Yllättäen olet potilas. Olet saanut diagnoosin retinitis pigmentosa. Ajatuksesi ja tunteesi risteilevät sekavina. Mitä vähitellen etenevä silmäsairaus tarkoittaa? Mistä minä tämän sain? Menikö elämältä nyt kerralla suunta ja tarkoitus? Työ, kaverit, harrastukset, tulevaisuuden suunnitelmat, unelmat?
Epätietoisuus, pelko, suru, pettymys, jopa viha ja epätoivo läikehtivät mielen laitoja vasten.
Läheisesi ja perheesi yrittävät lohduttaa sinua, ymmärtää, mitä kaikkea uusi tieto merkitsee. Heitäkin vaivaa epävarmuus ja epätietoisuus. Voiko asian kertoa ja miten muille muille sukulaisille, naapureille? Entä miten sinuun suhtaudutaan työpaikalla?
Elämä kuitenkin jatkuu. Ammattiauttajille olet yksi tapaus toisten joukossa. Perheenjäsenille, ystäville, naapureille, työyhteisölle olet tuntemattomalla tavalla muuttunut, silti sama henkilö. Vähitellen jaksat katsoa jo ympärillesi. ”Varmaan on muitakin, joilla on ollut sama tilanne?”
Löydät ehkä potilaskaverin ja kuulet yhdistyksestä nimeltä Retina. Avaat kotisivut. Tietoa, historiaa, toimikuntia… On siis muitakin. En olekaan yksin!
Vertaistuki auttaa
Vain saman kokenut voi todella ymmärtää toisen kokemusta. Vertainen on toisen kanssa tasa-arvoinen, kumppani. Vertaistukija kuuntelee ja yrittää auttaa selkeyttämään ajatuksia. Kuuntelemiseen keskittyvä, toisen hyvään ymmärtämiseen pyrkivä vuorovaikutus on vertaistuen ydintä. Kun saa puhua tunteistaan ja ajatuksistaan ja tuntee tulleensa kuulluksi, jo se auttaa selkeyttämään omaa tilannetta.
Kokemusten vaihto voimaannuttaa ja virittää toivon. Toivo synnyttää elämänhalua ja saa ihmiset pyrkimään vallitsevissa oloissa eteenpäin. Toivo on mahdollisuuksien näkemistä ja luottamusta tulevaisuuteen. Sana toivo sisältää ajatuksen selviytymisen mahdollisuudesta. Toivo on harrasta odotusta, että jotakin suotuisaa tapahtuisi. Toivo on ihmisen selviytymisresurssi, ilmainen voimavara.
Ihminen tarvitsee kohdatuksi tulemista. Kaipaamme ymmärretyksi tulemisen kokemuksia ilman ehtoja ja vaatimuksia. Ihmismielen on vaikea ymmärtää sellaista, mitä ei ole itse kokenut. Joskus on vaikea ymmärtää sellaistakin, minkä on itse kokenut. Aidon kohtaamisen kautta ihmiset voivat ymmärtää toisiaan ja itseään paremmin. Kohdatuksi tullessaan ihminen saa kokemuksen kokonaisesta elämästä, elämän armeliaisuudesta.
Vertaistuki perustuu siihen, että ihmiset, joilla on riittävästi samankaltaisia kokemuksia elämästä ja arjestaan, haluavat jakaa keskenään tietoa, tunteita ja ajatuksia.
Vertaistuki vaikuttaa vuorovaikutussuhteen avulla. Toivo viriää – muutos on minullekin mahdollinen, kannattaa vielä yrittää. Ajatusten vaihto toisen kanssa ikään kuin normalisoi vaikean tilanteen. Syntyy me-henki. ”En ole yksin, vastaavassa tilanteessa on muitakin.”
Tämä tunne syntyy, kun ihminen saa kertoa oman tarinansa. Samalla tuettava kuulee toisten tarinoita ja saa niistä mallia ja vertailumahdollisuutta omaan elämäänsä. Muiden selviytymistarinoiden kautta omatkin voimavarat vahvistuvat. Vertaistukisuhde rohkaisee ja tukee ihmistä hyväksymään itsensä sellaisena kuin hän on – hyvänä, ainutlaatuisena, riittävänä.
Tietojen ja kokemusten jäsentyminen merkitsee etäisyyden ottoa omaan ja suhteuttamista muiden tilanteeseen. Kun ihminen näin kokee tulevansa kuulluksi, hänen stressitasonsa laskee. Se näkyy mm. sydämen sykkeen ja verenpaineen laskuna. Kun stressi vähenee, ihminen pystyy toimimaan joustavammin ja hän pystyy ottamaan vastaan uusia ajatuksia ja näkemään uusia mahdollisuuksia.
Vertaistukitoiminnan kolme perusperiaatetta ovat tasa-arvoisuus, vastavuoroisuus ja luottamuksellisuus. Tukihenkilö ei ole tuettavan yläpuolella eikä hänellä ole ammatillista erityisosaamista vaan omaan kokemukseensa perustuvaa tietoa, jonka hän tuo tukisuhteeseen. Vertaistuella on oma, kokemukselliseen asiantuntemukseen perustuva ainutlaatuisuutensa, jota ei voi verrata ammatilliseen apuun ja auttamiseen, vaikka vertaistukihenkilöt ovat saaneet tehtäväänsä ohjausta ja koulutusta.
Retina ry:n kautta saamme kaikki myös ryhmämuotoista vertaistukea. Ihmiset liittyvät yhteen kohtalotovereidensa kanssa tukeakseen toisiaan, tuodakseen ongelmia julkisuuteen, tarjotakseen puuttuvaa palvelua tai vaatiakseen palvelua yhteiskunnalta.
Retina ry on syntynyt retinitissairauksia potevien yhdyssiteeksi jakamaan kokemuksia ja tukea sekä levittämään perinnöllisiin verkkokalvorappeumiin liittyvää tutkimustietoa retiniitikoille, heidän läheisilleen ja alan ammattilaisille. Yhdistyksen kaikki toiminnot tähtäävät tähän samaan päämäärään. Voimaannuttavaa vuorovaikutusta välittyy toinen toiselle yhdistyksen vuosikokouksissa, kesäpäivillä, retkillä, Retina Dayssä, Retina-lehden kautta, eri paikkakunnilla toimivissa retinakerhoissa sekä vertaistukihenkilöiden suorien yhteydenottojen kautta.
Tekstissä on hyödynnetty OLKA-vertaistukikoulutuksen sisältöä.