Synnyin Keski-Suomen keskussairaalassa Jyväskylässä 1970. Sieltä minut vietiin sinisellä Austin Minillä ensimmäiseen kotiini Laukaaseen, keskisuomalaiseen maalaispitäjään. Lapsuuteni ja nuoruusaikani vietin lähes kokonaan Saarijärvellä.
Olen perheen ainut lapsi. Isäni toimi Saarijärven kaupungin insinöörinä ja äiti pankkitoimihenkilönä. Asuimme rivitalossa Saarijärven rannalla, joten vesi oli tärkeä elementti. Veneilyn ja verkkokalastuksen ohella uinti oli yksi mieliharrastuksistani. Talvella tietysti luistelin ja pelasin jääkiekkoa järven jäällä. Muita harrastuksia oli mikroautoilu sekä myöhemmässä vaiheessa tennis.
Menin 15-vuotiaana ensimmäistä kertaa silmälääkäriin, koska en nähnyt kunnolla luokan perältä piirtoheitintaululle. Lääkäri sanoi tarkastuksen päätteeksi, että minulla on piilevänä retinitis pigmentosa. Hän mainitsi sen jotenkin ohimennen, emmekä kiinnittäneet äidin kanssa siihen sen enempää huomiota. Jälkeenpäin asia jäi vähän häiritsemään, mutta sitten se unohtui pitkäksi aikaa.
Suvussani ei tietääkseni ole muita retiniitikkoja. Isän puoleisen isoisäni veli Arvi oli kyllä hyvin heikkonäköinen. Puhuttiin, että hänellä oli putkinäkö, mutta diagnoosista ei ole tietoa. Saattoihan olla, ettei sellaiseen kiinnitetty 1950–1960-luvulla sen enempää huomiota.
Jatkoin peruskoulun jälkeen Saarijärven lukioon, josta kirjoitin ylioppilaaksi 1980-luvun lopulla. Ajokortin sain 1988. Hämäräsokeus oli ensimmäinen selkeä merkki silmäsairaudesta. Se tuli esiin armeijassa syksyisellä metsäleirillä. Teltasta piti lähteä yöllä taisteluharjoituksiin, enkä nähnyt juuri mitään. Kyllä siinä oli selittämistä esimiehille, että näkökyvyssäni on oikeasti jotain vikaa enkä yritä laistaa annetuista tehtävistä.
Palattuani leiriltä kasarmille minut komennettiin melko pian Helsinkiin Tilkan sotilassairaalaan, jossa diagnoosiksi varmistui retinitis pigmentosa. Siihen päättyi armeijataipaleeni. Ennen kotiuttamista ehdin vannoa ensimmäisen valani lentosotamieheksi.
Aktiivinen työura näkövammasta huolimatta
Valmistuin Jyväskylän teknillisestä oppilaitoksesta koneautomaatioinsinööriksi 1994. Päädyin muutaman mutkan kautta töihin Ouluun Nokian Matkapuhelimille. Näkövammasta ei ollut pitkään aikaan muuta haittaa kuin huono hämäränäkö. Näkökenttä lähti kaventumaan hitaasti reunoilta, mutta näöntarkkuus pysyi hyvänä todella pitkään.
Ihminen on yllättävän sopeutumiskykyinen. Työtehtäväni pystyin hoitamaan aivan normaalisti loppuun asti enkä tarvinnut minkäänlaisia mukautuksia. Vuoden 2012 loppupuolella sain Nokialta eropaketin, ja aktiivinen työurani päättyi siihen. Sittemmin toimin jonkin aikaa saavutettavuusasiantuntijana.
Tällä hetkellä olen 53-vuotias ja ollut työkyvyttömyyseläkkeellä noin 10 vuotta. Näkövammani eteni noin 7 vuotta sitten siihen pisteeseen, että katsoimme järkeväksi muuttaa paritalosta kerrostalo-osakkeeseen Oulussa. Asuminen on nyt helppoa ja mutkatonta. Minulla on aikuinen 19-vuotias tytär, joka muutti viime syksynä ensimmäiseen omaan kotiin. Siitä asti olen asunut yksin. Tyttäreni äidin kanssa erosimme joitain vuosia sitten.
Läheisellä merenrannalla on viihtyisä rantabulevardi, jonka varrella on venelaitureita ja kahvilaravintola. Rannalla on mukava istuskella ja viettää aikaa varsinkin kesäisin. Siellä voi kuulla vesiskoottereiden pörinää, veneiden lipuvan hissukseen ohitse ja ihmisten iloista puheensorinaa. Joskus saatan kuunnella rantapenkillä äänikirjaa. Keskikaupungin sykkeeseen verrattuna ranta on minulle riittävän rauhallinen ja äänimaailma sellainen, missä mieli lepää.
Näkövamma muutti elämän
Olen ollut jo useita vuosia täysin sokea. Se on muuttanut elämääni, ja moni asia on pitänyt opetella uudestaan aina kännykän käytöstä viemäreiden puhdistamiseen. Olen myös kasannut kuntopyörän aivan yksin, ja kyllä siitä täysin ajokuntoinen tuli. Tällä esimerkillä haluan sanoa, että ihminen pystyy monenlaisiin asioihin ilman näkökykyäkin, jos vain sinnikkyyttä riittää. Sormista tulee näön korvaaja.
Diagnoosin varmistumisesta saakka silmäsairaudesta tuli erottamaton osa minua. Se on varjostanut enemmän tai vähemmän kaikkia tekemiäni ratkaisuja niin töissä kuin vapaa-ajan harrastuksissakin. Valintojen edessä sitä miettii pärjäämistään siinä vaiheessa, kun näkökyky heikkenee tai loppuu kokonaan. Näkevänä harrastin kuntosalilla käyntiä, koiran kanssa puuhastelua, ulkoilua, shakkia, elokuvien katselua, musiikin kuuntelua ja kirjojen lukemista. Kävin myös muutaman yön vaellusretkillä Lapissa.
Apuvälineinä minulla on tällä hetkellä pistenäyttö sekä matkapuhelimessa ja tietokoneessa VoiceOver-ruudunlukuohjelma. Kännykässä on muitakin hyviä sovelluksia kuten Movie Reading, Seeing AI, Luetus ja Be My Eyes. Silmälasien sangassa kulkee tekstiä lukeva OrCam-älylaite.
Ilman valkoista keppiä en lähde kotiovesta ulos edes varastoon. Kuljetuspalvelu mahdollistaa itsenäisen liikkumisen pidemmälle kuin jalkaisin. Taksimatkoja on kuukaudessa rajallinen määrä, mutta niiden avulla voin tehdä muutaman edestakaisen reissun.
Henkilökohtaiset avustajat ovat arjen sujumisen kannalta korvaamattoman arvokkaita. Käytän avustajaa pääsääntöisesti kodin ulkopuolella tapahtuvaan asiointiin kuten ruokakaupassa käyntiin ja kulttuuritapahtumiin osallistumiseen.
Mukaan yhdistystoimintaan
Omasta potilasyhdistyksestämme kuulin ensimmäisen kerran Tilkan sotilassairaalassa. Liityin jäseneksi samoihin aikoihin joskus 1980–1990-lukujen vaihteessa. Olen seurannut Retinan toimintaa ja asiantuntijalausuntoja mielenkiinnolla jo pitkän tovin. Onhan Retina ry juuri minun silmäsairaudestani huolehtiva etujärjestö ja siksi minulle hyvin tärkeä. Kiinnostuin hallitustyöskentelystä jo muutamia vuosia sitten, mutta vasta viime vuonna rohkaistuin asettumaan ehdolle.
Olen ollut Pohjois-Pohjanmaan Näkövammaiset ry:n hallituksessa varajäsenenä useita vuosia. Vuoden 2024 alussa alkanut pesti Retina ry:n hallituksessa tarjoaa minulle uusia haasteita. Uskoisin, että minullakin on tarjottavaa Retinalle. Olen työskennellyt aktiivisen työurani aikana kansainvälisissä tehtävissä ja haluaisin antaa kokemukseni yhdistyksen käyttöön.
Toinen mielenkiintoni kohde ovat talousasiat. Olen jo pitkään ollut kiinnostunut sijoittamisesta ja taloudesta yleensäkin. Siihen en ole kouluja käynyt, vaan olen maallikko. Kolmanneksi minua kiinnostaa kaikenlainen tekniikka, myös tietotekniikka. Olen valmis oppimaan uutta voidakseni kehittää niin yhdistystoimintaa kuin itseänikin.
Luonteeltani olen peruspositiivinen. Yritän katsoa tulevaisuuteen avoimin mielin. Tietysti on hetkiä, jolloin se kuuluisa tunnelin pää ei ole aina niin kirkas. Hetken päästä valo kuitenkin yleensä alkaa kajastaa. Sellaista elämä on.
Ihmisellä olisi hyvä olla haaveita ja unelmia. Ne antavat elämään boostia. Tulevaisuus näyttää, mitkä omista unelmistani toteutuvat ja mitkä jäävät haaveiksi.