RETINA ry

Perinnöllistä
verkkokalvon­rappeumaa sairastavien
puolestapuhuja

Siirry valikkoon

Linkki valikkoon

Vertaistuki

Vertaistukea voi jakaa ja saada monella tavalla.

Vertaistukea voi saada ja jakaa monella tavalla.

Vertaistukihenkilöt ovat valmiit keskustelemaan näön heikkenemisen mukanaan tuomista elämäntilanteista, miettimään yhdessä niiden ratkaisumahdollisuuksia sekä ohjaamaan avun piiriin.

Perinnöllistä silmänpohjan rappeumaa sairastava, yhdistyksessä sinut hyväksytään, sinua ymmärretään ja olet vapaana itsenäsi vertaistesi ystävien parissa. Jäsenenä saat tietoa ja tukea. Ota rohkeasti yhteyttä!

Vertaistukihenkilöt

Jaana Argillander Jaana Argillander, Helsinki
040 520 4930
jaana.argillander (at) gmail.com
Lisätietoa Jaanasta

"Olen Helsingissä asuva, Lapissa syntynyt työssäkäyvä retiniitikko. Minulla todettiin retinitis 3-vuotiaana ja näköä on vielä jonkin verran jäljellä. Liikkumisessa minulla on apuna opaskoira ja valkoinen keppi. Lukemiseen käytän suurennus-ja puheohjelmia. Työskentelen yrittäjyysneuvojana, koulutukseltani olen kuntoutuksen ohjaaja (AMK) ja yritysneuvoja.

Olen aktiivinen liikunnan harrastaja lajeina kuntosali, juoksu, hiihto, uinti, lavatanssikurssit, tandempyöräily, patikointi ja suppailukin kesällä. Olen hiihtänyt ja yleisurheillut kilpatasolla Paralympialaisissa menestyksekkäästi. Tykkään käydä kulttuuririennoissa ja kuuntelen äänikirjoja. Olen -64 syntynyt ja Minulla on kaksi aikuista tytärtä. Vertaistapaamiset ja -keskustelut ovat tärkeitä, kun  voi peilata ja vaihtaa ajatuksia sekä kokemuksia toisen, samantyyppisessä tilanteessa olevan ihmisen kanssa. Haluankin kannustaa tulemaan mukaan tapahtumiin ja olemaan yhteydessä!"

Kristiina Helin-Kesäläinen Kristiina Helin-Kesäläinen, Helsinki
040 571 9563
kristiina.kesalainen (at) luukku.com
Lisätietoa Kristiinasta

"Minulla on todettu RP vuonna 1995 ollessani äitiyslomalla. Vasta nyt viime vuosina näköni on heikentynyt huomattavasti siten, että liikkuminen hämärässä on hankalaa. Olen koiraihminen ja rakastan matkustamista, ulkoilua ja vesijuoksua. Lukeminen on intohimoni, äänikirjat Celiasta kuuluvat arkeeni. Olen yhä työelämässä kolmena päivänä viikossa. Nykyisin työskentelen huolinta-alalla isossa kansainvälisessä yrityksessä. Sitä ennen olin yrittäjänä 12 vuotta kauneudenhoitoalalla."

Lue lisää Kristiinasta!

 

Anita Niemi Anita Niemi, Haapavesi
0500 585 750
anita.niemi (at) kotinet.com
Lisätietoa Anitasta

"Olen 69-vuotias, ja minulla on retinitis pigmentosa. Näkökenttäni on sivuilta kapea, mutta muutama vuosi sitten tehty kaihileikkaus palautti maailmaani värit ja keskeisen näöntarkkuuden. Minulla on kaksi aikuista lasta ja viisi lastenlasta. Asustan omakotitalossa koiran ja kissan kanssa. Kannatan kestävää kehitystä, kierrätän, entisöin vanhaa, liikun luonnossa, bongailen lintuja ja kalastan. Olen myös mukana kunnallispolitiikassa, sekä teen erilaista vapaaehtoistyötä mm. toimin saattohoidon tukihenkilönä. Toimin myös eri järjestöissä esim. Keskipiste Leaderin hallituksessa sekä JHL 409:n hallituksessa. Mottoni on: Ei meitä oo surulla ruokittu, ilo se on joka elättää!"

 

Seppo KalaojaSeppo Kalaoja, Kestilä
044 333 8918
seppo.kalaoja (at) gmail.com

 

"Olen 63-vuotias retinikko Pohjoispohjanmaalta Siikalatvan kunnasta. Retiniitis huomattiin ollessani varusmiespslveluksessa 20-vuotiaana. Minulla on kaksi poikaa ja kolme pojanpoikaa. Olin maatalousyrittäjänä kotitilalla 5- vuotiaaksi ja näkökyvyn heikentyessä kouluttauduin hierojaksi vuonna 2008 Arlainstituutissa. Harrastan monenlaista liikuntaa, talvella erityisesti hiihtoa. Vertaistuki on meille kaikille tärkeää, ollaan yhteyksissä!"

Tarja Pietiläinen Tarja Pietiläinen, Hankasalmi
0400 808 970
tarja.m.pietilainen (at) gmail.com
Lisätietoa Tarjasta

"Sain retinitis pigmentosa -diagnoosin noin 10-vuotiaana, ja sillä silmälääkärireissulla itkin äidin kanssa. Tieto oli outo ja järkytti, koska perheessämme eikä lähisuvussa perinnöllisestä, vakavasta ja mahdollisesti sokeuteen johtavasta silmäsairaudesta ollut kuultu koskaan mitään. Saatu tieto kuitenkin unohtui mielestäni koulunkäynnin, opiskelun ja nuoruusvuosien kiireiden alle.

Nuorena äitinä tavanomaisella silmälääkärikäynnillä lasien uusimiseksi sain kuulla näkökenttien romahtaneen niin, että ajokortti lähti kahdella lauseella. Se merkitsi paljon muutakin, kuten ammatin vaihdon. Näköni on rrella heikentynyt hyppäyksittäin. Nykyään olen lähes kaikkien apuvälineiden käyttäjä, tärkeimpänä iPhone-puhelin.

Olen koulutukseltani sosiaalityöntekijä (n. 5 v, työurastani 30 v maitotilayrittäjä). Perheeseeni kuuluu puoliso ja kolme aikuista lasta sekä kaksi lapsenlasta. Vertaistukihenkilönä haluan toimia helpottaakseni toisia tähän elämänkohtaloon sopeutumisessa. Kenenkään ei pidä jäädä yksin eikä asiantuntijatuen ulottumattomiin."

Anne MyllymäkiAnne Myllymäki, Jämsä
040 508 3004
annemaritamy (at) gmail.com

"Sain RP-diagnoosin 19-vuotiaana. Lohduton tunne ja mietelmät näön menetyksestä veivät minut sairauden kieltämisvaiheeseen. Tämän kriisin läpikäyminen on ollut pitkä polku. Olen tällä hetkellä 36-vuotias ja asun Jämsässä. Haitta-aste on 80 %. Näkökenttäpuutokset teollisuuden työtehtävissä johtivat uupumukseen ja ammatillisen kuntoutuskartoituksen kautta ammatinvaihtoon. Opiskelen nyt sopivampaa ammattia näkötilanteeni huomioon ottaen ja suuntaudun taloushallinnon työtehtäviin. Harrastan joogaa ja nautin koiran kanssa luonnossa liikkumisesta. Viime kesänä hurahdin SUP-lautailuun.
Olen kokenut vertaistuen todella tärkeänä. Se tunne, että et ole yksin sairauden kanssa ja voit jakaa tunteita ja kokemuksia sellaisen kanssa, joka oikeasti ymmärtää."

Gitte KoivuhuhtaGitte Koivuhuhta, Hämeenlinna
040 838 8870
gitte.koivuhuhta (at) gmail.com

"RP:n ensioireet minulla todettiin, kun olin lähdössä jatko-opiskelemaan. Silloin ei vielä tiedetty, kuinka nopeasti sairauteni etenisi, kun suvussa ei muilla samaa sairautta ollut. RP-diagnoosin sain vajaa 20 vuotta sitten. Näkökenttäni on kaventunut putkeksi, mutta olen sitkeästi jatkanut työelämässä. Työterveyshoitajan työssä olen kohdannut kaikenlaista osatyökykyisyyttä ja auttanut asiakkaitani jatkamaan työelämässä erilaisia tukitoimia hyödyntäen. Ratkaisukeskeinen ajattelu on auttanut monen haasteen yli.

Perheeseeni kuuluu aikuinen poika ja teini-ikäinen tytär sekä miesystäväni aikuisine lapsineen. Harrastan vanhan omakotitalon remontointia, puutarhan hoitoa ja lenkkeilyä koiramme Kertun kanssa. Olen kiinnostunut uusien asioiden oppimisesta. Luen aina, kun ehdin. Apuvälineitä opettelen käyttämään parhaillaan, kun olen todennut arjen hankaloituneen siinä määrin, ettei ilman pärjää."

Kirsi MyyryläinenKirsi Myyryläinen, Espoo
040 849 1562
kirsi.myyrylainen (at) gmail.fi

"Olen vuonna 1978 syntynyt kahden alakouluikäisen lapsen äiti. RP-diagnoosin sain vuonna 2004, ja se on pystytty tarkentamaan CERKL-geenivirheeksi. Diagnoosin saamisen jälkeen maailmani romahti. En suostunut ajattelemaan, että näköni voisi radikaalisti huonontua, koska näin tuolloin vielä suhteellisen hyvin.
Kun palasin hoitovapaalta työelämään, jouduin kohtaamaan huonontuneen keskeisen näön tuomat haasteet. Osa-aikatyöstä huolimatta voimavarani ehtyivät, ja lopulta jouduin hakemaan täyttä työkyvyttömyyseläkettä 39-vuotiaana. Tarkannäön alue oli surkastunut vauhdilla, ja uupumus oli kasvanut salakavalasti valtavaksi möykyksi. Nykyään liikkumiseen tarvittavaa näköä minulla on vielä jäljellä, mutta lukeminen ei onnistu. Käytän älylaitteiden ja tietokoneen puheohjelmia. Valkoinen keppi on myös ollut koekäytössä.

Uskon, että etsimällä selviytymiskeinoja saan tämän keikkuvan laivan pysymään pinnalla. Joskus se tarkoittaa uusien tekniikoiden, toimintatapojen tai ajatusmallien opettelua ja toisinaan sitä, että uskaltaa pyytää muilta apua. Ymmärrän nyt, että ehkä tästä kaikesta kamaluudesta onkin seurannut jotain erityisen arvokasta loppuelämää ajatellen."

 

Eero Kiuru Eero Kiuru, Järvenpää
0400 456 075
eero.kiuru (at) pp.nkl.fi
Lisätietoa Eerosta

"Olen 70-vuotias, juuriltani karjalainen, naimisissa, yhden lapsen isä ja pienen Vilman onnellinen isoisä. Retinitis pigmentosa (putkinäkö) todettiin 1999. Minua opastaa jo toinen opaskoira, Tiitus. Olen toiminut työelämässä sähköurakoitsijana. Harrastuksiani ovat mm. mieskuorolaulu, mökkeily, kudonta ja lenkkeily."

Vertaistukiperhe

Tuomas Ruokonen Tuomas Ruokonen, Helsinki
040 571 3509
tuomas_tsr (at) hotmail.com
Lisätietoa Tuomaksesta

"Olen 1994 syntynyt retiniitikko ja asun Helsingin Kalliossa. Olen juuri Metropolian amk:sta valmistunut muusikko ja harrastan myös astanga-joogaa, koskimelontaa ja laskettelua. Tykkään viettää aikaa ystävien kanssa, reissata maailmalla ja haastaa itseäni. Sairaus todettiin, kun olin 8-vuotias, ja käytän nykyään valkoista keppiä. Nuoresta iästä huolimatta on tullut käytyä läpi monenlaisia näköön liittyviä juttuja, mutta näkö on kuitenkin vain yksi ominaisuus muiden joukossa ja positiivisella asenteella pääsee jo pitkälle!"

Susanna Rahunen Susanna Rahunen, Vantaa
050 482 1172
susku_tsr (at) hotmail.com
Lisätietoa Susannasta ja Jussista

Jussi Ruokonen Jussi Ruokonen, Vantaa
040 731 1245
jussi.ruokonen (at) volvo.com
Lisätietoa Susannasta ja Jussista

"Olemme kahden retiniitikkopojan vanhemmat, asumme Vantaalla. Vanhempi pojista (synt. 1994) sai diagnoosin 8-vuotiaana ja nuorempi (synt. 2001) jo 5-vuotiaana. Poikien näkötilanne on myös hyvin erilainen. Vanhempi poikani on ottanut valkoisen kepin käyttöön jokin aika sitten. Nuoremmalla on vain näöntarkkuus jonkin verran heikentynyt, eikä se suuresti vaikuta normaaliin elämään. Meillä ei ollut minkäänlaista kokemusta näkövammoista, joten diagnoosit olivat melkoinen shokki, ja toki sitä olisi toivonut, etteivät ainakaan molemmat pojat olisi sitä saaneet. Monia asioita on näihin vuosiin mahtunut, syyllisyydentunnetta, pelkoa, asioiden hoitoa (kouluun, opiskeluun, tukiin, harrastuksiin ym. liittyen), mutta pääasiassa iloa mukavista pojista ja ylpeyttä siitä, miten he nykyään itsenäisesti hoitavat asioitaan."


Tämän sivun sisältö päivitetty: 03.03.2021
Sivun alkuun

Linkki sivun sisältöön
Retinan silmälogo pienikokoisena

Sähköposti: info (at) retina.fi | Puhelin · 045 135 7611
Osoite: Marjaniementie 74, 00930 Helsinki
[ Itäkeskus, Näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiris ]
© 2019 Retina ry | Tietosuojaseloste