Kun kuulin Kuntoutus-Iiriksen teemaviikoista, halusin heti hakeutua kuntoutusjaksoille. Syy oli selvä. Retina- ja Opaskoira-teemat kiehtoivat minua oman perinnöllisen verkkokalvosairauteni vuoksi. Pohdin, mitä kaikkea uutta voisinkaan oppia lääketieteellisestä puolesta, sokkotekniikoista ja liikkumistaidosta. Odotin tietysti myös vertaistuellista keskustelua ja tutustumista uusiin ihmisiin.

Retiniitikkona en ole untuvikko. Diagnoosin saamisesta on yli kaksikymmentä vuotta. Olen käynyt läpi taudinkuvan koko kirjon näkevästä heikkonäköiseksi, näkövammaiseksi ja lopulta toiminnallisesti sokeaksi. Näön hiipumisen myötä apuvälineet ovat vaihtuneet moneen kertaan. Suurennusvälineet kuten lukutelevisio, suurennuslasit ja elektroniset kamerat ovat vähitellen jääneet pois käytöstä. Niiden tilalla ovat nyt tietokoneen ja puhelimen ruudunlukuohjelmat sekä pistekirjoituksen opiskelu.

Vuosien myötä olen hyväksynyt sokeutumiseni. Oikeastaan olen helpottunut, ettei minulla ole enää mitään menetettävää. Kuntoutuksen teemaviikot antaisivat sopivan nytkähdyksen uuden oppimiselle. Iiris-keskus on minulle talona entuudestaan tuttu, sillä työskentelen jo neljättä vuotta vapaaehtoisten näkövammaisten toimintakoordinaattorina Minun näköinen elämä -toiminnassa.

Tuumasta toimeen!

Innokkaana hain harkinnanvaraista yksilöllistä kuntoutusta teemaviikoille. Kela myönsi minulle 15 arkipäivää. Jaksotin niistä 13 kolmelle Retina-viikolle ja säästin kaksi päivää Opaskoira-viikolle. Näin voisin ehkä oppia jotain uutta myös opaskoiran hyvinvoinnista ja sen kanssa liikkumisesta.

Kuntoutusjaksojen aikana nautin valmiista ruoasta. Tavallisesti minun pitää huolehtia paitsi omista myös perheeni aterioista. Nyt aamu- ja iltapalat, lounaat ja päivälliset hoituivat tuosta vain. Ruokatauoilla oli mukava tutustua kurssikavereihin. Hekin olivat kaikki retiniitikoita.

Ensimmäinen kuntoutusjakso toteutui syyskuussa 2025 juuri Retina Day -tapahtuman alla. Olen Retina ry:n aktiivinen jäsen ja istun hallituksessa toista kaksivuotiskautta. Minulla oli Retina Day -tapahtumassa tehtäviä, joten jäin kuntoutusviikon päätyttyä Iirikseen vielä yhdeksi yöksi.

Viikko vierähti nopeasti. Kirjasin yhdessä omaohjaajan kanssa tavoitteeni, jotka kaikki liittyivät sokkotekniikoiden päivittämiseen. Listalla olivat ruudunlukijoiden käyttö erilaisissa ohjelmaympäristöissä, puhelimen VoiceOver-toiminnot, pistekirjoituksen opettelu ja apuvälineiden kartoitus. Pelottavimpana haasteena kirjasin tavoitteisiini itsenäisen liikkumisen julkisissa kulkuvälineissä opaskoiran kanssa.

Rohkeutta julkisen liikenteen käyttöön

Toisella kuntoutusjaksolla oltiin jo tositoimissa. Kävin liikkumistaidonohjaajan Timo Yli-Karhun kanssa HSL:n palvelupisteessä Pasilan Triplassa hakemassa minulle HSL- ja Oikeus saattajaan -kortit. Näkövammainen saa matkustaa näillä korteilla ilmaiseksi Helsingin seutuliikenteessä omasta asuinkunnastaan riippumatta. Vapaalippu edellyttää vähintään 50 %:n haitta-astetta. Saattaja pääsee maksutta myös EU:n vammaiskortilla, jossa on A-merkintä.

Pasilan-retki tehtiin julkisilla kulkuvälineillä. Matkan aikana pohdin omaa suhtautumistani ympäristön ääniin ja muihin pelkoa ja ahdistusta aiheuttaviin tekijöihin. Timon seurassa ei pelottanut, mutta yksin en olisi pelkän opaskoiran kanssa matkaa tehnyt. Vaikka liikkumistaidonohjaajan läsnäolo toi turvaa, huomasin ympäristön äänimaailman saavan hermostoni hätätilaan. Tästä syystä kuntoutusviikosta muodostui raskas mutta silti erittäin antoisa.

Hauskaa toimintaterapiaa

Toisella viikolla tapasin myös toimintaterapeutin. Olimme sopineet, että saisin päättää, mitä tällä kerralla tekisimme. Pelästytin hänet kertomalla, että piirtäisimme hänen työhuoneensa seiniin. Sitten selitin nauraen, että käyttäisimme piirtämiseen näkövammaisten apuvälineiksi tarkoitettuja tahmaisia ohjausnaruja. Seinät saisi nopeasti puhtaiksi irrottamalla tahmanarut.

Muotoilimme naruista hienot taideteokset. Minä taiteilin kitaran, koska tiesin toimintaterapeutin soittavan taidokkaasti kitaraa. Minä puolestani pääsin seinälle kukkaa muistuttavana muotokuvana. Olin varma, että lähdettyäni piirrokset siivottaisiin seiniltä. Kolmannella kuntoutusjaksolla kuulin yllätyksekseni niiden olevan edelleen seinällä, kenties antamassa esimerkkiä, että piirtää voi monin eri tavoin.

Toiseen viikkoon mahtui myös Retina ry:n tiedottajan puheenvuoro. Tutun Outi Lehtisen mainiota kerrontaa yhdistyksen toiminnasta oli antoisaa kuunnella.

Tarpeellista pohdintaa

Kolmas jakso alkoi tavoitteiden tarkistelulla ja IT-taitojen hiomisella. Lisäksi minulle tehtiin suositus pistenäytön hakemiseksi Kelasta. Tätä kirjoittaessa asia on käsittelyssä.

Siedättämiseni julkisten kulkuvälineiden käyttöön jäi väliin, kun hirmuinen lumimyrsky sotki liikenteen. Tunnistin omat rajani ja kieltäydyin lähtemästä kaaoksen keskelle. Sen sijaan istuin Timo Yli-Karhun kanssa pöydän ääreen. Hän oli pohtinut pelkotilojani ja esitteli minulle VR-lasien käyttömahdollisuuksia liikkumistaidon ohjauksessa. Virtuaalilasiprojektia varten oli tallennettu erilaisten reittien näkymiä ja äänimaailmaa. Sokealle näkymistä ei ole hyötyä, mutta Timo arveli, että äänimaailmoista saattaisi olla apua hermostoni hätätilan lievittämiseen. Voisin täysin turvallisesti käydä reittien äänimaailmoja läpi vaikka nojatuolissa istuen. Siis vau, mikä innovaatio!

Laitoin heti testiin reitin Iiriksen pääovelta Itäkeskuksen metroasemalle. Huomasin välittömästi, mistä pelkoni johtuvat. Kun ympäristössä on liikaa äänilähteitä ja melua, suunnistaminen edellyttäisi turhien äänten sulkemista pois mielestä. Minulta tämä ei onnistu, vaan meteli kietoo minut pelottavaan pyörteeseen enkä erota, mistä mikäkin ääni tulee ja minne menee. Hermoston hätätila kasvattaa äänimaailmasta moninkertaisen kauhujen kakofonian, jossa voimavarani hiipuvat ja ahdistun.

Timon turvallisessa työhuoneessa kuuntelin kuulokkeet korvilla metroaseman äänimaailmaa. Ihmettelin, mistä olinkaan keksinyt sen hirveän metelin, jota tilassa ei todellisuudessa ollut. Oma pääni oli sen luonut. VR-lasien avulla voisin jatkossakin tutustua etukäteen eri paikkoihin ja niiden äänimaailmaan, jotta mielikuvitukseni pysyisi kurissa. Yllättäviäkin ratkaisuja voi siis löytyä osaavan kuntoutushenkilökunnan avulla!

Ymmärsin myös, että erilaiset ympäristöt voivat pelottaa meitä aikuisiällä sokeutuneita, kun emme voi niitä enää omin silmin nähdä ja tilanteet vaihtuvat hyvinkin nopeasti. Sitä mitä on näkevänä pystynyt kontrolloimaan, ei sokeana ole mahdollista hallita samalla tavalla. Tilanteet pitää nyt hahmottaa kuulonvaraisesti. Lohdullista on, etten ole asian kanssa yksin.

Pian koittavat jäljellä olevat kaksi opaskoira-aiheista kuntoutuspäivää. Odotan niitä innolla, sillä opin varmasti taas jotain uutta ja jännittävää!