RETINA ry

Perinnöllistä
verkkokalvon­rappeumaa sairastavien
puolestapuhuja

Siirry valikkoon

Linkki valikkoon

Rp-uutiset 1 / 2011

Geenihoitoa värisokeuteen

Teksti: Outi Lehtinen Kuva: Kiersti Jorgensen

Värisokeutta voi olla mahdollista hoitaa injektoimalla puuttuvaa näköpigmenttiä koodaava, virusvektoriin pakattu geeni verkkokalvon alle. Washingtonin yliopistossa toimiva, kahden professorin Jay ja Maureen Neitz'in johtama tutkimusryhmä on osoittanut, että aiemmin värisokeat apinat saivat täydellisen värinäön 20 viikon kuluttua injektiosta. Tulokset lisäävät toivoa geenihoitojen soveltuvuudesta erilaisiin verkkokalvosairauksiin ja kertovat aivojen hämmästyttävästä muotoutuvuudesta uuden informaation käsittelyssä.

Värinäkö

Värinäkö on kiehtova ja monimutkainen prosessi. Ihminen tulkitsee sen avulla ympäröivää maailmaa. Värien havaitseminen ja tarkka näkeminen on niin mutkikas tapahtuma, ettei sen yksityiskohtia vieläkään täysin tunneta. Värinäkö edellyttää useiden pitkälle erilaistuneiden ja erikoistuneiden solutyyppien ja aivokuoren vuorovaikutusta. Ihmissilmä näkee valon, jonka aallonpituusalue on 400–700 nm. Erotamme yli miljoona eri väriä. Värienerotuskykymme perustuu kolmesta eri tappisolutyypistä tuleviin signaaleihin. Kukin solutyyppi on erityisen herkkä tietyn aallonpituuden omaavalle valolle: S-tapit ovat herkimmät lyhytaaltoiselle 430 nm valolle; M-tapit keskipitkälle 530 nm ja L-tapit pitkälle 560 nm valolle. Herkkyys levittäytyy kuitenkin laajalle "viritysalueelle", ja kukin tappisolutyyppi kykenee antamaan vasteen näkyvän valon koko spektrin alueella. Valoaistinsolun herkkyysalue määräytyy solussa esiintyvän opsiinityypin perusteella, mikä puolestaan riippuu opsiinin aminohappojärjestyksestä. Muutokset aminohappojärjestyksessä voivat siirtää herkkyysaallonpituutta. Kun esimerkiksi kaksi aminohappoa ihmisen L- ja M-opsiinien noin 350 aminohaposta vaihtuu, aallonpituuksien herkkyyshuiput siirtyvät noin 30 nm.

Värisokeus

Puna-vihersokeus on ihmisen tavallisimpia geneettisiä vikoja. Sen esiintyvyydessä on etnisiä eroja (8 % valkoihoisilla, 4 % japanilaisilla ja 3 % afrikkalaisilla miehillä). L- ja M-aallonpituuksille herkkien opsiinien geenit OPN1LW ja OPN1MW sijaitsevat x-kromosomissa, mikä selittää sen, miksi puna-vihersokeutta esiintyy 3-8 %:lla miehistä, mutta alle 1 %:lla naisista. Arviolta 15 % valkoihoisista naisista on geenin heterotsygootteja kantajia, joilla on virhe vain toisessa kahdesta x-kromosomista. Vaikka värisokeutta on tutkittu jo yli 200 vuotta, nyt julkaistu tutkimus on ensimmäinen raportti geeniteknologian soveltamisesta värinäköpuutoksen korjaamiseen nisäkkäillä.

S-, M- ja L-tapit antavat ihmiselle trikromaattisen värinäön. Puna-vihersokealta henkilöltä puuttuu geenivirheen vuoksi joko pitkälle L- tai keskipitkälle M-aallonpituudelle herkkä näköpigmentti. Hänellä on vain kahdenlaisia tappisoluja ja puutteellinen, dikromaattinen värinäkö. Washingtonin yliopiston tutkijaryhmä valitsi koe-eläinmallikseen orava-apinan (Saimiri sciureus). Värisokeus on tällä lajilla tavallista, koska sillä ei esiinny kaikkia kolmea näköpigmenttiä. Orava-apinoilla on vain S- ja M-tappeja, mutta M-opsiinista esiintyy kolme eri muotoa: ihmisen M-opsiinia vastaava M1, M2 sekä ihmisen L-opsiinia vastaava M3. Useimmilla naarailla on täydellinen trikromaattinen värinäkö, mutta kaikki urokset ja osa naaraista on synnynnäisesti dikromaatteja värisokeita. Värisokeilla dikromaateilla S-tappien lisäksi vain yhtä M-tappityyppiä, trikomaateilla naarailla kahta. Orava-apina, jolla on vain S- ja M1-tappeja, ei pysty erottamaan sinivihreää väriä harmaasta. Tutkijat päättivät yrittää parantaa dikromaattisten apinoiden värisokeuden lisäämällä niiden verkkokalvolle L-opsiinia koodaavan geenin. Jos koe onnistuisi, eläinten puutteellinen värinäkö voisi muuttua täydelliseksi trikromaattiseksi värinäöksi.

Oivaltavaa tutkimusta

Washingtonin yliopistossa tehdyn tutkimuksen tavoitteena ei varsianisesti ollut geenihoidon kehittäminen ihmisen värisokeuteen, vaan ryhmä halusi selvittää, olisiko perinnöllinen verkkokalvovika periaatteessa mahdollista korjata geenihoidon avulla. Tulevaisuudessa geenihoitoja sovelletaan todennäköisesti vain vakaviin silmäsairauksiin, jollaisena puna-vihersokeutta ei voi pitää.


Tutkimusryhmä valmisti geeniteknologian avulla kopion ihmisen L-opsiinigeenistä (OPN1LW) ja pakkasi sen adenovirusvektoriin. Geenin säätelyalueet valittiin ohjaamaan proteiinisynteesiä M-tapeissa. Syntymästään saakka värisokeille aikuisille orava-apinoille annettiin kolme peräkkäistä injektiota verkkokalvon alle eri kohtiin. Ennen hoidon aloittamista apinoille opetettiin tietokonepohjainen, sovellettu Cambridge-värinäkötesti. Lähtötilanteen vertailutulokset kerättiin tältä opetusjaksolta.

Geeninsiirron jälkeen apinoiden verkkokalvon toimintaa tutkittiin tarkoitusta varten rakennetulla laajakenttäisellä värimultifokaalisella elektroretinografilla (mf-ERG). Kun hoidosta oli kulunut 20 viikkoa, siirtogeenisen tappisolupopulaation valoherkkyydessä tapahtui selvä muutos. Samanaikaisesti Cambridge-väritestissä havaittiin erotuskynnyksen parantuneen sinivihreillä ja punavioleteilla aallonpituuksilla. Kun siirretty geeni alkoi tuottaa riittävästi L-opsiinia, värienerotuskyky parani välittömästi. Eläimet saivat trikromaattisen värinäön. Tutkijoiden mukaan eläinten parantunut värinäkö on säilynyt jo yli 2 vuotta. Seurantaa jatketaan hoitotekniikan pitkäaikaisvaikutusten selvittämiseksi

Uusia temppuja vanhoille apinoille

Tappisolujen signaalit välittyvät verkkokalvolla bipolaarisolujen kautta ganglionsoluihin ja edelleen aivoihin. Ganglionsolut vähentävät erityyppisistä tappisoluista vastaanottamansa signaalit toisistaan ja aivot päättelevät kohteen värisävyn tämän perusteella. On otaksuttu, että laskentaprosessit alkavat kehittyä heti syntymän jälkeen ja riippuvat käytettävissä olevien valoaistinsolutyyppien lukumäärästä. Washingtonin yliopiston tutkijat olettivatkin etukäteen, ettei uudenlaisen signaalin lisääminen olemassa olevaan järjestelmään välttämättä toimisi, koska sen vaatimaa reaktiotietä ei olisi solussa valmiina. Tämä oletus osoittautui vääräksi, kun alkujaan dikromaattiset apinat saivat trikromaattisen värienerotuskyvyn. Ne pystyivät käsittelemään verkkokalvolle tuodun, uudelle aallonpituusalueelle herkän pigmentin synnyttämät signaalit välittömästi. Aivot ovat siis luultua muotoutuvammat. Jos kaikki tarvittavat hermoyhteydet syntyisivät jo varhaiskehityksen aikana, kuten on arveltu, ei uudenlaista, geeninsiirron avulla hankittua tietoa olisi mahdollista käsitellä ja hyödyntää. Professorit Jay ja Maureen Neitz kommentoivat asiaa toteamalla, että klassiset, 1960-luvulta lähtien tehdyt näönpuutostutkimukset johtivat oletukseen, että varhaiskehityksen aikana syntyvät hermoliitokset eivät pysty käsittelemään sellaista informaatiota, jota ei ole ollut tarjolla heti syntymästä lähtien. Siksi on uskottu, että synnynnäisten näkövammojen hoito olisi tehotonta, ellei sitä annettaisi hyvin aikaisessa vaiheessa. Tuoreet tutkimustulokset antavat kuitenkin aihetta uskoa, että myös aikuisiällä silmään tehty geenihoito voi johtaa onnistuneeseen lopputulokseen.

Seuraava askel

Prof. Jay Neitz sanoo: "Värisokeuden parantaminen ei poikkea juurikaan sokeuden parantamisesta. Pidän työtämme huomattavana edistysaskeleena tätä päämäärää kohti." Tutkijaryhmä on nyt siirtynyt tutkimaan akromatopsiaa. Tämän perinnöllisen verkkokalvosairauden nimi tarkoittaa "ilman väriä". Siitä kärsivä henkilö ei vakavan tappisoluvian vuoksi kykene aistimaan lainkaan värejä, ja hänen näöntarkkuutensa on huono. Akromatopsian esiintyvyys on noin 1:30 000. Pysyvään keskeisen näön puutokseen ei vielä ole tehokasta lääketieteellistä hoitoa. Washingtonin yliopiston tutkijaryhmä kehittää parhaillaan hiirimallin avulla geenihoitoa akromatopsiaan. Tavoitteena on tuottaa terve verkkokalvo korvaamalla puuttuvat tai vialliset valoaistinkomponentit ja hoitaa sairautta ihmisillä.

Kuvateksti: Alle kilon painoiset orava-apinat elävät Väli- ja Etelä-Amerikan trooppisissa metsissä jopa 500 yksilön laumoina syöden hedelmiä ja hyönteisiä. Orava-apinoilla on kokoonsa nähden kädellisten suurimmat aivot.

Stargardtin taudin kantasoluhoitotutkimus alkamassa

Amerikkalainen yritys Advanced Cell Technology (ACT) on saanut FDA:lta luvan ensimmäiseen ihmissikiön kantasoluilla tehtävään kliiniseen hoitotutkimukseen, joka tähtää Stargardtin taudin parantamiseen. Stargardtin tauti on nuoruudessa alkava makulan eli keskeisen näön rappeuma, joka johtaa vähitellen sokeuteen.

"ACT:n hoitotutkimus on tärkeä virstanpylväs kehitettäessä kantasoluhoitoja verkkokalvosairauksiin", arvioi tri Stephen Rose. "Kantasolujen käyttö tarjoaa valtavat mahdollisuudet näön pelastamiseen ja palauttamiseen. On hienoa, että ACT:n hoitotutkimus kohdistuu juuri lapsia ja nuoria aikuisia näkövammauttavaan Stargardtin tautiin, johon ei toistaiseksi ole lääketieteellistä hoitoa. Tulevaisuudessa kantasoluhoitojen avulla voi olla mahdollista palauttaa näkö pitkälle edennyttä verkkokalvosairautta poteville ihmisille." Tutkimus toteutetaan kolmessa amerikkalaisessa yliopistossa, ja siihen osallistuu I/II vaiheessa 12 Stargardtin tautia sairastavaa henkilöä. Tutkimusta johtavat New Jerseyssä tri Marco Zarbin, Massachusettsissa tri Shalesh Kaushal ja Oregonissa tri Peter Francis. ACT on saanut FDA:lta luvan myös vastaavanlaisen I/II vaiheen kliinisen hoitotutkimuksen aloittamiseen 12:lla makulan kuivaa ikärappeumaa sairastavalla henkilöllä. Tutkimus toteutetaan näillä näkymin Stanfordissa ja Kalifornian yliopistossa Los Angelesissa. Suunnitelmissa on laajentaa näitä hoitotutkimuksia, ja ATC hakeekin parhaillaan lupia niiden aloittamiseen myös Euroopassa. USA:n retinitis-yhdistys Foundation Fighting Blindness (FFB) on rahoittanut useita prekliinisiä tutkimuksia, jotka ovat tähdänneet ihmissikiön kantasolujen käyttöön verkkokalvorappeumien hoidossa. FFB:n taloudellinen tuki on edesauttanut myös ACT:n kliinisen hoitotutkimuksen toteutumista. Kantasolututkimuksen asiantuntija, ACT:n konsulttina toiminut tri Ray Lund on saanut FFB:n rahoitusta uraa uurtaviin solunsiirto- ja kantasolututkimuksiinsa 1980-luvulta lähtien. Hän toteaa, että ACT:n prekliinisten kantasoluilla tehtyjen hoitokokeilujen tulokset ovat olleet ilmiömäisiä, ja uskoo kantasoluhoitojen pelastavan pitkällä tähtäimellä monien ihmisten näön. ACT:n hoitomenetelmässä ihmissikiön kantasolut erilaistetaan verkkokalvon pigmenttiepiteelisoluiksi (RPE). Nämä solut rappeutuvat Stargardtin taudissa, makulan ikärappeumassa ja eräissä muissa verkkokalvosairauksissa. RPE-solut suorittavat monia elintärkeitä huoltotoimia varsinaisille näköaistinsoluille. Tutkijat uskovat voivansa suojella näköaistinsoluja, hidastaa niiden rappeutumista ja estää sokeutumista tuomalla verkkokalvolle uusia, terveitä RPE-soluja. "Viimeaikaiset kantasoluhoitojen edistysaskeleet ovat olleet merkittäviä", toteaa FFB:n toimitusjohtaja William T. Schmidt. "Rahoitamme monenlaisia kantasoluprojekteja, myös sellaisia, joissa käytetään sikiön kantasoluja, koska ne saattavat tarjota yhden tehokkaimmista ja nopeimmista keinoista sokeuden estämiseen." FFB rahoittaa solu- ja kantasolututkimusta vuosittain noin 2 miljoonalla dollarilla. Lähde: www.blindness.org.

X-kromosomaalisen RP:n hoitomahdollisuuksia

Kolmen vuoden intensiivisen, monella rintamalla tehdyn tutkimustyön jälkeen USA:n retinitis-yhdistyksen Foundation Fighting Blindness (FFB) rahoittama yhteistyöhanke on edennyt merkittävästi näön pelastavan hoitomenetelmän kehittämisessä X-kromosomaalisesti periytyvään retinitis pigmentosaan (XLRP).

"XLRP on erittäin agressiivinen ja valitettavasti melko yleinen verkkokalvon rappeumasairaus. Siksi tehokkaan hoitomuodon kehittäminen siihen olisi tärkeää", toteaa tri Stephen Rose, FFB:n tutkimusjohtaja. "Yhteistyöhankkeen perustaminen loi mahdollisuudet tiimityöskentelyyn, jonka avulla etsimme ensin hoitomahdollisuuksia ja pystymme sen jälkeen panostamaan niiden kehittämiseen täysipainoisesti. Strategia on toiminut hyvin."

XLRP-yhteistyöhanke keskittyy useiden geenihoitojen ja verkkokalvon solujen tuhoutumista estävien proteiinien kehittelyyn. Ryhmä selvittelee myös taudin luonnollista etenemistä ymmärtääkseen paremmin, millaiset hoidot siihen tehoaisivat. XLRP:n geenihoidossa on edetty jo niin pitkälle, että kliiniset hoitotutkimukset päästäneen aloittamaan parin, kolmen vuoden sisällä.

Tri Rosen mukaan yhteistyöhankkeen tutkijat ovat pystyneet hyödyntämään muiden verkkokalvorappeumien tutkimuksessa saavutettua menestystä, erityisesti geenihoitoon perustuvaa Leberin kongenitaalisen amauroosin (LCA) kliinistä hoitotutkimusta, jossa lasten ja nuorten näköä on pystytty palauttamaan.

Tri Jean Bennett, kliinisen LCA-geenihoitotutkimuksen johtaja Filadelfian lastensairaalasta, on saavuttanut huomattavia tuloksia prekliinisissä XLRP-geenihoitotutkimuksissa. Niissä käytetään samaa geeninsiirtotekniikkaa eli adenovirusvektoreita (AAV) kuin LCA-hoitotutkimuksessa.

Geenihoito sopisi XLRP:hen erityisen hyvin, koska 70–80 % XLRP-tapauksista johtuu RPGR-geenivirheestä. RPGR-geenihoito voisi siis teoriassa auttaa 70–80 % kaikista XLRP:a sairastavista.

RPGR-geenin suuri koko tekee kuitenkin sen siirtämisestä verkkokalvolle haasteellisen. Koska RPGR-geeni on liian suuri siirrettäväksi kokonaisena, tri William Hauswirth Floridan yliopistosta pyrkii ohittamaan ongelman kehittämällä XLRP-geenihoidon, jossa siirretään verkkokalvolle vain ORF-15-niminen osa RPGR-geenistä. ORF-15 on se geenialue, jonka sisällä sairauden aiheuttavat muutokset yleensä esiintyvät. Myös tri Hauswirth on saavuttanut prekliinisissa tutkimuksissa erinomaisia tuloksia.

Michiganin yliopistossa työskentelevät tri David Zack ja tri Debra Thompson edustavat toisenlaista lähestymistapaa. He suorittavat prekliinistä tutkimusta proteiinilla, jota nimitetään X-kromosomaalisesti periytyväksi apoptoosiproteiinin estäjäksi (XIAP). Tutkijat ovat osoittaneet prekliinisissä tutkimuksissa, että XIAP hidastaa verkkokalvon solujen kuolemista ja näön heikkenemistä.

Verkkokalvon toiminnan ja rakenteen tunteminen on olennaisen tärkeää edellä esitettyjä XLRP-hoitoja kehitettäessä. Tri Rose huomauttaa, että vaikka yhteistyöhanke tähtää XLRP:n parantamiseen, näissä tutkimuksissa kertyvä tieto pätee moniin muihinkin verkkokalvorappeumiin. "Yhteistyöhanke on hyötynyt suuresti kliinisistä LCA-hoitotutkimuksista ja muista vastaavista tutkimuksista. Tiedän, että muut tutkimusryhmät seuraavat hyvin tiiviisti XLRP-tutkimusten etenemistä", hän sanoo.

Lähde: www.blindness.org

RP-diagnoosin jälkeen

Teksti ja kuvat: Pekka Makkonen

Olen Pekka Makkonen, 47-vuotias valokuvaaja. Työurani on vaihdellut parin vuosikymmenen aikana moneen suuntaan: olen työskennellyt niin lehti- kuin museovalokuvaajana, pyörittänyt omaa yhden miehen multimediaan ja visuaaliseen viestintään erikoistunutta yritystä sekä opettanut lukuisissa eri oppilaitoksissa. 2000-luvulla olen lopulta asettunut opetustehtäviin, ensin Joensuun yliopistossa ja myöhemmin sain lehtorin viran Pohjois-Karjalan ammattikorkeakoulusta graafisen suunnittelun ja valokuvauksen opettajana.

Silmissäni olin havainnut jo vuosia pieniä ongelmia etenkin autoa ajaessani. Illan hämäryys vaivasi, kun maisema muuttui harmaaksi ja kontrastittomaksi. Viimeisen kerran ajoin pimeässä tullessamme yötä myöten Helsingistä – valottomat tietyömaat olivat täysin hallitsemattomia. Lopulta päädyin silmälääkärille, kun viime kevään pääsykokeissa edessäni oli kaksisataa arkkia. Minun piti lukea opiskelijan nimi joltakin paperin laidalta tai keskeltä. Olin niin vihainen, kun en löytänyt nimiä – ajattelin, että päässäni täytyy olla jotain vikaa. No niinhän sitä sitten olikin, mutta ei välttämättä ajatuksen kulussa.

Aluksi silmälääkärin mukaan silmissä ei olisi mitään vikaa, hän ehdotti vain pientä korjausta linsseihin. Pääsin kuitenkin näkökenttätutkimukseen. Niillä tuloksilla sain jo lähetteen sairaalan silmäpolille. Kävin tutkimuksissa kaksikin kertaa, ennen kuin kuulin ensimmäisen kerran: tämä on RP. Niin mitä?

– Kyseessä on verkkokalvon rappeuma, tosin sitä on tutkittava tarkemmin Kuopiossa…

– Sokeudunko minä? sain vielä kysyttyä.

– Sitä ei voi kukaan tietää, mutta mahdollisuudet näkökyvyn säilymiseen ovat hyvät, kun olette jo noin vanhakin. Tässä lapussa on taudin nimi, netistä löytyy lisää tietoa. Ja autolla ajo on sitten tästä lähtien kielletty.

Vedet silmissä lähdin sairaalalta kahden päivän sairaslomalle miettimään kohtaloani. Kävin tärkeimmät ajatukset läpi: auto myyntiin vai vaimo autokouluun? Unelma paluusta freelanceriksi tai yrittäjäksi valokuvauksen pariin sulkeutui samalla hetkellä. Eihän ajokortiton, havaintokyvyltään vajavainen voi pärjätä nopeita havaintoja vaativassa ammatissa. Kuinka kauan voisin jatkaa edes opettajan virassa? Mitä opiskelijat ajattelevat, kun kuulevat opettajansa olevan osittain sokea?

Seuraavat viikot olin yllättävän rauhallinen. Tajusin tilanteen niin vakavaksi, ettei ollut edes varaa hermostua – samoin kuin akuutissa onnettomuudessa. Epämääräinen tieto omaa kehoa vaivaavasta ongelmasta painoi kuitenkin mieltä – iltaisin ennen nukahtamista availin silmiäni ja tarkastin, että kuva on vielä näkyvissä. Mieltä vaivasi myös vuoden loppuun ajoittunut suuri hetkeni: väitöskirjani oli diagnoosia edeltävänä päivänä lähtenyt kirjapainoon, ja väitös oli sovittu pidettäväksi kahden kuukauden kuluttua. Epätietoisuus uudesta sairaudesta sai minut toivomaan, ettei näkökykyni katoaisi ennen väitöstä ja joulua. Nyt kuukausia tilaisuuden jälkeen voin tietysti huoahtaa, ettei tässä nyt niin nopeasti etenevästä taudista ole kyse.

Tiedot sairaudestani ja tulevaisuuteni mahdollisuuksista alkoivat avartua, kun päädyin netin kautta tulevan yhdistykseni sivuille. Yhden illan luin sivuja jännittyneenä, mitä uusi tieto tuleekaan paljastamaan. Löysin muun muassa Kävelevät hatut, josta heti ihmettelin, ettei sitä ole saatavilla pdf-muodossa. Kirjoitinkin samana iltana yhdistykseen ja tiedustelin, kuinka minun oikein tulee käymään.

Ensimmäisen vastauksen sain hyvin pian Ari Koposelta. Hän rauhoitteli minua ongelmissani ja suositteli yhdistykseen liittymistä. Aluksi arastelin, tosin päätin suhtautua asiaan ammattimaisesti. Voisimmehan tehdä Kävelevien hattujen uuden version esimerkiksi opiskelijoiden harjoitustyönä. Toisaalta mieleeni hiipi myös hyvin itsekäs ajatus: olisi hyvä saada mahdollisimman paljon tietoa, miten esimerkiksi tietotekniikkaa voisi hyödyntää siinä vaiheessa, kun näkökyky alkaa merkittävämmin heiketä.

Lopulta uskaltauduin soittamaan Arille. Pitkä puhelu antoi luottamusta lähteä mukaan yhdistykseen ja toimia yhteisten asioiden puolesta. Tiedon lisääntyminen RP-taudista ja sen mahdollisesta etenemisestä rauhoitti mieltäni. Ilmeisimmin tulen väittelemään tohtoriksi aivan hyvin nykyisillä silmilläni. Varmuuden vuoksi kävin laskemassa, kuinka monta porrasta salissa on, jottei näköni tekisi tepposia. Muistin, kuinka jo yli kolmekymmentä vuotta sitten mansikoita poimiessani minulta jäi yleensä lähes puolet marjoista poimimatta. Laiskuuden tai huolimattomuuden sijasta kyse saattoi jo tuolloin olla kyse näkökentän puutteellisuudesta. Saatuani diagnoosini minulle selvisi myös se, minne kotipihalle tippuneet kävyt aina katoavat. Ja miksi televisiolähetystä on mukavampi katsoa pienennettynä tietokoneruudun alareunassa kuin täyden ruudun kokoisena.

Ensimmäisestä diagnoosista on kulunut nyt muutama kuukausi. En ole vieläkään saanut kutsua Kuopioon jatkotutkimuksiin, joten asia ei ole virallisella tasolla edennyt sen pidemmälle. Ennen joulua minut hyväksyttiin Retinitis-yhdistykseen. Samalla minut valittiin myös yhdistyksen julkaisutyöryhmään, jonka tehtävänä on tuottaa tänä vuonna uusi käsiesite sekä isompi, nopeasti pystytettävä roll-up -juliste. Samoin työn alla on edelleen Kävelevien hattujen pdf-versio.

Toisina päivinä silmissä vipattaa enemmän kuin toisina. Tutuissa ympäristöissä liikkuminen ja toimiminen onnistuu yhtä hyvin kuin ennenkin. Nyt edes tiedän, miksi rappuset saattavat pelottaa alaspäin mennessä ja miksi autolla ajo tuntui viimeisen vuoden ajan niin epävarmalta. Vaimonkin kyydissä pelottaa jo vähemmän kuin itse ajaessa, onhan hänellä kortin lisäksi tietääkseni myös terveet silmät. Ja kaikesta huolimatta ostin uuden, käsitarkenteisen kamerankin. Jääköön sitten joskus vaikka muistoksi.

Suomalaisen retiniitikon arkea Nepalissa

Teksti: Jaana Elomaa Kuvat: Kimmo Elomaa

Kirjoitan tätä joulukuussa 2010. Nepalilaisen ajanlaskun mukaan eletään vuotta 2067. Jo muutaman kuukauden Nepalin pääkaupungissa Katmandussa asuttuani voin kertoa, ettei näkövammaisen arki ole täällä helppoa. Pääkaupunki luo kaoottisuudessaan monenlaisia vaikeuksia jokapäiväiseen elämään, ja Nepalissa vasta aloitellaan esteettömyyden tuomista julkisiin tiloihin. Vastapainoa arkielämän vaikeuksille tuo maan uskomaton kauneus ja nepalilaisten sydämellinen ystävällisyys. Lähtekää kanssani ostosreissulle kodistamme Chun Devistä noin puolen kilometrin päässä Maharajgunjissa sijaitsevaan lähikauppaan. Kotipihalla olen vielä turvassa. Rauhallisella pihallani rapsuttelen koiriani, joista toinen on pieni suloinen Katmandun kaduilta pelastettu Mini, jonka saimme kotiimme vasta pari päivää sitten. Koiriemme lisäksi pihallamme käyskentelee erilaisia värikkäitä lintuja. Tunnelma on lähinnä raukea. Heti kotiporttien sulkeuduttua takanani alkaa toisenlainen maailma. Ensimmäiseksi tungen korviini tulpat, tervehdin lähikioskin kivoja myyjäpoikia, käännyn päätielle vievälle tielle – ja selviytymistaisteluni lähikauppaan voi alkaa. Mietin, kuinka moneen kuoppaan tai koiran päälle astun tänään, kuinka monen kulkuneuvon töytäisemäksi olen vähällä joutua ja mitä mielenkiintoista näen tällä kauppareissullani. Matka pääkadulle on vielä helppo, koska olen opetellut tien kuopat ja muut mahdolliset vaarakohdat. Päätielle päästyäni kaikki muuttuu. Liikenteen meteli on huumaava, sillä täällä liikenne hoituu lähinnä äänimerkein. Olen jälleen syystäkin tyytyväinen korviani suojaavista korvatulpista! Käännyn päätiellä oikealle ja alan kulkea pitkin erittäin epätasaista jalkakäytävää vastaantulijoita ja maassa makaavia eläimiä väistellen. Onneksi kiirettä ei ole. Ohitan Nepalin sokeiden (Nepal Association for the Blind) pääkonttorin ja sen vieressä sijaitsevan Amerikan suurlähetystön. Kauppa on kadun toisella puolella, joten nyt seuraa ostosmatkan ensimmäinen vaikea tilanne; tienylitys. Autojen, moottoripyörien ja muiden kulkuvälineiden sekä seassa seikkailevien pyhien lehmien muodostama liikenne on tauotonta, eikä suojateitä ole. Mikäli näen paikallisen ihmisen olevan samoissa puuhissa, lyöttäydyn mukaan. Mikäli olen yksin, on mentävä ylitse vaihe vaiheelta keskittyen. Ensiksi yritän löytää mahdollisimman rauhallisen kohdan kadun keskikohtaan päästäkseni, laitan käteni stop-asentoon merkiksi, että aion tulla tielle ja astun sitten liikenteen sekaan. Autot noudattavat kävelijän käsimerkkiä helpommin, mutta moottoripyörät ajavat liian lujaa ehtiäkseen pysähtyä. Tien keskivaiheille päästyäni yritän löytää sopivan kohdan, missä voin huoahtaa ennen lopputien ylitystä. Merkittyjä kaistoja ei ole. Sitten vain sopivan hetken tullen tien toiselle puolelle kävelytielle. Huh. Ongelmat eivät kuitenkaan lopu tähän. Kadun laidassa sijaitsee nimittäin kodinkalustemyymälä. Kaupassa myydään mm. erilaisia vaatenaulakoita, joita on ripoteltu ympäri jalkakäytävää. Pääni korkeudella naulakoista sojottavat rautapiikit ovat erityisen vaarallisia. Samalla kun yritän varoa lyömästä päätäni telineisiin ja väistää vastaantulijoita, on myös yritettävä olla tallomatta telineiden välissä maassa makoilevia kaupan vahtikoiria. Varsinainen retiniitikon esterata siis! Ruokakauppa on nyt kuitenkin saavutettu ja kauppaan pääseminen jo puoli voittoa. Onneksi kaupassa on myös kahvila. Nautin ansaitut päiväkahvit. Teen ostokseni ja lähden paluumatkalle. Samat esteet on nyt kohdattava ruokakassia kantaen. Toisinaan liikenne on tavallistakin enemmän sekaisin mielenosoitusten, joukkokokousten tai hääkulkueiden johdosta. Tällöin kadun ylittäminen tuntuu lähes mahdottomalta. Näin talvisin aurinko paistaa matalalta suoraan silmiin, mikä vaikeuttaa näkemistä aika ajoin. Aurinkolasit auttavat aurinkoisissa kohdissa, mutta varjokohdissa en näe mitään. Saattaa käydä niinkin, että astun juuri kadulle heitettyyn roskaläjään. Katmanduun on tulossa roska-astiat lähiaikoina, mutta jätehuolto toimii vielä siten, että roskat noukitaan teiden varsilta tai ne poltetaan kaduilla. Pyhien lehmien, vuohien tai koirien jätökset tulisi myös mielellään ehtiä kiertää. Kauppareissuun voi siis hyvinkin saada kulumaan tuntikausia, etenkin jos lähtee kauempana sijaitseviin kauppoihin. Välillä juutun jonnekin ja jään katsomaan kauniisti puettuja naisia, lapsia tai koiranpentuja tai tapaan jo tutuksi tulleita näkövammaisia. Heidät tunnistaa valkoisesta kepistä; opaskoiria täällä ei ole. Ne eivät kuulemma oikein pärjää paikallisten villikoirien kanssa, joita muuten on Katmandussa kymmeniä tuhansia. Toisinaan pysähdyn ostamaan appelsiinejä polkupyörällä kulkevalta kauppiaalta. Nyt on appelsiinikausi, ja kilo mehukkaita paikallisia hedelmiä maksaa noin 50 senttiä. Tuoreista hedelmistä puristettua appelsiinimehua juodaan siis perheessämme näin sesonkiaikaan päivittäin. Nepal on kaunis ja erikoinen maa. Kuten edellä kerrotusta käy ilmi, tulee Suomen tasaisia kävelyteitä usein ikävä. Samoin ikävöin Suomen Retinitis-yhdistystä ja sen toimintaa. Olen tavannut paikallisia retiniitikkoja, joita täällä on paljon. Yhdistys heiltä kuitenkin puuttuu. Jaana Elomaa on Retinitis-yhdistyksen jäsen, joka asuu väliaikaisesti Nepalissa miehensä, kahden kissansa ja kahden koiransa kanssa. Kuvateksti: Nepalin maisemat huikaisevat kauneudellaan. Mahtavan Annapurna-vuorijonon korkein huippu kohoaa yli 8 kilometrin korkeuteen. Kuvateksti: Nepalilainen rakennuskulttuuri poikkeaa suomalaisesta. Vastaavasti tandem on täkäläisille outo ilmestys. Väkeä kokoontuu tien varteen ihmettelemään, kun pyöräilemme ohi.

Avustaja helpottaa arkea

Teksti: Kaisa Penttilä
Kuva: Elli Tuominen

Olin jo kauan miettinyt tarvitsevani avustajaa. Perhe ei ajatukseen oikein syttynyt. He kokivat, että kyllä tässä porukalla pärjäillään. Kun laki sitten muuttui, mahdollisuus avustajaan tuli subjektiiviseksi oikeudeksi ja nuorimmaiseni aloitti samoihin aikoihin koulun, päätin, että nyt kyllä anon avustajaa kaupungilta.

Näköni on kymmenessä vuodessa rappeutunut kokonaan. Enää en hyvässäkään valossa pysty erottamaan mustaa valkoisesta. Valonlähteet vielä näen ja pystyn hyödyntämään niitä suunnistamisessa.

Vaikka perheeni auttaa aina, kun pyydän, minua harmitti, että olin kaikkien pikkuasioitteni kanssa jatkuvasti kyselemässä. Eihän heidän tehtävänään ole olla aina käytettävissäni. Henkilökohtainen avustajakaan ei ole koko ajan paikan päällä, mutta kun käyn keskitetysti asioita läpi, ei ole koko ajan sellainen tunne, että tehtävät on vain puoliksi hoidettu.

Tuumasta toimeen! Laadin netin Moll-sivuille ilmoituksen, jossa kuvailin työtehtäviä mahdollisimman tarkasti ja todenmukaisesti. Yhteystiedoiksi annoin vain sähköpostiosoitteeni. Ilmoituksen teho yllätti: sain yli 20 vastausta. Tein listan lisäkysymyksiä ja lähetin ne sähköpostilla kiinnostavimmille hakijoille. Vaihdettuani heidän kanssaan muutaman viestin minulle muodostui kuva hakijoista. Tässä vaiheessa tartuin puhelimeen ja sovin tapaamisesta.

Mainio apu viikkosiivouksessa

Sokeanakin imurointi onnistuu kyllä, mutta aikaa se totta vieköön ottaa. Vähän väliä imuri nielee jonkin legon tai pikku-ukon. Voi sitä parkua, kun juuri se ainutlaatuinen osanen on äidin jäljiltä kadoksissa! Juniori onkin asettanut huoneensa äidin imuroinnista vapaaksi alueeksi. Nyt viikkosiivous sujuu sutjakkaasti, kun yhdessä avustajani kanssa laitamme kodin ensin imurointikuntoon keräämällä irtotavarat. Avustajani imuroi, ja minä moppaan huolettomana kostealla perässä. Kun kasaan sylin täyteen mattoja, avustajani opastaa reitin tuuletustelineelle, jolloin minun ei tarvitse etsiskellä sitä.

Moni lika tuntuu ennen kuin näkyy, joten pintojen puhtaanapito on yleensä helppoa. Ihan joka läiskää tai värjäymää en kuitenkaan sormillani tunne, joten avustajani tarkistaa pöydiltä ja karmeista tahrat pois.

Tiedättekö muuten, mikä on rakkain siivousvälineeni? No tietysti Retinitis-yhdistyksen pitkälippainen lakki! On paljon mukavampaa kolauttaa kumartuessa lippis kuin otsa. Vaatehuollossa avustajasta on apua, kun sukat etsivät pariaan tai liinassa on tahra. Pyykkien lajittelu on minulle ihan mahdotonta. Olen tarkka siitä, etteivät värit sekoittuisi. Vaatteiden korjaamisessakin on näöstä hyötyä. Ompelen mielelläni, mutta oikeanvärisen langan tai napin löytäminen ei onnistu, eikä ompelujälkikään ole siisteintä mahdollista.

Kieliä ja geometriaa Kun koululainen tarvitsee apua läksyssään eikä osaa selittää asiaa, on näkevän aikuisen apu paikallaan. Hän ymmärtää ongelman ytimen yhdellä vilkaisulla ja joko selittää sen minulle tai käy lapsen kanssa läpi. Viimeksi avustajani opasti lasta sanakirjan käytössä. Minä vain huokailin vieressä, että miten olisin tästäkin selvinnyt. Meidän perheessä lasten isä hoitaa yleensä tuollaiset jutut, mutta nykyään hänen ei enää aina tarvitse korvata minua.

Oli todella riemastuttavaa kerrata monisteesta 9. luokan geometria toisen aikuisen kanssa. Tämän pläjäyksen jälkeen pystyin täysipainoisesti käymään asiat läpi koululaiseni kanssa tarvitsematta epäröidä, olenkohan oikeilla jäljillä. Opiskelin matematiikan aikanaan näkevänä, mutta nyt joudun miettimään geometrian kuviot piirtämällä ne mielessäni. Se ei ole niin vaikeaa, kuin voisi luulla; hidasta kyllä, muttei mahdotonta.

Ongelmana näissä läksyissä on se, ettei lapsella ole riittävästi kärsivällisyyttä kuvata asioita minulle. Eikä ole reiluakaan, että hän joutuu käyttämään siihen oppimisen energiaa.

Myyntipöydän takana ja ostoksilla Teen paljon käsitöitä ja myyn niitä myyjäisissä. Sokkona pöydän takana seistessään tuntee itsensä kuitenkin vähän hölmöksi, kun tarjoaa ostettavaa ohi vilahtavalle kulkukoirallekin. Avustajan kanssa on helpompaa, kun sovitusta merkistä tiedän potentiaalisen asiakkaan lähestyvän. Katsekontakti on yllättävän tärkeä. Siihen en kykene, mutta kun puheyhteys on luotu, kaupanteko alkaa sujua.

Kulkiessani asioilla avustajan kanssa voin keskittyä omiin hankintoihini ja kierrellä vapaasti vertailemassa tuotteita. Saan heti myös varmuuden tuotteen ominaisuuksista, väristä ja hinnasta. Ennen minun piti sokkona poimia tavaroita koriin ja sitten kassalla tentata myyjää.

Apua oikoluentaan

Olen tehnyt sukuselvitystä jo monen vuoden ajan, ja paperiversion luonti on tullut ajankohtaiseksi. Ulkoasuun tulee väkisinkin sellaisia virheitä, joita puhesyntetisaattori ei kerro. Tyypillisiä virheitä ovat puuttuva iso kirjain tai ylipitkä sanaväli. Myös valokuvien ja eri sarkaintasojen käyttö on sokkona vaativaa. Lopputuloksen pitäisi kuitenkin olla näkevälle helposti hahmotettavaa.

Useasti netissä joudun tilanteeseen, jossa esitys on graafista eikä apuväline ymmärrä siitä mitään. Erilaiset kuvalliset turvatunnisteet ovat saavuttamattomia. Tuolloin käymme kohdat läpi avustajan kanssa. Joskus jopa palautelomake on ollut niin esteellinen, että avustajani on joutunut täyttämään sen sanelustani.

Suosittelen muillekin! Tämä avustajamahdollisuus on kohdallani ollut tosi hyvä juttu. Nyt jää enemmän aikaa perheelle. Pääsin äskettäin avustajani kanssa seuraamaan jopa lasteni lumilautailua ja laskettelua. Seisoimme rinteen juurella, ja hän kuvaili minulle tapahtumia.

Enää minulla ei ole huono omatunto siitä, että kyselen jatkuvasti perheeni apua. Eikä perhekään ole tuntenut itseään tarpeettomaksi, koska kyllä minulta vieläkin jää heille ihan riittävästi vilkaisupyyntöjä. Kuvateksti: Avustaja Ritva näyttää kevään ensimmäisiä lumikelloja Kaisalle.

Kokemuksia näkövammaisen avustajana

Teksti: Johanna Rajala

Vuoden 2011 tammikuussa sain aloittaa lyhyen pestin henkilökohtaisena avustajana näkövammaiselle henkilölle. En ollut aiemmin ollut tekemisissä aistirajoitteisten ihmisten kanssa, vaan kaikki kokemukseni jonkin haasteen kanssa elävistä ihmisistä rajoittui liikuntavammaisiin ystäviin. Näin täytenä ummikkona kohtasin heti alkuun paljon uutta. Työhaastatteluun mennessäni mietin muun muassa sitä, kuinka paha etikettivirhe on sanoa sokealle ”nähdään kohta”. Onneksi työnantajaltani uskalsi jo alussa kysyä kummallisia ja typeriäkin kysymyksiä, ja selvisihän sekin, että näkeminen ja katsominen ovat ihan normaaleja sanoja näkövammaisenkin sanavarastossa.

Työnantajani oli oman työnsä puolesta tottunut antamaan toisille selviä toimintaohjeita. Siitä olikin etua uutta avustajaa koulutettaessa! Selkeiden ohjeiden avulla pääsin nopeasti kärryille siitä, mitä pitää tehdä ja millaisia asioida huomioida, kun yrittää toimia toisen ihmisen sijaissilmänä. On hyvä, että opastettava napakasti ohjeistaa, miten haluaa itseään opastettavan – silloin saa varmasti sellaista apua kuin tarvitsee, ja suullisten suuntaviivojen perusteella uusikin avustaja selviää tehtävistään kunnialla. Itse kyselin vielä varmuuden vuoksi lisäkysymyksiä: selitänkö varmasti tarpeeksi vai puhunko jo liikaakin, mainitsenko oikeat asiat vaikkapa pankkikuiteista tai fyysisestä ympäristöstä, kuinka varoitan ovista ja ihmistungoksista oikealla tavalla? Näin yhteistyö alkoi sujua.

Avustustehtävät ovat kiinnostavan monipuolisia siivouksesta oikolukuun, lasten läksyjen tarkastamisesta sukkien lajitteluun, ruuanlaitosta facebook-asiakaspalvelulle kirjoittamiseen ja paperien järjestämisestä urheilupaikoilla opastamiseen. Avustaja pääsee siis osallistumaan arjen toimiin ja helpottamaan niiden sujumista monessa roolissa ja moninaisilla tavoilla. Itse sain muiden töiden lomassa opetella myös pisteaakkosten lukemisen alkeita, ja oppiminen varmasti jatkuu tulevaisuudessa.

Heti aloittaessani otti työnantajani perheineen minut tiimiinsä mukaan ja luotti askareitaan hoitooni. Vieraan ihmisen päästäminen kodin, perheen ja arjen keskelle vaatii varmasti paljon joustoa ja sietokykyä, mutta tulimme hyvin toimeen. Avustajan työ keskellä tavallista perhe-elämää on monesti yhdessä tekemistä, yhdessä nauramista ja samaan ruokapöytään istumista, ja siksi on tärkeää, että avustajan ja työnantajan välille muodostuu toimiva suhde mahdollisimman alusta alkaen. Osa-aikainen avustaja ei onneksi kuitenkaan ole jatkuvasti paikalla, vaan sovitun tuntimäärän viikossa. Näin avustaja ehtii olla avuksi monessa asiassa, mutta ei sekoita perheen sisäistä, yksityistä rutiinia, vaikka työskenteleekin perheen kodissa.

Työpäivieni aikana olen monta kertaa hämmästynyt sitä, kuinka hyvin muut aistit paikkaavat näön puutetta. Näkövammaisuus ei ole este lainkaan niin monessa asiassa, kuin etukäteen kuvittelin, ja rajoittaakin huomattavasti vähemmän, kuin olin tullut ajatelleeksi. Olen oppinut, ettei näkövamma estä urheilua, käsitöitä, kodinhoitoa, lukemista, työntekoa, tutkimusta, perheen huoltamista tai sosiaalista elämää. Oli suorastaan kiusallista huomata omat ennakkoluulonsa siitä, miten vähän sokea muka voisi tehdä. Hienoa on kuitenkin ollut kaikkien ennakkokäsitysten kariseminen jo lyhyen kokemuksen myötä!

Kokonaisuutena olen oikein iloinen tästä avustamisen kokemuksesta ja näkövammaisuuteen tutustumisesta. Ei ollutkaan kyse siitä, että minulle olisi ikään kuin avautunut ovi näkövammaisten maailmaan, vaan sen sijaan sain oppia, että näkövammaiset elävät ihan samassa maailmassa ja todellisuudessa kuin näkevätkin - vaikka havainnoivat sitä hiukan toisella tavalla. Enää en pelkäisi lähestyä näkövammaisia uusissa paikoissa ja tilanteissa. Avustajan työssä opitut uudet tiedot ja taidot eivät varmasti jää turhiksi tulevaisuudessakaan. Työ henkilökohtaisena avustajana on ollut antoisa ja opettavainen kokemus ja hieno mahdollisuus.

Usher tuli taloon

Teksti: Jaakko Evonen ja Suomen Kuurosokeat ry

Millaista on elää kuurosokeutta aiheuttavan Usherin oireyhtymän kanssa?
Millaisia ajatuksia herättää, kun näkö ja kuulo heikkenevät? Onko olemassa
mitään parannuskeinoja? Muun muassa näihin kysymyksiin etsitään vastausta
Suomen Kuurosokeat ry:n kustantamassa uutuuskirjassa "Usher tuli taloon".

Kirjassa kuusi eri tavoin kommunikoivaa nuorta aikuista, joilla on itsellään
Usherin oireyhtymä, kertovat omakohtaisesti elämästään. Kolme heistä sai
tietää sairaudestaan vasta aikuisuuden kynnyksellä, kolme muuta on elänyt
diagnoosinsa kanssa lapsesta saakka.

Kokemustiedon lisäksi kirjassa esitellään helppotajuisesti viimeisintä
tutkimustietoa. Silmä-, korva- ja perinnöllisyyslääkärit ovat kirjoittaneet
lääketieteelliset artikkelit: miten Usherin oireyhtymä diagnosoidaan, miten
se periytyy ja miten se vaikuttaa näköön ja kuuloon. Järjestön työntekijät
kertovat palveluista ja tukitoimista. Artikkeleista muodostuu yhdistelmä
asiantuntemusta ja vertaistukea.

Usherin oireyhtymä on suomalaiseen tautiperintöön kuuluva, peittyvästi
periytyvä oireyhtymä, jolle ovat ominaisia synnynnäinen sisäkorvatyyppinen
kuulovika ja kouluiässä alkava, verkkokalvon rappeutumaan liittyvä
näkövamma. Se on tavallisin kuulonäkövammaisuutta aiheuttavista
oireyhtymistä.

Kirja on tarkoitettu ensitiedoksi vanhemmille ja lähipiirille kun lapsi on
saanut Usherin oireyhtymän diagnoosin, Usher-henkilöille itselleen sekä
kaikille, jotka ovat kiinnostuneet tietämään Usherin oireyhtymästä ja sen
vaikutuksesta yksilön elämään.

Kirjan julkistamistilaisuus

Usher tuli taloon -kirjan julkistamistilaisuus pidettiin Iiriksessä 24.1. Paikalle oli saapunut kirjan kirjoittajia, Suomen Kuurosokeat ry:n edustajia ja paljon yleisöä. Elämäntarinansa kirjoittaneista nuorista läsnä olivat Milla Päiväniemi, Jaakko Evonen, Nina Mattola, Marianne Mielityinen ja Timo Närhi. Veera Laukkarinen ei päässyt tulemaan paikalle. Asiantuntijaryhmästä olivat mukana mm. HYKS:n kuulokeskuksen osastonylilääkäri Antti Aarnisalo, opintokoordinaattori Harri Peltola, HYKS:n verkkokalvosairauksien poliknikan osastonlääkäri Eeva-Marja Sankila, nyt eläkkeellä oleva Lea Hyvärinen ja Väestöliiton perinnöllisyysklinikan ylilääkäri Riitta Salonen-Kajander.

Suomen Kuurosokeat ry:n toiminnanjohtaja Kai Leinonen toivotti yleisön tervetulleeksi. Hän luki myös Anu Mikkolan runon ”Kosketus”, jonka jälkeen esitettiin näyttelijä Eija Vilppaan ja Jaakko Evosen tähdittämä humoristinen halausvideo. Siinä kerrottiin halauksen merkityksestä kuurosokeille. Video sai yleisöltä suuret suosionosoitukset. Hauskaa riitti myös Eija Vilpaksen osuudessa, jossa hän innosti ihmisiä halaamaan juhlavuoden halausteeman kunniaksi. Vilpas puhui myös uudesta halauskummin roolistaan. Hänen jälkeensä lavalle tuli kirjan toimittanut yhdistyksen tiedottaja Tuija Wetterstrand, joka kertoi kirjaprojektin etenemisestä.

Tunnelma tiivistyi, kun kirjan kirjoittamiseen sallistuneet nuoret tulivat yleisön eteen kertomaan omia tuntemuksiaan isosta urakasta. Yleisö esitti heille kysymyksiä; esim. Usherin oireyhtymän vaikutuksista kommunikaatioon oltiin kiinnostuneita. Tuli ilmi, että hyvä ja mielekäs elämä on mahdollinen oireyhtymästä huolimatta. Tilaisuudessa esiteltiin myös sosiaalisia pikaviestejä. Niitä havainnollisti kommunikaatiokouluttaja Pirkko Pölönen yhdessä Eija Vilppaan kanssa. Hän teki Eijan kehoon erilaisia pikaviestejä. Kaikilla oli hauskaa niitä seuratessa. Lopuksi toiminnanjohtaja Kai Leinonen kiitti yleisöä tilaisuudesta. Se oli kokonaisuudessaan lämminhenkinen ja mukava lähtölaukaus Suomen Kuurosokeat ry:n 40. juhlavuoteen. Kuvateksti:
Kirjan kannessa olevan alkuperäisen maalauksen on tehnyt taiteilija Milla
Päiväniemi, yksi kirjan nuorista elämänkertakirjoittajista.


Tämän sivun sisältö päivitetty: 12.10.2019
Sivun alkuun

Linkki sivun sisältöön
Retinan silmälogo pienikokoisena

Sähköposti: info (at) retina.fi | Puhelin · 045 135 7611
Osoite: Marjaniementie 74, 00930 Helsinki
[ Itäkeskus, Näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiris ]
© 2019 Retina ry | Tietosuojaseloste