Itselläni retinitis todettiin lähes 40 vuotta sitten. Tuolloin sanottiin, että sairaus vie näön vuodessa. Minkäänlaista hoitoa ei ole eikä tule olemaan. Sairauden periytyminen on hyvin harvinaista ja monimutkaista, joten geenivirhe voi hypähtää useamman sukupolven yli.
Mikään noista lausumista ei ole toteutunut. Näkökykyä minulla on edelleen niin, että voin liikkua ja lukea ilman apuvälineitä. Hoitotutkimuksia ja -kokeiluja tehdään ympäri maailmaa. Kaikki kolme lastamme perivät retinitiksen.
Läheltä seuranneena olen huomannut, että me retiniitikot olemme minimaalinen ryhmä potilaita, joilla kaikilla on samantapainen diagnoosi, mutta jokaisella omanlainen sairaushistoria, taudin eteneminen yksilöllistä, tuen tarve erilaista eri vaiheissa jne. Hoitojärjestelmä ei tätä yksilöllistä puolta ota riittävästi huomioon. Esimerkiksi täällä Keski-Suomessa retiniitikoille ei ole nimetty hoitotahoa, joka vastaisi mm. sairauden seurannasta. Hoito- tai kuntoutussuunnitelmia ei tehdä, eikä retiniitikoille ole ns. hoitopolkua, mikä on monissa muissa pitkäaikaissairauksissa ohjaamassa potilaita oikea-aikaisten palvelujen piiriin.
Tästä seuraa se, että kukin potilas itseohjautuu oman arviointinsa perusteella useimmiten yksityiselle silmälääkärille ihmettelemään näkökykynsä heikkenemistä. Me kaikki retiniitikot tiedämme, kuinka vaikeaa on itse arvioida esim. näkökentän laajuutta. Muutokset tapahtuvat usein hitaasti, ja ihminen sopeutuu katsomaan pienestä aukosta. Tutkimuksiin hakeudutaan yleensä silloin, kun liikkuminen alkaa olla hankalaa, kompuroidaan ja törmäillään. On suuri merkitys myös sillä, minkä ikäisenä ja millaisessa elämänvaiheessa sairaus todetaan: lapsena, murrosikäisenä, nuorena aikuisena, keski-ikäisenä vai ikäihmisenä.
Diagnoosi on aina suuri järkytys. Jokainen meistä muistaa hetken, kun sai kuulla sairastavansa vakavaa, etenevää, perinnöllistä, vammauttavaa sairautta. Sinä hetkenä tulevaisuus muuttui. Tällaisesta kriisistä psyykkinen selviytyminen voi viedä vuosia. Pelko tulevasta, huoli omasta ja läheisten selviytymisestä voivat tuoda ahdistusta ja masennusta. Tällaisen vakavan kriisin yhteydessä olisi tarjottava mahdollisuus psyykkiseen tukeen terveydenhuollon taholta.
Sairauden hyväksyminen ja vammaisen rooliin sopeutuminen vie aikaa. Sairauden edetessä monista asioista ja tulevaisuuden haaveista joutuu luopumaan, ja jokaiselle se on omanlaisensa prosessi. Varsinkin lasten ja nuorten kohdalla tulisi ammatillisen tuen olla riittävän pitkäaikainen sekä sisältää fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen tuen antamisen.
Moni jää liian yksin pärjäämään sairautensa kanssa. Taustalla voi olla pelko siitä, miten tulee kohdelluksi esim. työpaikalla, jos kertoo sairaudestaan. Samoin pelko vaikkapa ajokortin menettämisestä estää asiasta puhumisen. Omaisten ja läheisten tuki on arvokasta. Aina se yksistään ei kuitenkaan riitä. Potilas voi päinvastoin kantaa lisäksi huolta läheistensä jaksamisesta. Toisaalta läheisillä on oma käsityksensä hänen pärjäämisestään, ja he tulkitsevat tilannetta omista lähtökohdistaan. Retinitis ei näy päällepäin!
Vertaistuki meillä Keski-Suomessa on Jyväskylän seudun retinakerho eli Jys Retina. Se on erinomainen foorumi jakaa kokemuksia ja tietoa sekä lisätä toivoa. Vertaisryhmiin hakeudutaan yleensä sitten, kun ollaan jotakuinkin sinut sairauden kanssa ja valmiit samaistumaan näkövammaisiin.
Vertaistuen lisäksi tulisi olla myös ammatillinen tuki, joka takaisi sairauden seurannan, muutosten havaitsemisen, oikeanlaisen tuen saamisen oikeaan aikaan, psyykkisen tuen ja hoidontarpeen arvioinnin sekä tarvittaessa hoitoonohjauksen.
Kuten olemme saaneet kuulla, paljon on tapahtunut kehitystä hoitorintamalla! Toivotaan, että SOTE-uudistuksessa huomioidaan myös pienten harvinaissairauksien potilasryhmät ja luodaan toimivat hoitomallit koko maahan.
Lisäämällä tietoa lisätään toivoa, mikä auttaa jaksamaan. Valoa pimenevään syksyyn!
Jaana Harmaisen Retina Dayssa Jyväskylässä 29.9.2018 pitämä puheenvuoro