Perinnöllisten verkkokalvosairauksien aiheuttama näkövammaisuus Suomessa 1980–2019
Perinnölliset verkkokalvosairaudet ovat merkittävä ryhmä silmäsairauksia monessakin suhteessa. Vaikka näitä sairauksia sairastavien potilaiden määrä on[…]
Artikkelit
Retiniitikon hoitopolku Suomessa – Silmälääkäreille tehdyn kyselytutkimuksen tulosten tarkastelua
Retina ry:n aloitteesta alkanut selvitys perinnöllistä verkkokalvorappeumaa sairastavien hoidosta ja kuntoutuksesta on saanut jatkoa. Retina[…]
Perinnölliset verkkokalvorappeumat Suomessa
Dosentti Joni Turunen luennoi Suomessa esiintyvistä perinnöllisistä verkkokalvorappeumista Retina Dayssa 24.9.2022.
Uusi verkkokalvorappeumien lääketutkimuslaboratorio
Itä-Suomen yliopiston (ISY) Farmasian laitokselle perustettiin syksyllä 2021 uusi silmälääketutkimuslaboratorio, Leinonen Retina Laboratory. Laboratorion perustajana[…]
Eräs vähemmistö keskellämme
Kuulonäkövammaisia on aina ollut siellä, missä näkövammaisia tai viittomakielisiäkin: opiskelemassa Arlainstituutissa ja mukana tapahtumissa. 1960-luvulla[…]
Koskettaen ja tunnustellen
Tutuissa ja turvallisissa kotioloissa toimin ihan omana itsenäni. Kun tavarat ovat omilla paikoillaan, ei tarvitse[…]
Lupaavia tuloksia X-kromosomaalisen retinitis pigmentosan (XLRP) kliinisessä geenihoitotutkimuksessa
MeiraGTx kehittää ja kaupallistaa geenihoitoja mm. perinnöllisiin verkkokalvosairauksiin. Yksi tutkimuskohteista on Suomessakin tavattava X-kromosomaalinen retinitis[…]
Ahdistuksesta menestystarinaksi
Olen liittänyt artikkeliini vappukuvan vuodelta 1953: portailla istuvat vaarini, pikkusiskoni ja minä muutaman vuoden ikäisenä.[…]
Uuden äärellä
Kun uudestaan liittyy yhdistykseen, on uuden henkilökuvan paikka – tai ainakin vanha pitää päivittää. Ensimmäisen[…]
Hyvä elämä – oivalluksia ja jakamista
Kuurosokean hyvä elämä – Retina Day -seminaarin otsikko iski minuun. Se herätti kysymyksen, mitä on[…]
Diagnoosi tuli täytenä pommina
Olen kotoisin Suomussalmelta. Lapsuuteni perheeseen kuuluvat äiti, isä ja kaksi siskoa. Olen meistä tytöistä keskimmäinen.[…]
Toiveikkaat ensivuodet
Yhdistyksen perustamisen jälkeen oli huolehdittava toiminnan jatkumisesta. Ensimmäisessä johtokunnan kokouksessa, joka pidettiin Tuula Pennasen luona[…]