21 vuoden epätietoisuus

Hämmästyin, kun vanha päiväkirja osui käteeni viime kesänä ja löysin siitä tämän näennäisen huolettoman kuvauksen ensimmäisestä silmälääkärikäynnistäni. Nuorempi sisareni oli saanut lasit ennen minua. Hän oli vahvasti likinäköinen ja hyötyi laseistaan suuresti. Rohkaistuin pyytämään, että minäkin pääsisin silmälääkäriin.

Kirjoitin 13-vuotiaana 15.6.1970 päiväkirjaani:

”Olin tänään silmälääkärissä Turussa, sillä Porista ei saa millään vastaanottoa. Tulimme sinne aivan liian aikaisin. Kun lääkäri sitten vihdoin avasi ovensa ja pyysi Evilampea sisään, aikoi isikin tulla sinne kanssani. Lääkäri sanoi, että potilas tulee nyt vain yksin. No, mikäs siinä muukaan auttoi, minä menin yksin. Hän tutki sitten silmiäni aika kauan ja pani niihin jotain inhottavia silmätippoja, joista tuli silmät ihan kummallisiksi; ei nähnyt paljon mitään. Olin silti varautunut siihen, joten en siitä sen kummemmin säikähtänyt. Minulla oli jotain taittovirheitä, ja hän määräsi minulle aina pidettävät silmälasit.”

Päiväkirjassani sivusin lääkärin lausumia ja löydöksiä vain yhdellä lauseella: ”Hän tutki sitten silmiäni aika kauan.”  Tuo lyhyt lause kätkee sisäänsä keskustelun, joka jäi jostain syystä kirjaamatta, mutta piirtyi sieluuni lähtemättömästi. Oliko totuus liian kauhea merkittäväksi muistiin?

Tutkimuksessa löytyi nimittäin muutakin kuin tekstissä mainittu vähäinen taittovirhe. Lääkäri kiinnitti huomiota epätavallisen runsaina esiintyviin lasiaissamentumiin, jotka olin tietysti itsekin huomannut, ajelehtivathan ne isoina tummina hiutaleina näkökentässäni. Myös silmänpohjissa oli muutoksia, joita minun pitäisi tulevien silmälääkärikäyntieni yhteydessä pyytää tarkkailemaan. Nyt oli vielä liian aikaista arvioida, mistä oli kyse. Saisin kyllä silmälasireseptin, mutta laseista tuskin olisi paljonkaan apua. Lopuksi lääkäri katsoi minuun ja sanoi: ”Voi sinua, olet saanut silmiksesi aikamoiset maanantaikappaleet!”

Taakan alta uusiin kokemuksiin

Tuossa hetkessä hennon tytön harteille laskettiin melkoinen taakka. En tiedä, onko asioilla keskinäistä yhteyttä, mutta vielä samana kesänä aloin kärsiä pelkotiloista, joiden vuoksi minut vietiin lääkäriin. Mitään vikaa ei löytynyt. Vuosia myöhemmin ymmärsin oireiden sopivan paniikkihäiriöön.

Näin jälkikäteen ihmettelen, miksei silmälääkäri ollut kutsunut isääni sisään siinä vaiheessa, kun selvisi, ettei kaikki ollut niin kuin piti. Miksen saanut myöskään lähetettä jatkotutkimuksiin silmäklinikalle?

Miten paljolta olisinkaan säästynyt, jos näin olisi tapahtunut! Sen sijaan sain itse tehdä huolestuneille vanhemmilleni selkoa löydöksistä ja käydä 21 vuotta yksityisten silmälääkärien vastaanotoilla, kunnes vihdoin kesällä 1991 löytyi yksi, joka otti minut vakavasti, tunnisti sairauden ja kirjoitti lähetteen jatkotutkimuksiin. Kaiken epävarmuuden jälkeen se oli suunnaton helpotus.

Retinitis pigmentosa -diagnoosi varmistui HYKSin silmäklinikalla. Pääsin moniammatillisen avun piiriin ja löysin omasta potilasyhdistyksestä tietoa ja vertaistukea. Työnantaja muutti toimenkuvaani. Sopeutuminen muuttuneeseen elämäntilanteeseen ja uuden identiteetin rakentaminen veivät aikansa. Loppujen lopuksi näkövamma on kuitenkin tuonut mukanaan enemmän hyvää kuin pahaa. Olen saanut tutustua upeisiin ihmisiin, joita en olisi muuten tavannut, hyödyntää osaamistani toisten retiniitikoiden hyväksi ja kokea tämä ainutlaatuinen elämä epätavallisesta näkökulmasta. Pidän itseäni hyvin onnekkaana.

Vaaleahiuksinen tyttö katsoo totisena suoraan kameraan kulmikkaiden silmälasien läpi. Yllään hänellä on tumma poolopusero ja punainen liivi.
Outi koulukuvassa vuonna 1971. Ote Outin päiväkirjasta: ”Kun olimme tulleet kotiin, menimme ostamaan sankoja minulle. Ihastuin yksiin kulmikkaisiin sinisiin…”
Kuvassa lnäkyy osa lapsekkaalla käsialalla kirjoitetusta päiväkirjan sivusta.
Osa 15.6.70 päivätystä päiväkirjan sivusta, joka alkaa: ”Olin tänään silmälääkärissä Turussa…”