Olen 21-vuotias ja vietän tällä hetkellä kolmatta välivuottani. Olen jo pitkään ollut kiinnostunut luonnontieteistä ja haaveillut niitä tutkivasta opiskelupaikasta. Uskonkin, että pääsen ensi syksynä aloittamaan kauan odotetut yliopisto-opinnot.
Sain retinitis pigmentosa -diagnoosini noin 8-vuotiaana. Epäilyksiä oli sen suhteen tosin jo ennen tätä. Äitini mukaan minusta huomasi jo pienenä, etten nähnyt pimeässä. Koska retinitistä oli jo perheessä, oli helppo arvata, mistä on kyse. Diagnoosin varmistavia testejä ei kuitenkaan haluttu tehdä liian nuorelle lapselle, olivat ne sen verran epämukavia.
Minulla ei ole muistikuvaa, miten minulle diagnoosini selitettiin. Muistan ajatelleeni aluksi, että retinitiksen voi hoitaa tavallisella laserleikkauksella, sitten kun on aikuinen. Jossain vaiheessa ymmärsin paremmin tilanteen pysyvyyden ja jouduin sopeutumaan henkisesti uudestaan.
Henkinen puoli on aina vaikuttanut minuun enemmän kuin käytännön haasteet. Näköni on todella hyvä edelleen. Vain harvoja asioita en ole pystynyt kokeilemaan. Toki on asioita, jotka tuntuvat haastavilta ja mistä olen joutunut jäämään pois, mutta niitä on suhteessa hyvin vähän.
Apuvälineitä minulla ei ole ollut käytössä, vaikka on niitä ehdotettu. Alakoulussa terveydenhoitaja tarjosi minulle useamman kerran lukuvaloa pulpetilleni, mutten sitä koskaan halunnut. Ajattelin, etten halua kenenkään kysyvän, miksi minulla on valo, kun muilla ei.
Perheeseeni kuuluu kaksi retiniitikkoa, isäni sekä isoäitini Maija Lindroos, joka on ollut aktiivinen Retinitis-yhdistyksessä ja toiminut sen puheenjohtajana kahteen otteeseen (1988-1995 ja 2005-2011). Retina ry on siis ollut jo pidempään isossa roolissa perheessämme. Itse liityin jäseneksi vasta juuri ennen kuin lähdin Islantiin ja osallistuin Retina Internationalin maailmankongressin nuorten ohjelmaan kesäkuussa 2022. Saman vuoden elokuussa osallistuin myös yhdistyksen kesäpäiviin Valkeakoskella.
Asetuin ehdolle Retinan hallitukseen alun perin isoäitini ehdotuksesta viime vuoden syyskokouksessa, johon osallistuin hänen avustajanaan. Yhdistystoiminnassa olen kiinnostunut erityisesti kansainvälisistä asioista ja yhteistyöstä sekä nuorten asioista. Olisi hienoa, jos meillä olisi yhdistyksessä enemmän nuorten välistä keskustelua. Osittain siitä syystä päätinkin osallistua myös vertaistukitoimintaan ja suoritan tällä hetkellä TOIVO-vertaistukikoulutusta. Toivoisin, että pääsisimme kehittämään yhdistyksen saatavuutta ja vertaistoimintaa yhä laajemmin kaiken ikäisille yhdessä muiden nuorten kanssa.