Olen 56-vuotias retiniitikko. Sain diagnoosini 2009. Pyöriteltyäni sairauteen ja vammaisuuteen liittyviä asioita päässäni päätin kirjoittaa ajatuksiani tekstin muotoon. En usko olevani ainoa, joka näitä mietiskelee. Ehkä joku tunnistaa tästä jotain tuttua.
Diagnoosin saaminen ja siihen liittyvät epävarmuudet ja pelot vaikuttavat yksilöllisesti ihmisiin. Ei ole oikeaa tai väärää tapaa reagoida. On vain erilaisia tapoja. Kokemukset ovat henkilölle itselleen ainutkertaisia. Sairauden edetessä joutuu toistuvasti uudenlaisiin tilanteisiin, ja ne kaikki ovat aina ensimmäisiä kertoja henkilölle itselleen.
Sopeutumista joutuu harjoittamaan yhä uudestaan. Monesti kyse on luopumisesta tai ainakin uuden opettelusta. Vanhat kokemukset saattavat auttaa, mutta toisaalta jokainen muutos toimintakyvyssä ja elämäntilanteessa sekä niihin reagointi jättävät muistijäljen. Mielen rasitus jää alitajuntaan, jolloin muutosten käsittely saattaa tuntua kuormittavammalta kuin ennen. Muutokset ovat monesti isoja, perustavanlaatuisia.
Sairauden kanssa eläessä – olipa se etenevä tai ei – ei aina oikein tiedä, missä mennään. Hitaasti etenevän taudin kohdalla on joskus vaikea vastata kysymykseen, onko tilanne huonontunut. Oman aktiivisuuden rajoittuminen ja kaventunut elinpiirikin voivat hämätä toimintakyvyn arviointia, kun haasteet vähenevät. Kysymykset ovat ymmärrettäviä ja osoitus huolesta. On tietysti vain hyvä asia, jos tilanne etenee niin hitaasti, että muutoksia on vaikea kuvailla.
Kysymyksiin vastaamisen vaikeus saa pohtimaan omaa tilannetta tarkemmin. Sitä saattaa alkaa epäillä itseään ja kysyä: Olenko nyt tilanteessa, missä toimintakykyni on alentunut vai ylireagoinko? Tällainen ajatusten kehä ei ole hyväksi.
Tutkimuksilla ja testeillä voidaan todentaa sairauden etenemistä. Niiden avulla tietää, miten oma tilanne etenee numeroiden valossa. Mitä numerot sitten kertovat, ja auttavatko ne mieltä vaivaavissa ajatuksissa? Mikä on se raja, jolloin voin lakata pohtimasta, olenko riittävän sairas ja vammainen peilattuna siihen, missä tilanteessa elämässäni olen ja mitä teen tai en tee? Pitäisikö minun vielä kyetä siihen ja tähän? Kuinka kauan on puskettava ja yritettävä, ennen kuin voin myöntää jaksamisen rajan tulleen vastaan ilman, että pitää potea huonoa omatuntoa? Kuka sen lopulta määrittelee? Numerot eivät sitä ainakaan yksistään kerro.
Testit kertovat ainakin sen, että ongelmia on. Tilanteeseen suhtautuminen on kuitenkin subjektiivinen kokemus. Siihen vaikuttavat oma henkilöhistoria, resurssit, toimintatavat, elämäntilanne ja ympäristö.
Jotkut meistä ovat ongelma-, jotkut ratkaisukeskeisiä. Väitän, että ihminen voi tässä suhteessa muuttua elämänsä aikana – ehkä omaksi yllätyksekseen, jopa pettymyksekseenkin. En tiedä, onko sopeutumisessa eroa sen mukaan, missä iässä diagnoosin saa.
Fysioterapeuttina toimiessani työskentelin hyvin moninaisten ihmisryhmien kanssa. Siinä oli itse oltava se yhtälön ratkaisukeskeinen tekijä, kun pyrin auttamaan muita isoissakin muutoksissa. Luulin, että olisin tottunut toimimaan muutoksissa. Taustastani onkin varmasti apua. Yllättävän paljon oman roolini muutos on kuitenkin vaatinut minulta sopeutumista.
Paljon on tullut mietittyä, mitä tarkoittaa ja miltä tuntuu, kun omaan itseen liittyykin aikuisena vammaisuus. Jokainen tarina on erilainen, mutta pureskeltavaa riittää varmasti kaikille. Moni asia muuttuu suhteessa aikaisempaan. Oma identiteetti on koetuksella.
Sitä huomaa kyseenalaistavansa omia tekemisiään, eivätkä vastaukset aina miellytä. Miksi minä en saa aikaan juuri mitään, kun muut tekevät uskomattomia asioita, vaikka heidän tilanteensa on vielä haastavampi?
Seurauksena ovat huono omatunto ja itsesyytökset. Yhtään ei helpota, jos alkaa miettiä, mitäköhän muut ajattelevat minusta: Onko tilanne niin huono, kuin tuo antaa ymmärtää? Itsensä vertaaminen muihin on turhaa, koska jokaisen tilanne on erilainen eikä koskaan yksinkertainen. Silti vertailuun joskus sortuu.
Ammattihenkilöiden kanssa puhuessa ja toimiessa on se hyvä puoli, että kaiken asiantuntija-avun lisäksi heillä on kokemusta samantyyppisessä tilanteessa olevista ihmisistä. Useasti voi todeta, että omat ajatukset ja kipuilut eivät ole harvinaisia. Et olekaan luulotautinen kaheli, vaan muutkin käyvät samantyyppisiä ongelmia läpi. Sairauteen ja vammaisuuteen suhtautuminen on yksilöllistä, mutta on myös paljon yhteistä. Se on hyvä tiedostaa.
Lopuksi otan esimerkin työajoiltani. Työskentelin paljon sotaveteraanien ja -invalidien kanssa. Monet tulivat tutuiksi käytyään useasti kuntoutuksessa. Kun kohdalle osui henkilöitä, joita en muistanut tavanneeni, kysyin, ovatko he käyneet aiemmin kuntoutuksessa meillä tai muualla. Jos vastaus oli kielteinen, kysyin miksi ei. Vastaus oli, että kun on niitä huonokuntoisempiakin. Sanoin, että he ovat ansainneet oikeutensa kuntoutukseen eikä muita ihmisiä tarvitse miettiä. Terveydessä ja toimintakyvyssä on kullakin omat ongelmansa.
Otin tämän esimerkin siksi, että lähes aina löytyy joku, jonka tilanne on omaa huonompi. Se ei poista sitä tosiasiaa, että itse tarvitsee apua ja tukea. Miksi pitäisi olla pää kainalossa, ennen kuin voi hyvällä omallatunnolla hakea apua?