Tätä tekstiä miettiessäni en täysin osannut ottaa kiinni vain yhdestä ajatuksesta. Huomaan, että minulla olisi paljon sanottavaa ja kerrottavaa teille. Viime syksyn Retina Day -tapahtuma oli minulle ensimmäinen yhdistyksen tilaisuus, ja heti mentiin syvään päätyyn – nimittäin luentosalin eteen kertomaan kandidaatintyöstäni ja verkkokalvon kantasoluista.
Monen sattuman kautta pääsin tutustumaan uusiin ihmisiin, tutkijoihin sekä tietysti Retinan toimintaan. Minulla oli kunnia tehdä kandidaatintyöni silmän biofysiikan tutkimusryhmän johtajan Soile Nymarkin ohjaamana. Sain idean kirjallisuuskatsauksen aiheelle, kun yliopistollani oli lontoolainen kantasolututkija Amanda Carr esittelemässä ryhmänsä tuloksia.
Esitin samassa luentotilaisuudessa kysymyksen, jossa kerroin perheenjäseneni sairastavan verkkokalvosairautta. Yksi henkilö tuli tilaisuuden jälkeen luokseni ja oli ilahtunut siitä, että toin tämän arkielämän esimerkin muiden kuulolle. Kun kävi ilmi, että tämä perheenjäsen, josta puhuin, olinkin minä itse, huomasin kasvoilla yllättyneisyyttä. Eihän minusta näe ulospäin, että olisin näkövammainen.
Olen 23-vuotias bioteknologian sekä tuotantotalouden opiskelija. Asun Tampereella puolisoni kanssa, harrastan laskettelua, käyn opiskelijatapahtumissa, rakastan matkustelua ja kokkailu on minulle erittäin lähellä sydäntä. Tampereella yksi lempiasioitani on käydä kauppahallissa ostoksilla ja tehdä vielä saman päivän aikana tuoreista raaka-aineista herkkuruokaa. Joskus kutsun ystäviäni nauttimaan yhdessä aikaansaannoksista.
Minulle diagnosoitiin EYS-geenin aiheuttama retinitis pigmentosa noin 15-vuoden ikäisenä. Isosiskollani oli ollut diagnoosi jo muutaman vuoden ajan, mutta en välttämättä ollut ymmärtänyt, mitä se tarkoittaa. Harrastin vielä koripalloa ja näön vaikeudet huomasin lähinnä hämärässä. Olen aina saanut kehuja siitä, kuinka positiivisella asenteella suhtaudun tautiini ja siihen, että näköni tulee heikkenemään.
Yliopiston alkaessa esittäydyin uusille ystävilleni ”lievästi putkinäköisenä”, mutta nyt huomaan tämänkin ajatuksen olevan jokseenkin absurdi. Nyt muutaman vuoden jälkeen minulle ei tulisi mieleenkään kuvailla putkeani lieväksi. Tämän ymmärtäminen on ollut henkisesti haastavaa. Onhan se aivan eri asia valmistautua tulevaan kuin varsinaisesti elää sitä.
Näkökenttäni on kaventunut selkeästi, pelkään kävellä ihmismassoissa ja huomaan ajattelevani näönmenetystä lähes päivittäin. Mielessäni pyörii seuraavia kysymyksiä: Miksi tämä tuntuu näin vaikealta, vaikka olen hyvin valmistautunut ja henkisesti hyväksynyt asian? Tuleeko näön menetys olemaan yhtä nopeaa jatkossa, kuin miltä se juuri tällä hetkellä tuntuu? Mitä verkkokalvorappeuman eteneminen tarkoittaa näkö- ja liikkumiskykyni puolesta?
Tiedän, että monilla teillä on samoja ajatuksia. Minä en ole yksin, ettekä te ole yksin. Kerään nyt rohkeutta valkoisen kepin käyttämiseen. Olen käyttänyt merkkikeppiä ulkomailla, ja se on tuntunut voimaannuttavalta. Kerrankin minun ei tarvinnut olla se, joka väistää tai käyttää lähes kaiken energian muiden havainnointiin. Pystyin kävellessäni tuntemaan oloni rauhalliseksi ja katsomaan vaikka maisemia halutessani. Ehkä valkoinen keppi ei olekaan merkki luovuttamisesta, vaan askel kohti vapautta ja turvallisuudentunnetta. Tiedän, että minulle tämä matka on vasta aluillaan.
Lopuksi haluan toivottaa teille kaikille tsemppiä tulevaan talveen! Valoisaa matkaa, minne ikinä se teidät viekään.
