Viimeaikaiset tutkimukset ovat osoittaneet, että näkövammaiset aikuiset kokevat yleisesti väsymystä ja uupumusta. Aktiivista tutkimusta aiheesta on tehty viimeisen viiden vuoden aikana erityisesti Hollannissa.
Itsearviointikyselyiden perusteella näkövammaiset kokevat vaikea-asteista väsymystä yli kaksi kertaa useammin kuin normaalisti näkevät (57 % vs. 22 %). Väsymys vaikeuttaa heidän päivittäistä selviytymistään neljä kertaa todennäköisemmin verrattuna normaalisti näkeviin (40 % vs.11 %). Väsymysoireilu kehittyy hitaasti hiipien, eikä sitä välttämättä tunnisteta. On tyypillistä, että toistuvasti syntyy “uusi normaali”. Tällä hetkellä ei ole vielä riittävästi tutkimusnäyttöä näkövamman vaikeusasteen ja uupumuksen yhteydestä.
Näkövammaisuuteen liittyvä uupumusoireilu näyttäisi eroavan muissa kroonisissa sairauksissa esiintyvästä uupumuksesta, joissa väsymys voi olla ensisijainen oire ja seurausta taudin taustalla olevista mekanismeista kuten kivuista ja tulehdusreaktioista. Näkövammaisilla uupumusoireilu näyttäisi liittyvän näkövamman aiheuttamiin toimintakyvyn muutoksiin ja niiden kompensointiin. Tutkimuksissa näkövammaisten koettu elämänlaatu kuvautuu heikompana kuin näkevillä, ja heillä on useammin myös masennus- ja ahdistuneisuusoireilua.
Eräissä tutkimuksissa on saatu viitteitä siitä, että unihäiriöt olisivat yleisempiä henkilöillä, joilla on jonkin verran näköä jäljellä, kuin normaalisti näkevillä. Sokeilla unihäiriöt liittyvät usein vuorokausirytmin ongelmiin.
Väsymyksen vuoksi energiaa ei tahdo riittää päivittäisten toimien suorittamiseen kuten asiointiin, arkiaskareisiin ja työhön. Riskinä on omien voimavarojen ylittäminen ja vetäytyminen väsymyksen vuoksi vapaa-ajan aktiviteeteista. Väsymykseen liittyy myös omia uskomuksia. Tulemalla tietoiseksi niistä ja niiden aiheuttamista tunnereaktioista ihminen voi vaikuttaa siihen, miten vaikeana hän väsymyksensä kokee. Tämä voi auttaa tulemaan toimeen sen kanssa.
Mistä uupumus johtuu ja mitä siitä seuraa?
Näkövammaisuuteen liittyvä uupumus ilmenee päivittäin fyysisenä ja psyykkisenä väsymyksenä, josta seuraa tarve nukkua. Se vaikuttaa sosiaalisiin rooleihin ja osallistumiseen, tunteiden säätelyyn sekä kognitiiviseen toimintaan.
Uupumus rajoittaa sosiaalisiin aktiviteetteihin ja työhön osallistumista, mikä voi aiheuttaa ulkopuolisuuden tunteita. Roolien moninaisuus kuormittaa, kun on selviydyttävä työntekijän, vanhemman, aviopuolison, ystävän ja ehkä järjestöaktiivinkin roolista.
Suuri kognitiivinen kuormitus on yksi keskeisistä uupumusta aiheuttavista tekijöistä näkövammaisilla. Vastaavaa on todettu myös kuulovammaisilla. Aistivammaisilla siis näyttäisi olevan tämä yhteinen piirre, jota muilla potilasryhmillä ei ole.
Näkövamman kompensointi uuvuttaa
Näkövamman kompensoinnista seuraa usein korkea kognitiivinen kuormitus yksilön käyttäessä näköä korvaavia ja/tai täydentäviä keinoja pärjätäkseen päivittäisissä toimissaan.
“Tulee vähän kärttyisäksi, kun väsyy, vähän apaattiseksi. Tunnen sen silmissäni ja joskus myös kehossani, kaikkialla.” (Nainen, 44, okulaarinen albinismi)
“Tunne, ettei ole enää lihaksia, on vain hyytelöä, superheikko.” (Mies, 55, glaukooma)
“Uupumus on voimakas tunne, raskauden tunne päässä, ikään kuin ei pystyisi enää käsittelemään mitään.” (Mies, 30, synnynnäinen kaihi)
Toiminnot, jotka ovat näkevälle automaattisia, vaativat näkövammaiselta valmistelua, henkistä ennakkosuunnittelua ja suurta tarkkaavuutta. Usein näkövammaiset kuvaavat jo liikkumisen vaativan 150-prosenttista keskittymistä ja tarkkaavuuden kohdentamista.
Vastaanotettua tietoa käsitellään näkövamman vuoksi eri tavalla. Luonteenomaista on pyrkimys muodostaa mielikuvia epätäydellisten tai puutteellisten havaintojen avulla, kiinnittää huomiota kuulon kautta tulevaan informaatioon ja tarve tukeutua muistiin tavanomaista enemmän. Ympäristön hallinta edellyttää jatkuvaa merkityksellisten ja merkityksettömien ympäristöärsykkeiden suodattamista.
Apuvälineetkin voivat kuormittaa
Käytännön selviytymiskeinot kuten puhetuen käyttäminen vaativat paljon muilta aistipiireiltä. Kaikkien apuvälineiden käyttö vaatii oppimista ja vie kaistaa aivoissamme.
Näkövammaisten ja näkövammaistyöntekijöiden pitäisi tiedostaa tämä. Pitkällä tähtäimellä selviytymistä helpottavasta kuntoutusinterventiosta voi seurata uupumusta ainakin tilapäisesti. Uuden opetteluun on varattava aikaa ja voimavaroja. Olisi tärkeä varmistaa, etteivät käytännön interventiot ylitä henkilön sillä hetkellä käytettävissä olevia voimavaroja.
Uupumus vaikuttaa kognitiivisiin toimintoihin, erityisesti keskittymiseen, tarkkaavuuteen ja muistiin. Kun keskittyminen on vaikeaa, toimintaote hajoaa helposti. Virheiden pelko ja jatkuva tarkistelu lisäävät kuormitusta.
“Väsyy, koska joutuu koko ajan prosessoimaan tietoa, se on todella uuvuttavaa. On todella vaikea suodattaa juuri oikeaa tietoa, joskus kaikki ruuhkautuu.” (Nainen, 58, Leberin synnynnäinen sokeus)
“Päivittäisten toimien suorittaminen, kun ne eivät suju niin sulavasti kuin haluaisit, koska ei näe kunnolla, uuvuttavat sinut todella.” (Mies, 49, koroideremia)
“Minun on äärimmäisen vaikea kiinnittää huomio siihen, mitä toiset sanovat. Annan sen vain liukua ohitse, kun olen väsynyt.” (Nainen, 77, RP)
Pinnistely
Vaativat näkötehtävät kuten lukeminen ja näönvarainen työskentely tietokoneella ovat erityisen rasittavia. Merkityksellisen näköhavainnon muodostaminen ja ylläpitäminen heikentyneellä näkökyvyllä vaatii tavanomaista enemmän energiaa. Jo yritys kiinnittää katse epätarkkana näkyvään kohteeseen ja mukauttaa sitä eri etäisyyksille sekä etsiä toistuvasti oikeaa kohtaa hidastavat suoriutumista ja lisäävät kuormittavuutta.
Varsinkin etenevää silmäsairautta sairastavilla on usein halu tehdä mahdollisimman paljon asioita tässä ja nyt, niin kauan kuin he näkevät. Tämä voi johtaa omien voimien ylittämiseen.
“Silmäsi yrittävät koko ajan fokusoida muodostaakseen mahdollisimman tarkan kuvan, mikä ei ole kuitenkaan mahdollista. Se on todella väsyttävää. Ikään kuin kamerasta tulisi ääni ZZZZZZ , kun se ei löydä fokusointipistettä.” (Nainen, 41, okulaarinen albinismi)
Valaistus
Valaistus voi vaikuttaa näkövammaisten uupumusoireiluun. Suurimmalla osalla hämärä valaistus lisää oireilua, mutta osalla sitä voi lisätä myös altistuminen liialliselle valolle. Eri valaistustasoihin sopeutumisen hitaus hankaloittaa toimimista ja vaatii energiaa.
Samansuuntaisia tuloksia on saatu aivoverenkiertohäiriöpotilailla. Heitä koskevassa tutkimuksessa todettiin, että valaistusolosuhteita parantamalla voitiin vaikuttaa yksilön toimintakykyyn, elämänlaatuun ja väsymykseen.
“Minua uuvuttaa aina, kun hämärtyy ja tulee pimeää. Tuolloin ikään kuin kääntyy sisäänpäin. Vaatii enemmän energiaa päästä sieltä ulos.” (Nainen, 54, diabeettinen retinopatia)
Uupumus ja masennus
Masennuksella ja uupumuksella on kaksisuuntainen yhteys. Pitkäaikainen väsymys voi aiheuttaa masennusta, ja masennus voi ilmetä väsymysoireiluna. Näköön liittyvän stressin ja masennusoireilun välillä on todettu yhteys. Muodostuu kehä, jossa uupumus aiheuttaa kielteisiä tunteita, mikä puolestaan lisää uupumusta.
Vastoinkäymisiä ja arjen hankaluuksia kohdatessa syntyy herkästi avuttomuuden ja turhautumisen tunteita. Väsyneenä tunteiden säätely vaikeutuu, ja kielteinen mieliala korostuu. Väsymys altistaa tunteenpurkauksille, mikä puolestaan aiheuttaa syyllisyydentunteita ja vie energiaa.
“Minusta tulee iloton aina, kun olen todella väsynyt. Alan yliarvioida omia velvollisuuksiani, vaikka ne eivät olisi lainkaan minun velvollisuuksiani.” (Nainen, 54, diabeettinen retinopatia)
“Tosiasia on kuitenkin, että sinulla on vähemmän reserviä, kun olet uupunut. Reserviä käsitellä tiettyjä tunteita tuolla hetkellä.” (Nainen, 44, RP)
Miten selviytyä uupumuksen kanssa?
Toistaiseksi ei ole näyttöön perustuvaa tutkimustietoa siitä, millaisin keinoin uupumukseen voitaisiin tehokkaimmin vaikuttaa. Keskeistä on tunnistaa tilanne ja ymmärtää uupumus normaalina syy-seuraussuhteena näkövammaisena toimimisen vaativuudesta. Usein selviytymiskeinoina tuodaan esiin torkkujen ottaminen, riittävästä unesta huolehtiminen, rentoutumisen eri keinot, meditaatio, jooga ja liikunta.
Sosiaalisuuden ja fyysisen aktiivisuuden on todettu vähentävän väsymystä. Niiden vaatimasta energiasta huolimatta myönteinen vaikutus koettiin usein suurempana. Ihminen joutuu priorisoimaan, mikä antaa enemmän energiaa kuin vie, vaikka se olisikin kuormittavaa.
“Jotkin aktiviteetit vaativat tonneittain energiaa kuten urheilu, pubissa käyminen ystävien kanssa tai syntymäpäiväkutsuille osallistuminen. Ystävien ja perheen tapaaminen on kuitenkin arvokkaampaa kuin väsymyksen tunteet. Hyväksyy mielellään sen, että joutuu jälkeenpäin ottamaan muutaman päivän löysemmin.” (Mies, 39, RP)
“Haluan olla fyysisesti aktiivinen. Haluan vain mennä kävelemään tai pyöräilemään. Minä todella nautin myös oluen juomisesta ystävieni kanssa. Se antaa energiaa.” (Nainen, 38, Usherin syndrooma)
Näkövamman ja väsymyksen hyväksyminen
Kielteiset ajatukset omasta näkövammaisuudesta ja toisten asenteista, pelko näön heikentymisestä sekä näkövamman salaaminen muilta sitovat paljon psyykkistä energiaa. Pyrkimys suoriutua samalla tasolla kuin ennen vammautumista voi olla kohtuuttoman kuormittavaa.
Kun hyväksyy oman näkövammaisuutensa ja siitä johtuvan väsymyksen, on valmiimpi tarkastelemaan omia tavoitteitaan ja ehkä muokkaamaankin niitä. Asennemuutos helpottaa myös avun pyytämistä ja vastaanottamista perheeltä, ystäviltä tai asiantuntijoilta.
Tasapainon löytäminen aktiivisuuden ja rentoutumisen välillä on tärkeää. Omien rajojen vahvistaminen sekä toimintojen tauottaminen ja annostelu voivat olla avaintekijöitä. Lisävelvollisuuksille on osattava sanoa tarvittaessa ei ja tuotava avoimesti keskusteluun oma tilanne ja tarpeet.
Osa saa apua näönkäytön rajoittamisesta. Myös apuvälineet kuten suodatinlasit, pistenäyttö, puhetuki, toimiminen silmät suljettuina ja valolle altistumisen vähentäminen saattavat auttaa.
“Väsymykseni vuoksi en enää pysty osallistumaan yhteiskuntaan.” (Nainen, 38, Usherin syndrooma)
“Otan torkut melkein joka päivä. Torkkuessa haluaa vain levätä, sulkea silmät hetkeksi.” (Mies, 42, glaukooma)
“Olen ollut näkövammaiskuntoutuksessa joskus aiemmin, ja se todella auttoi minua hyväksymään väsymykseni.” (Nainen, 58, Leberin synnynnäinen sokeus)
“Väsymys vain on tässä ja jollain tavalla sen hyväksyy. Sitä myös sopeuttaa elämäänsä siihen. Väsymyksen voi nähdä vihollisenaan, mutta voit myös valita, että tulee toimeen sen kanssa. Väsymyksen kokeminen viholliseksi tekisi elämän entistä vaikeammaksi, koska taistelu väsymystä vastaan ei auttaisi minua yhtään.” (Nainen, 58, Leberin synnynnäinen sokeus)
Stop työuupumukselle
Näkövammaisten liiton Kuntoutus-Iiriksessä on meneillään STEA:n rahoittama Stop työuupumukselle -kurssien kehittämishanke vuosina 2019−2021. Sen puitteissa on järjestetty ja järjestetään edelleen kursseja näkövammaisten työssäjaksamisen tueksi. Samalla syvennämme tietoutta näkövammaisten uupumukseen liittyvästä teemasta.
Linkki 2017 julkaistuun artikkeliin, josta lainaukset on vapaasti suomennettu:
https://bmjopen.bmj.com/content/bmjopen/7/8/e015023.full.pdf