat minulle mahdollisuuden oivaltaa arkea helpottavia käytänteitä. Olemme kokeneet puolisoni etenevän kuulonäkövamman vuoksi parisuhteessamme monia haasteita, mutta kaikesta on selvitty. Tekin selviätte, ota yhteyttä, jutellaan!”
Kirsi Myyryläinen, Espoo (TOIVO-valmennus)
Puhelin: 040 849 1562
Sähköposti: kirsi.myyrylainen@gmail.com
“Olen vuonna 1978 syntynyt kahden alakouluikäisen lapsen äiti. RP-diagnoosin sain vuonna 2004, ja se on pystytty tarkentamaan CERKL-geenivirheeksi. Diagnoosin saamisen jälkeen maailmani romahti. En suostunut ajattelemaan, että näköni voisi radikaalisti huonontua, koska näin tuolloin vielä suhteellisen hyvin.
Kun palasin hoitovapaalta työelämään, jouduin kohtaamaan huonontuneen keskeisen näön tuomat haasteet. Osa-aikatyöstä huolimatta voimavarani ehtyivät, ja lopulta jouduin hakemaan täyttä työkyvyttömyyseläkettä 39-vuotiaana. Tarkannäön alue oli surkastunut vauhdilla, ja uupumus oli kasvanut salakavalasti valtavaksi möykyksi. Nykyään liikkumiseen tarvittavaa näköä minulla on vielä jäljellä, mutta lukeminen ei onnistu. Käytän älylaitteiden ja tietokoneen puheohjelmia. Valkoinen keppi on myös ollut koekäytössä.
Uskon, että etsimällä selviytymiskeinoja saan tämän keikkuvan laivan pysymään pinnalla. Joskus se tarkoittaa uusien tekniikoiden, toimintatapojen tai ajatusmallien opettelua ja toisinaan sitä, että uskaltaa pyytää muilta apua. Ymmärrän nyt, että ehkä tästä kaikesta kamaluudesta onkin seurannut jotain erityisen arvokasta loppuelämää ajatellen.”
Mira Nieminen, Vantaa (TOIVO-valmennus)
Puhelin: 044 263 0221
Sähköposti: mira.nieminen12@gmail.com
“Olen nelikymppinen retiniitikko (s. 1978) ja kahden lapsen äiti. Takanani on pitkä työhistoria ja monia kuntoutusjaksoja. Perheeni on myötäelänyt kanssani sopeutumisen hidasta prosessointia. Näön heikkenemisen myötä on koettu uuden ammatin valinnan ja uudelleen työllistymisen ilot ja surut. Nykyään olen työkyvyttömyyseläkkeellä. Päivät kuluvat harrastusten kuten äänikirjojen, uinnin ja joogan parissa sekä yhdistystoiminnassa. Vertaistuen saajana ja antajana koen tekeväni edelleen jotain merkityksellistä. Sairaus vie paljon, mutta se myös antaa. Olen saanut retiniitikoista hyviä ystäviä. He tietävät kokemuksesta, mistä puhutaan. Heiltä saa myös hyviä vinkkejä ja ymmärrystä. Älä siis epäröi ottaa yhteyttä, se avaa uusia ovia toisten sulkeutuessa.”
Susanna Rahunen, Vantaa (Retina)
Puhelin: 050 482 1172
Sähköposti: susku_tsr@hotmail.com
Jussi Ruokonen, Vantaa (Retina)
Puhelin: 040 731 1245
Sähköposti: jussi.ruokonen@volvo.com
“Olemme kahden retiniitikkopojan vanhemmat, asumme Vantaalla. Vanhempi pojista (synt. 1994) sai diagnoosin 8-vuotiaana ja nuorempi (synt. 2001) jo 5-vuotiaana. Poikien näkötilanne on myös hyvin erilainen. Vanhempi poikani on ottanut valkoisen kepin käyttöön jokin aika sitten. Nuoremmalla on vain näöntarkkuus jonkin verran heikentynyt, eikä se suuresti vaikuta normaaliin elämään. Meillä ei ollut minkäänlaista kokemusta näkövammoista, joten diagnoosit olivat melkoinen shokki, ja toki sitä olisi toivonut, etteivät ainakaan molemmat pojat olisi sitä saaneet. Monia asioita on näihin vuosiin mahtunut, syyllisyydentunnetta, pelkoa, asioiden hoitoa (kouluun, opiskeluun, tukiin, harrastuksiin ym. liittyen), mutta pääasiassa iloa mukavista pojista ja ylpeyttä siitä, miten he nykyään itsenäisesti hoitavat asioitaan.”
Vertaistukea työssäkäyville
Jaana Argillander, Helsinki (Retinan valmennus)
Puhelin: 040 520 4930
Sähköposti: jaana.argillander@gmail.com
“Olen Helsingissä asuva, Lapissa 1964 syntynyt työssäkäyvä retiniitikko. Minulla todettiin retinitis 3-vuotiaana ja näköä on vielä jonkin verran jäljellä. Liikkumisessa minulla on apuna opaskoira ja valkoinen keppi. Lukemiseen käytän suurennus-ja puheohjelmia. Työskentelen yrittäjyysneuvojana, koulutukseltani olen kuntoutuksen ohjaaja (AMK) ja yritysneuvoja.
Olen aktiivinen liikunnan harrastaja lajeina kuntosali, juoksu, hiihto, uinti, lavatanssikurssit, tandempyöräily, patikointi ja suppailukin kesällä. Olen hiihtänyt ja yleisurheillut kilpatasolla Paralympialaisissa menestyksekkäästi. Tykkään käydä kulttuuririennoissa ja kuuntelen äänikirjoja. Olen -64 syntynyt ja Minulla on kaksi aikuista tytärtä. Vertaistapaamiset ja -keskustelut ovat tärkeitä, kun voi peilata ja vaihtaa ajatuksia sekä kokemuksia toisen, samantyyppisessä tilanteessa olevan ihmisen kanssa. Haluankin kannustaa tulemaan mukaan tapahtumiin ja olemaan yhteydessä!”
Janne Lappalainen, Kuopio (TOIVO-valmennus)
Puhelin: 040 701 5661
Sähköposti: jktlappa@gmail.com
“Olen viisikymppinen Stargardtin tautia sairastava viiden lapsen isä Kuopiosta. Vuonna 2009 hiiri alkoi hukkua työpöydälle, ja työterveys suositteli optikolla käyntiä, optikko silmälääkäriä, ja tämä kertoi lukuisten tutkimusten jälkeen, että näkevänä en työelämää jättäisi. Mikä ihme juttu tämä oli? Kuorma-autokortti lähti pian. Sitten pääsin sopeutumisvalmennuskurssille Iirikseen. Se rohkaisi, mutta luopuminen jatkui. Metsästys, pyöräily, lopulta juoksuunkaan ei näkö riittänyt. Ensin oli pakko ottaa pimeällä valkoinen keppi. Se helpotti, lisäsi turvallisuutta liikkuessa ja auttoi muita käsittämään tilani. Mutta jatkuvan luopumisen kautta olin kulkenut kapenevaa suppiloa. Vuonna 2019 ilmoittauduin näkövammaisten purjehdukseen ja tutustuin upeaan näkövammaisyhteisöön. Rohkaistuin mukaan Retinan syyskokoukseen ja sain tutustua omaan retinaheimoon. Olen oppinut luottamaan, että kaikesta selvitään yhdessä, kaikkeen löytyy keino ja konsti ja joku on jo varmasti käynyt läpi saman.”
Vertaistukea varttuneille
Eero Kiuru, Järvenpää (Retinan valmennus)
Puhelin: 0400 456 075
Sähköposti: eero.kiuru@pp.nkl.fi
“Olen syntynyt 1946, juuriltani karjalainen, naimisissa, yhden lapsen isä ja pienen Vilman onnellinen isoisä. Retinitis pigmentosa (putkinäkö) todettiin 1999. Minua opastaa jo toinen opaskoira, Tiitus. Olen toiminut työelämässä sähköurakoitsijana. Harrastuksiani ovat mm. mieskuorolaulu, mökkeily, kudonta ja lenkkeily.”
Ritva Salonen, Kangasala (Retinan vertaistukiverkoston perustaja)
Puhelin: 0050 574 6337
Sähköposti: ritva.salonen49@gmail.com
“Olen syntynyt 1949. Diagnoosini on retinitis pigmentosa, ja olen elämäni aikana käynyt läpi koko etenevän silmäsairauden kirjon putkinäöstä sokeuteen asti. Nykyään aistin vain hivenen valoa ja hahmoja. Puhuvat apuvälineet ovat päivittäisiä seuralaisiani.
Retina ry:n jäseneksi liityin 1980. Monimuotoinen järjestö- ja vapaaehtoistyö on ollut minulle siitä lähtien sydämenasia. Matkan varrella olen saanut paljon ystäviä ja vertaistukea itsekin. Perheeseeni kuuluu kolme aikuista lasta ja 9 lastenlasta. Koulutukseltani olen kotitalousteknikko. Elämäntyöni tein Saarioinen Oy:n tuotekehittelyosastolla, josta jäin 40-vuotiaana työkyvyttömyyseläkkeelle.
Olkaa rohkeita ja soitelkaa vertaistoimijoille!”