”Miten tähän voi ikinä sopeutua? Miksi juuri minulle tuli tämä sairaus? Mitenköhän muut ovat tällaisessa tilanteessa selvinneet? Tuntuuko tämä näin vaikealta aina?”
Terveydentilan pysyväluonteiset muutokset tuovat usein mukanaan laaja-alaista huolta omasta toimintakyvystä arjessa. Ajatukset risteilevät nykyhetkessä sekä tulevaisuuden mahdollisissa haasteissa. Sairauteen ja diagnoosin toteamiseen liittyvä kriisi pysäyttää arvioimaan omaa tilannettaan laaja-alaisesti. Silmäsairaus ja siihen liittyvät näkökyvyn muutokset vaikuttavat yksilöllisesti toimintakykyyn, arjen tilanteissa toimimiseen ja niistä selviytymiseen. Diagnoosiin liittyvää tiedon ja tuen tarvetta nousee esiin erilaisissa yhteyksissä. Vertaistoiminta voi olla yksi mahdollisuus, mitä kautta tuki konkretisoituu.
Silmäsairauksien osalta retinitis-ryhmän diagnoosit kuuluvat harvinaisten sairauksien ryhmään. Suomessa harvinaiseksi sairaudeksi luokitellaan sairaus, jota sairastaa enintään 5 henkilöä 10 000:sta henkilöstä. Retina ry kuuluu Harvinaiset-verkostoon.
Sairastumisen yhteydessä ihminen kokee menettävänsä osan aiemmasta terveyden kokemuksestaan. Menetykseen ja luopumiseen on tavallista reagoida surulla. Suru ilmenee tunteiden ja ajatusten tasolla, fyysisinä kehon kokemuksina sekä käyttäytymisen tasolla. Terveyden muutoksen myötä on tavallista, että ihminen kokee esimerkiksi itseluottamuksen horjumista ja sopeutumisen haasteita liittyen totutun elämäntavan muutoksiin. Toimintakyvyn muutokset voivat vaikuttaa mahdollisesti myös sosiaalisen kanssakäymisen ja osallistumisen tapoihin.
Surun kokemus ja käsittelytavat ovat yksilöllisiä. Yleisesti ottaen suositellaan omien kokemusten ja tunteiden käsittelemistä itselle sopivalla tavalla. Tilanteensa kohtaamisen ja käsittelyn voidaan nähdä tukevan hyväksymistä, sopeutumista sekä elämänhallinnan tunteen ylläpitämistä ja vahvistumista. Vertaistuen muodot mahdollistavat oman tilanteen käsittelemisen muiden samankaltaisia kokemuksia omaavien henkilöiden kanssa.
Vertaistuki sosiaalisen vuorovaikutuksen kenttänä
Syntymästään alkaen ihminen kasvaa ja kehittyy yhteydessä muihin. Hyvinvoinnin näkökulmasta vuorovaikutus ja sosiaalisiin tilanteisiin osallistuminen on usein olennainen osa riittävän hyväksi koettua elämänlaatua.
Vertaistuella tarkoitetaan vuorovaikutusta, joka perustuu kokemustietoon ja jaettuun ymmärrykseen henkilöitä yhdistävästä aihealueesta. Vertaistuen voidaan määritellä olevan kuuntelemiseen keskittyvää kohtaamista. Vertaistukija on usein etäämmällä kuin läheinen perheenjäsen tai pitkäaikainen ystävä, jolloin puhuminen vertaiselle saattaa olla helpompaa. Sairastumiseen liittyvänä jaettuna kokemuksena tulee usein esiin tarve ikään kuin säästää omia läheisiään, jolloin huolten ja vaikeiden ajatusten kertominen heille ei tunnu hyvältä.
Vertaistuki voidaan määritellä tasavertaisena ja arvostavana dialogina eli vuoropuheluna, jota toteutetaan tavallisen ihmisen tiedoilla ja taidoilla. Vertaistuki ja toisaalta virallisten tahojen – kuten sosiaali- ja terveydenhuollon – järjestämät palvelut täydentävät toisiaan ja toimivat rinnakkain, eikä kumpikaan voi korvata toista.
Miksi vertaistoiminnan pariin?
Vertaistuki voi olla muodoltaan yksittäisten henkilöiden välistä vuorovaikutusta, jolloin kaksi henkilöä kohtaa ja jakaa omaa tarinaansa. Vertaistukea järjestetään usein myös ryhmämuotoisena, jolloin ryhmässä voidaan keskittyä keskustelemiseen tai tavata vaikkapa jonkin harrasteen merkeissä. Nykyisin myös internetin kautta vertaistukea on saatavilla suljettujen ryhmien tai avoimempien keskustelupalstojen muodossa.
Vertaistoimintaa järjestävät tyypillisesti potilasyhdistykset ja -järjestöt. Kelan kautta kuntoutusjaksoille hakeminen mahdollistaa yleensä kuntoutusjaksolla muiden kuntoutujien tapaamisen. Näkövammaisten liitolla ja sen alueyhdistyksillä on merkittävä rooli silmäsairauksiin liittyvän vertaistoiminnan alueella. Retina ry on hyvä esimerkki vertaistoimintaa järjestävästä yhdistyksestä, joka mahdollistaa vertaisuutta kohdennetusti diagnoositasolla.
Vertaisryhmään osallistuminen mahdollistaa niin sanotun kuntouttavan dynamiikan toteutumista. Sopeutumisen tukena vertaisryhmään osallistujat saavat tilaisuuden jakaa kokemuksiaan. Parhaimmillaan ryhmässä toimiminen luo kokemusta yhteenkuuluvuudesta ja tasavertaisuudesta. Ryhmä tuo näkyväksi sen, että on muitakin samankaltaisten haasteiden kanssa painivia henkilöitä, joista osa saattaa asua jopa aivan lähellä samalla alueella.
Ryhmään osallistuminen voi tukea sairastumisen myötä murroksessa olevan minuuden sekä identiteetin selkiytymistä ja vahvistumista. Minuudella tässä yhteydessä tarkoitetaan yksilön uudelleen rakentuvaa suhdetta itseen ja identiteetillä puolestaan yksilön uudelleen rakentumassa olevaa suhdetta ympäristöönsä.
Vertaistoiminnan kautta yksinäisyyden kokemus usein vähenee ja jopa ystävyyssuhteita voi syntyä. Vertaistuen kautta jaetaan käytännön tietoa ja arjen neuvoja siitä, minkälaisia sopeutumisen keinoja kukin osallistuja on omalla matkallaan omaksunut. Nykypäivänä vertaisten kautta leviää tietoa helposti esim. hyödyllisistä apuvälineistä ja it-sovelluksista. Yhtenä tärkeänä hyötynä tuodaan usein esiin myös ryhmässä hersyvä huumori ja iloisten hetkien sekä naurun merkitys hyvinvointia tukevana tekijänä.
Miten voin itse vaikuttaa vertaistuen onnistumiseen?
Vertaistoiminnan myönteisiä tekijöitä on helppo löytää, ja niistä joitain on lueteltu edellä. Näiden rinnalla voi olla hyvä tiedostaa vertaistoiminnassa joskus ilmenevät haasteet ja mahdolliset negatiivisetkin ilmiöt. Seuraavassa muutamia seikkoja, joiden huomioiminen voi olla ryhmän toiminnan kannalta hyödyllistä. Jokainen itse vertaistoiminnassa mukana oleva voi siten omalta osaltaan kiinnittää huomiota siihen, miten itse vertaistuen antajana tai saajana toimii.
Ryhmärooleista puhutaan silloin, kun tarkastellaan kunkin yksilöllistä tapaa olla vuorovaikutuksessa toisten kanssa ryhmän sisällä. Jokaisella on oma historiansa ryhmissä toimimisesta, mikä vaikuttaa uuteen ryhmään osallistumiseen. Kun tiedostaa oman toimintansa vaikutuksen, on omaan panokseensa mahdollista vaikuttaa.
Ryhmän kannalta myönteisiä eli toimintaa edistäviä ja ylläpitäviä rooleja ovat muun muassa aloitteentekijän, rohkaisijan, ilon ylläpitäjän, sovittelijan sekä järjestelijän roolit.
Ryhmän toimintaa häiritseviä rooleja ovat esim. hyökkääjän, kilpailijan, klikkiytyjän sekä huomion tarvitsijan roolit. Myönteisen vertaisuuden esteiksi voi nousta mm. negatiivisuuteen kiinnittyminen, tuomitsevat asenteet ja ryhmädynamiikan haasteet.
Vertaistoiminta ja -toimijat luovat parhaimmillaan myötätuntoisen ja toivoa lisäävän, hyväksyvän ympäristön ja ilmapiirin, joka kuitenkin tunnistaa myös yksilöllisiin tilanteisiin liittyvät realiteetit ja sairastumisen mukanaan tuomat haasteet. Vertaistilanteissa jaetaan usein hyvin henkilökohtaisia asioita, jolloin luottamuksellisuutta ja ryhmässä jaettujen asioiden pysymistä vain ryhmäläisten tietona ei voi liikaa korostaa.
Mukaan kokeilemaan
Käytännön työssä Silmäklinikan psykologina olen havainnut vertaistuen piiriin hakeutumisen olevan hyvin yksilöllistä. Osa kaipaa selvästi jo heti diagnoosin toteamisen alkuvaiheessa vertaistoimintaa. Toiset taas kokevat, etteivät ole siihen alussa valmiita ja vertaistuen aika tulee ehkä myöhemmin.
Vertaistoiminta on yksi tuen muoto muiden joukossa, ja usein osallistuminen on mahdollista missä vaiheessa tahansa. Kokeilemalla saa tuntumaa siihen, onko juuri kyseinen vertaistoiminnan muoto itselle hyvä ja onko juuri nyt sille oikea aika.
Kaksi versiota samasta aamukahvihetkestä
Ei vielä vertaistuen piirissä:
”Voi nää hämärät aamut, tuntuu että näkö on entistä huonompi. Mä en ymmärrä, miten taas tästä tulevasta talvesta selviän. Tänäänkin pitäis mennä tapaamaan Merjaa illemmalla kaupunkiin ja alkaa olla jo niin pimeetä. Silläki on asiat niin hyvin, ei vieläkään mitään sairauksia, vaikka ikääkin alkaa olla. Miksköhän sitten mulle tuli tällainen riesa? Voikohan tähän tilanteeseen ikinä tottua? Munkin pitäis pystyä hallitsemaan itteäni, mutta itkukin tulee nykyään ihan tosta vaan. Ja niin, mitä ne naapuritkin sanoo, kun ton roskapussin viemisessäkin kestää niin kauan… Keppi olis varmaan hyvä, mutta tuntuu niin vaikealta sitä käyttää. Joku kuitenkin jää tuijottamaan ja mä en tiedä, mitä mä sanosin.”
Vertaistoiminnassa mukana oleva:
”Voi nää hämärät aamut, tästä tulee kyllä taas aikamoinen talvi. Pitäiskin hankkia liukuestekengät, ne mistä se Ilkka siellä ryhmässä puhu. Ehkä tästä pimeästä taas selviää, onneks on kuitenkin niitä tapaamisia siellä talolla. Pitäis kyllä varmaan alkaa sitä henkilökohtaista avustajaakin miettimään, kyllähän sitä tosi moni on kehunut… Ai niin, tänään on se Merjan tapaaminen. Pitää nyt kokeilla bussipysäkillä sitä bussin pysäytyskylttiä. Sekin vaan jaksaa nolottaa, mikäköhän siinäkin on, kun siihen ei tunnu tottuvan. On se kyllä varmaan ihan hyvä kuitenkin. Täytyy ottaa tää asia puheeksi sen Mikon kanssa, sehän sitä on alkanu myös käyttämään. En mä varmaan oo ainoo, joka tätäkin miettii.”
Vertaistukea tarjoavia tahoja
- Retina ry
- Näkövammaisten liitto ry
- Näkövammaisten liiton alueelliset yhdistykset ja paikalliset kerhot (sivustoille www.nkl.fi kautta)
- Näkövammaiset lapset ry
- Terveyskylä-sivuston Vertaistalo
- Harvinaiset-verkosto
- Sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköiden järjestämä toiminta
Lue myös:
- Tanja Laatikaisen toimittama kattava Vertaistoiminta kannattaa –kirja: http://www.kansalaisareena.fi/Vertaistoiminta_kannattaa.pdf
