Yhdistyksen perustamisen jälkeen oli huolehdittava toiminnan jatkumisesta. Ensimmäisessä johtokunnan kokouksessa, joka pidettiin Tuula Pennasen luona Tampereella, valittiin puheenjohtajaksi Tuula Pennanen, sihteeriksi Teppo Kilkko ja rahastonhoitajaksi Aimo Lehtomäki. Yhdistykselle päätettiin avata tili Postipankkiin, vaikka rahaa ei ollutkaan. Siellä myös allekirjoitettiin yhdistyksen perustamiskirja, joka toimitettiin yhdistysrekisteriin.
Ajattelimme, että läheisimmät yhteistyötahomme löytyisivät näkövammaisjärjestöistä, vaikka tietty vihamielisyys olikin olemassa. Tässä tarkoituksessa niiltä pyydettiin rahaa. Lahden Sokeat ry. oli ainut, joka myönsi 200 markan avustuksen. Muitakin yhteistyötahoja etsittiin. Tässä tarkoituksessa otettiin yhteyttä Väestöliiton perinnöllisyysneuvontaan ja OYKSin silmäklinikalle.
Päätettiin, että johtokunnan jäsenet maksavat toistaiseksi kulunsa itse ja saavat ne takautuvasti takaisin, jos yhdistys saa joskus rahaa. Kukaan ei ole vielä omiansa vaatinut.
Johtokunnan kokousten pitämisestä puheenjohtajan tai johtokunnan jäsenen luona tuli pysyvä käytäntö vuoden 1980 loppupuolelle asti. Kiitokset kaikista kahveista ja voileivistä, jotka olen luonanne syönyt ja vieraanvaraisuudestanne nauttinut!
Yhdistys toimi, ja jäsenmäärä lisääntyi. Ensimmäiseen vuosikokoukseen mennessä jäseniä oli jo yli neljäkymmentä. Yhdistysbyrokratia, säännöt ja yhteiskunta vaativat kirjanpitoa, tilintarkastusta, jäsenluetteloa, vastuuvelvollisuuksia ja yhdistyksen kokouksia. Koska kyseessä oli valtakunnallinen yhdistys, päätettiin vuosikokoukset pitää eri puolilla Suomea ja liittää niiden yhteyteen muutakin ohjelmaa.
Ensimmäisen vuosikokouksen paikaksi lankesi kuin luonnostaan Oulu. Siellä kokoonnuttiin pääsiäislauantaina 1974. Kokous oli hyvin suunniteltu ja onnistui. Uudeksi puheenjohtajaksi valittiin Erkki Venäläinen Lahdesta. Paikalla oli parikymmentä osanottajaa.
Tässä kokouksessa tehtiin päätöksiä, jotka vaikuttavat toimintaan vieläkin. Tiedotusta ja yhteistyötä silmälääkärikunnan kanssa pidettiin tärkeimpinä tehtävinä, samoin oikean tiedon ja kokemusten jakamista niille, joille sokeutumisuhka on uutta. Yhden perheenjäsenen retinitis on koko perheen ongelma.
Kokouksessa keskusteltiin myös jäsenluettelon salassapidosta, tiedotuslehdestä, yhdistyksen esitteestä, paikallisista kerhoista ja jäsenkortista. Tärkeänä pidettiin myös retiniitikoiden keskinäistä tapaamista. Tässä tarkoituksessa päätettiin viettää yhteinen viikko kesällä Oulun Läänin Sokeain lomakodissa Jäälissä. Näin tapahtuikin, samoin myös seuraavina parina vuonna.
Ennen vuosikokousta järjestettiin tiedotustilaisuus lehdistölle, ja seuraavan viikon Kalevassa olikin juttu asiastamme. Sitten silmälääkäri Anni Karma OYKSista kertoi sairauksistamme, niiden tutkimuksesta ja hoitoyrityksistä. Saimme paljon lisätietoa. Kokouksen jälkeen siirryttiin paikalliseen ravitsemusliikkeeseen seurustelemaan Oulun Läänin Sokeat ry:n jäsenten kanssa.
Seuraava vuosikokous pidettiin keväällä 1975 Keuruulla Keski-Suomen Sokeat ry:n lomakodissa Koulurannassa. Kokouksen jälkeen saunoimme ja pidimme hauskaa keskisuomalaisten kanssa. Kevään 1976 kokous pidettiin Turussa. Puheenjohtajaksi vaihtui Tuula Pennanen. Kokouksen jälkeen Varsinais-Suomen näkövammaiset järjestivät ohjelmallisen illanvieton, ja meillä kaikilla oli niin mukavaa.
Keväällä 1977 oli vuorossa Tampere. Puheenjohtajaksi vaihtui Teppo Kilkko. Ennen kokousta tutustuttiin optikkojen ja kuntoutussihteeri Laila Salmisen järjestämään apuvälinenäyttelyyn ja kuultiin psykologi Matti Luoman ajatuksia siitä, miten suhtautua uhkaavaan sokeutumiseen. Tästä esityksestä opimme ennen kaikkea sen, että Retinitis-yhdistyksen tiedottamista tarvitaan paljon, koska tämän luokan asiantuntijalla ei ollut minkäänlaista käsitystä asiasta. Kokouksen jälkeen vietimme iltaa tamperelaisten näkövammaisten kanssa Sokeain talon kerhotiloissa Aleksis Kiven katu 30:ssä.
Sääntömuutoksia ja tiedotustoimintaa
Yhdistyksemme rekisteröitiin helmikuussa 1975. Samana vuonna tehtiin avustusanomus Raha-automaattiyhdistykselle. Kesti vielä kolme vuotta, ennen kuin ensimmäinen avustus tuli.
Vuonna 1976 hyväksyttiin sääntöihin muutos, jonka mukaan yhdistyksen varsinaisiksi jäseniksi voidaan hyväksyä kaikki perinnöllistä silmänpohjan rappeumaa sairastavat diagnoosista riippumatta. Vuonna 1977 tehtiin sääntöihin suurempi remontti. Silloin siirryttiin kahteen kokoukseen vuodessa, laajennettiin johtokuntaa sekä lukumääräisesti että siten, että johtokuntaan voidaan valita myös kannatusjäseniä. Lisäksi otettiin käyttöön henkilökohtaiset varajäsenet.
Tiedotustoimintaa lisättiin koko ajan. Tietoja yhdistyksestä ja sairauksista toimitettiin mm. sairaaloiden silmäklinikoille. Erkki Venäläinen aloitti jäsentiedotteiden tekemisen, ja Tuula Pennanen laati yhdistyksen ensimmäisen esitteen. Tuloksiakin tuli. Jäsenmäärä kasvoi jatkuvasti. Jotkut lääkärit jopa ottivat yhteyttä ja kysyivät retiniitikon elämänkokemuksia osatakseen kertoa asiasta potilailleen.
Vuonna 1975 keskustelimme Väestöliiton perinnöllisyysneuvoja tri Reijo Norion kanssa Kahvila Mondin kabinetissa Helsingissä. Syksyllä 1976 järjestettiin Lahteen suuri keskustelutilaisuus, johon alustajiksi tulivat tri Reijo Norio ja silmälääkäri Pohjanpelto. Tilaisuutta pohjustettiin jutuilla Helsingin Sanomissa sekä Lahti ja ympäristö -lehdessä. Tilaisuus oli varsinainen menestys. Osanottajia oli lähes sata ja keskustelu erittäin vilkasta. Erityisesti sairauksien periytymisestä kaivattiin tietoja.
Ryhmämatkoja Odessaan
Olimme vielä varsin toiveikkaita hoitomahdollisuuksista sokeutumisprosessin pysäyttämiseksi. Kyllähän meillä vieläkin toivo orastaa, mutta ilmestysmäinen usko on kadonnut.
Oululainen Jukka Tenhunen oli saanut tietää hoitomahdollisuuksista Odessassa ja hankki sinne itselleen kutsun. Yhdistys sai Hymy-lehden rahoittamaan matkan. Matkasta ja sairaudesta tuli juttu Hymyyn sekä pieni maininta yhdistyksestä. Juttuun tuli turhan raflaava otsikko, muuten kaikki oli hyvin.
Odessa kiinnosti niin paljon, että yhdistys järjesti sinne yhdessä Suomi-Neuvostoliitto-seuran kanssa matkan syksyllä 1975. Jokainen maksoi matkansa itse. Mukana oli nelisenkymmentä henkilöä, joista puolet retiniitikkoja. Kaikki retiniitikot pääsivät Filatovin Instituuttiin tutkittaviksi ja saivat reseptin hoidosta. Kävimme tervehdyskäynnillä myös paikallisen Neuvostoliitto-Suomi-ystävyysseuran puheenjohtajan, merenkulkuopiston johtaja Slednevin luona.
Matkan jälkihoito ei mennyt kovin hyvin. Jäsenemme, jotka olivat saaneet toivoa näön säilymisestä, antoivat tullessaan lehdistölle hyvin optimistisia lausuntoja. Jotkut lehdet pahensivat asiaa liian raflaavilla otsikoilla. Tämä vaikeutti pitkäksi aikaa yhdistyksen suhteita silmälääkärikuntaan.
Onneksi mukana oli myös retiniitikoita, joille ei luvattu yhtään mitään. Heille kerrottiin, että hoidot tehoavat eri tavalla erityyppisiin rappeutumiin ja koskaan niillä ei palauteta jo menetettyä näköä. Tämä herätti joissakin katkeruutta.
Mukana matkalla oli silmälääkäri Matti Saari OYKSin silmäklinikalta. Hän tutustui tarkoin Filatovin Instituutin kudosterapiaan. Pian matkan jälkeen OYKSissa aloitettiin koemielessä ultraääniterapia silmiin.
Toista kertaa tämäntyyppistä matkaa ei ole järjestetty. Matkan huonot vaikutukset painavat vaa’assa enemmän kuin hyvät. Sitä paitsi mm. Lääkintöhallitus on suhtautunut erittäin kielteisesti tällaisiin ryhmähoitomatkoihin. Eräs jäsenemme on kyllä myöhemmin järjestänyt turistimatkoja Odessaan, mutta vaikka osanottajien joukossa on ollut yhdistyksemme jäseniä, matkat ovat tapahtuneet täysin yhdistyksen ulkopuolella.
Muita tutustumis- ja turistimatkoja sen sijaan pyritään järjestämään yhdistyksen puitteissa, sillä heikkonäköisen on paljon helpompi matkustaa muiden retiniitikoiden kanssa ryhmässä kuin yksin näkevien seurassa. Miten muuten on, tehdäänkö yhteinen turistimatka ulkomaille?
