Synnyin Imatralla 1991, tai jos tarkkoja ollaan, niin Lappeenrannan keskussairaalassa. Noin kolmivuotiaana minulla todettiin Usherin oireyhtymä eli etenevä kuulonäkövamma, mistä syystä sain silmälasit ja kuulolaitteet. Kun olin vielä pieni, Eeva-Marja Sankila tutki Helsingissä verkkokalvoni muutaman kerran manuaalisesti. Hän taltioi perinteiselle paperille jopa näkökenttäni laitojen ohuen ohuet näkevät sirpit, mihin nykyajan automaattiset laitteet eivät kykene.
Päiväkoti- ja peruskouluaikoina kävin vanhempieni kanssa kuntoutuskursseilla Helsingin Valkeassa talossa, Kopolan kurssikeskuksessa ja Jyväskylän kuulonäkövammaisten kuntoutumiskeskuksessa.
Muistoja kouluvuosilta
Kävin tavallisen peruskoulun Imatralla tukenani henkilökohtainen avustaja. Hän avusti myös luokan toista huonokuuloista oppilasta. Käytimme tuolloin vielä aika raskasta kaulassa roikkuvaa korttipakan kokoista FM-laitetta, jonka lähetin oli opettajalla ja vastaanottimet minulla ja luokkatoverillani.
FM-laite on kuulemisen apuväline, joka poistaa etäisyyden ja taustamelun vaikutuksen kuuntelutilanteessa. Vastaanotin yhdistyi langattomasti kuulokojeisiin. FM-laitteita on minulla ollut vuosien varrella monia erilaisia, uudemmat ovat olleet hyvinkin kevyitä ja huomaamattomia.
Sain hyviä arvosanoja varsinkin lukuaineista. Lukion kävin Mikkelissä kuulonäkövammaisten Mikael-koulussa, jossa opinnot kestivät yleensä neljä vuotta. En kuitenkaan halunnut käyttää opintoihin ekstra-aikaa, vaan suoritin lukion ”normaalissa” kolmessa vuodessa, vaikka pidinkin Mikael-koulun leppoisammasta opiskelutahdista. Iltalukio ja omatoiminen opiskelu tulivat tutuiksi. Asuin viikot koulun asuntolassa, viikonloput ja lomat vietin kotona perheen luona.
Lukioaikana sain kipinän terveyden biologiaan, olihan itselläni huono näkö ja kuulo. Lisäksi kemia kiinnosti entistäkin enemmän, koska osallistuin Mikkelin yhteiskoulun lukion kemian kurssille, jota veti harvinaisen mukaansa tempaava opettaja.
Biotieteiden opiskelijana yliopistossa
Valmistuin ylioppilaaksi kohtuullisin arvosanoin ja hain joka puolelle Suomea lukemaan kemiaa, biokemiaa ja biotieteitä. Tie aukenikin useaan yliopistoon. Harkinnan jälkeen valitsin Kuopiossa sijaitsevan Itä-Suomen yliopiston, sillä en uskonut viihtyväni ainakaan Helsingin tai Turun melskeessä. Ehkä se verikin veti tänne ”Savommuahan”, olihan mummoni Nilsiästä kotoisin.
Muutin 18-vuotiaana Kuopioon vuonna 2010 omilleni asumaan ja aloitin biotieteiden opiskelun. Myöhemmin opintosuunnan nimeksi vaihtui terveyden biotieteet yliopiston järjestelmämuutosten takia. Kandiksi valmistuin 2014. Kirjallisuustutkielmani käsitteli Usherin syndroomaa, kantasoluhoitoja ja geeniterapiaa. Filosofian maisteri minusta tuli molekulaarisen lääketieteen alalta 2017. Pro graduni aiheena oli silmän sidekalvon läpäisevyys ja sen kuljetusprosessit.
Kandivaiheen kävin tavalliseen tapaan luennoilla kuten muutkin. Maisterivaiheessa suurin osa opetuksesta oli englannin kielellä, eikä kuuloni ollut riittävän hyvä, jotta olisin hyötynyt luennoilla istumisesta. Tästä syystä tein maisteriopinnot pitkälti etänä opiskellen. Onneksi opettajien kaikille jakamat luentodiat ja muu materiaali olivat riittävän kattavia kurssien läpäisyyn.
Näön ja kuulon apuvälineitä
Valkoisen kepin otin käyttöön vajaat 15 vuotta sitten, kun kaukainen koiran haukunta sai keskittymiseni herpaantumaan syyspimeällä kauppareissulla ja jyräsin taaperoikäisen lapsen. Lapselle ei onneksi käynyt kuinkaan, mutta huhheijakkaa, että säikähdin!
Tällä hetkellä näköni haitta-aste on 80 % (täysin sokealla 90 %). Noin 20 asteen näkökentälläni huitelenkin virallisen sokeuden tuntumassa. Kärsin myös likinäöstä, hajataitosta, valoarkuudesta ja hämäräsokeudesta. Näöntarkkuus on onneksi lasien kanssa hyvä. Valkoista keppiä käytän lähinnä varoittaakseni kanssaliikkujia huonosta näöstäni, mutta helpottaahan se omaakin liikkumistani portaissa, maan ollessa valkoinen ja muissa vastaavissa tilanteissa, missä kapea näkökenttä aiheuttaa hahmotusvaikeuksia.
Sisäkorvaistutteet hommasin vuonna 2017, testimielessä ensin alkuvuodesta vasempaan ja sitten heti loppuvuodesta oikeaan korvaan todettuani, että tavallisen kuulolaitteen ja istutteen välillä oli armoton railo äänenvoimakkuudessa. Kuulemisen apuna käytän edelleen tarvittaessa FM-laitetta (nykymalli on vain pieni puhujalle annettava rinnusmikki, ei erillistä vastaanotinta). Tietokoneen äänenkin voin ohjata lisälaitteella suoraan implanttijärjestelmään. Ilman kuulolaitteita olen kuuro mutta niiden kanssa suht hyvin kuuleva. Edelleenkään en saa selvää puheesta, jos tilanne on erityisen hälyisä tai puhe epäselvää, varsinkaan ilman huuliota.
Väitöskirjatutkijaksi silmätautien tutkimusryhmään
Vuoden 2018 alussa pääsin yllätyksekseni kertakysymältä tutkijaksi professori Kai Kaarnirannan johtamaan silmätautien tutkimusryhmään, joka keskittyy silmänpohjan ikärappeumaan. Aluksi tein pääasiassa laboratoriotöitä. Kun korona-aika iski, siirryin pitkälti etätöihin kertyneen datan analyysi- ja tilastolaskentahommiin.
Kesällä 2024 hain ja sain opiskeluoikeuden kliinisiin tohtoriopintoihin. Jatkan edelleen samassa tutkimusryhmässä ja tähtään tohtorin arvoon lähivuosina. Tähän mennessä omia julkaisuja on kertynyt kaksi, kolmas on loppusuoralla. Lisäksi olen ollut osallisena reilusti yli tusinassa muussa julkaisussa.
Retina ry:n jäseneksi liityin keväällä 2025 kuultuani yhdistyksestä toiselta Usher-potilaalta. Yhteistyö lääketieteellisen asiantuntijaryhmän kanssa saattaisi olla kiinnostavaa. Tällä hetkellä keskityn kuitenkin vielä opintoihini.
Harrastan puutöitä ja nikkarointia, yrttien ja chilien kasvatusta, lukemista lähinnä englannin kielellä sekä videoiden katselua, pelailua ja muita tietokonejuttuja.
