Kokemuksia vertaistuesta

“Näin vanhana konkarina olen saanut eniten tietoa sairaanhoitopiirin ammattilaisilta. Koen, että olen ollut enemmän antajana erilaisista tuista ja esimerkkinä muille retiniitikoille opaskoiran käyttäjänä.” – Jyrki

“Saadessani diagnoosin noin 20-vuotiaana tunsin vain yhden ihmisen, jolla oli retinitis. Hän oli minulle korvaamaton tuki. Kun silmälääkäri haukkui uravalintojani ja suositteli hierojan ammattia, tuttu retiniitikko kannusti minua jatkamaan yliopistossa ja kertoi kaikista apuvälineistä. Nykyään noin puolet hyvistä ystävistäni on retiniitikkoja. Koska olen peruspositiivinen, koen voivani pitää heidänkin mielialaansa yllä. Tapaamme usein pariskuntina, joten puolisommekin saavat vertaistukea toisiltaan. Retinitis yhdistää meitä yli sukupuoli- ja sukupolvirajojen. Myös näkevät ystäväni hakeutuvat mielellään meidän ”retkujen” porukkaan, koska meillä on niin hyvä henki.” – Tarja, 59

“Minulla on ongelmia keskeisen näkökentän tarkkuudessa. Käytän suurennuslasia lukemisen ja kirjoittamisen apuna. Se, että sain olla seurassa, jossa näkemisongelmat koettiin täysin normaaleina ja niitä voitiin jopa käsitellä humoristisesti tasavertaisina, oli huojentavaa. Sittemmin olen käyttänyt suurennuslasia seurasta piittaamatta. Kysyjille olen kyennyt selittämään tilanteen aivan normaalina asiana. Kiva oli todeta, että näkövammainen voi viettää melko tavallista elämää, vaikka haasteita olisikin.” – Jukka

“Vertaistuki voi olla vain yhdessäoloa ja kokemusten vaihtoa. Retinan kevät- ja syyskokoukset sekä kesäpäivät luovat siihen oivan tilaisuuden. Osallistuin 3-4 kertaa kokouksiin oheisohjelmin. Nyt olen ollut passiivinen jäsen muutaman vuoden.”

“En ole vielä tavannut ketään retinitistä sairastavaa, koska sain diagnoosin ihan pari kuukautta sitten. Vertaistukea kaipaisin saman kokemuksen omaavan kanssa.  Miten tästä eteenpäin ja miten he ovat asiaan suhtautuneet?”

“Olen nähnyt aina keskimääräistä huonommin, joten retinasairauden haitat eivät tulleet suurena yllätyksenä. Diagnoosin sain Tyksissä 22-vuotiaana. 35-vuotiaana sain silmätautien erikoislääkäriltä tietoa, mitä tuleman pitää. 40-vuotislahjaksi menetin ajokorttini. 42-vuotiaana aloin pelätä, että suuri salaisuuteni paljastuu. Kävin NKL:n näönkuntoutuksessa ja liityin Retina ry:hyn. Opettelin avoimuutta. Lopulta paljastin haittani Facebookin arkikuvahaasteessa. Retina ry:ssä olen voinut verrata toimimista esim. oslolaisessa, huipputasoisessa orkesterissa soittavan solistin kanssa. Meillä molemmilla on keskeisen näkökentän haitta. Itse työskentelen normaalisti näkevien tavoin. Toki käytän tietokoneessa suurennusohjelmaa.”