Kutsumme retiniitikoita rekisteröitymään Suomen Retinitisrekisteriin.
Rekisteri on perustettu keväällä 2016, ja sen tavoitteena on edesauttaa uusien hoitomenetelmien löytämistä perinnöllisiin verkkokalvorappeumiin.
Rekisterin esittelyvideo
Osa retiniitikoiden geenivirheistä on niin harvinaisia, että kansainvälisestikin vain harvat henkilöt ovat sopivia kliinisiin hoitotutkimuksiin. Retinitisrekisterin tehtävänä onkin varmistaa, että sopivat potilaat voidaan löytää ja kutsua osallistumaan tutkimuksiin. Rekisterissä oleva tieto auttaa tutkijoita myös muissa tärkeissä kysymyksissä, kuten näiden tautien esiintyvyydessä ja suomalaiseen tautiperintöön kuuluvien geenivirheiden tunnistamisessa.
Tutkijat voivat saada potilastiedot käyttöönsä vain tutkimuslupapyynnön kautta ja ilman henkilötietoja. Mikäli he haluavat yhteyden johonkin tutkimuksen kannalta kiinnostavaan retiniitikkoon, rekisterinpitäjä kysyy aina asianomaiselta luvan yhteystietojen luovuttamiseen.
Toivomme, että haluat antaa tietosi Suomen Retinitisrekisteriin. Mitä kattavampi siitä saadaan, sitä enemmän se hyödyttää tutkijoita ja retiniitikoita.
Rekisterin ylläpitäjä on akatemiatutkija Henri Leinonen. Kaikki rekisteröintiasiakirjat lähetetään hänelle osoitteeseen:
Suomen Retinitisrekisteri
c/o Henri Leinonen
Itä-Suomen yliopisto
Yliopistonranta 1 C, Canthia
70211 KUOPIO
Rekisteröintiasiakirjat ovat luettavissa, täytettävissä ja tulostettavissa alla olvista linkeistä: