Vastasyntyneen arvioinnissa sain lääkäreiltä täydet pisteet. Lapsuus Turussa oli kaikin puolin onnellinen. Näkökykyni ei kuitenkaan ollut täysin normaali. Pikkupoikana luistinradalla äitini ihmetteli, etten nähnyt läheisellä kadulla kulkevien keltaisten bussien kyljissä olevia numeroita. Hän pohti ääneen, ettei kai sinullakin vain ole se sama sairaus. Enempää asiasta ei keskusteltu, ja huomio jäi taka-alalle pitkäksi aikaa. Koulun liikuntatunneilla pallopelit sujuivat hyvin. Luokan takaosastakin näin valkokankaalle heijastetut opetuskalvot.
Huolta ajokortista
Ajokorttia hankkiessa lääkäri katsoi näkökykyni ilman silmälaseja olevan niin lähellä raja-arvoja, että kortti myönnettiin aluksi kolmeksi vuodeksi. Kävin säännöllisesti silmätautien erikoislääkäreillä ajokorttia uusimassa. Välillä jatkoa tuli kolme vuotta, toisinaan ilahduttavat viisi. Vähitellen uusimisväli kutistui yhteen vuoteen.
Loppuvaiheessa näkötesti alkoi olla henkisesti vaativa ponnistus. Pari kertaa pystyin kovasti tsemppaamalla täyttämään ajokorttivaatimukset. Lopulta jouduin tunnustamaan, että taululle heijastetut merkit näyttivät lähinnä vinkuraksi väännellyiltä lakritsapötköiltä. Menetin korttini 22 ajovuoden jälkeen vuonna 2010 täyttäessäni 40 vuotta. Vaikka en siinä vaiheessa enää juuri ajanut, menetys oli kieltämättä kova isku.
Haasteita varusmiespalvelussa
Ensimmäiset konkreettiset haasteet kohtasin asevelvollisuusaikana. Ammunnoissa sovittelin palvelustoverien kanssa sijaintini siten, että oma ampumatauluni oli taulunumeroita kannattelevan pylvään vieressä. Näin tiesin ampua oikeaan tauluun. Tähtääminen vaalealle taululle ilman aikarajaa sujui kohtuullisesti. Pilvisellä säällä näin taulujen numerotkin, mutta en hämärässä enkä kirkkaassa auringonpaisteessa. Aikarajoitteiset ammunnat olivat hankalampia. Tummat taulut hiekkataustaa vasten jäivät minulta näkemättä. Myöhemmin tulenjohtajana kohtasin haasteita myös tähystämisessä.
Aivan varusmiespalvelun lopussa pyysin varuskuntasairaalasta lähetteen keskussotilassairaala Tilkkaan. Siellä silmätautien erikoislääkäri aavisteli jotain näkökykyni heikkenemisen syistä. Koska palvelukseni oli jo lopuillaan, sovimme, että hakeudun tutkimuksiin siviiliin päästyäni.
Diagnoosi selviää
Kesäkuussa 1992, noin vuosi varusmiespalveluksen jälkeen, sain TYKSin silmätautien professorilta diagnoosin. Minulla on harvinainen, perinnöllinen verkkokalvorappeuma, jossa haitta kohdentuu keskeiseen näöntarkkuuteen. Sairaus periytyy X-kromosomisesti äidin puolelta.
Muistan elävästi erään keskustelun. Äidin serkku oli miehensä kanssa kylässä vanhempieni luona. Olin juuri kotiutunut armeijasta, ja puheeksi tuli Tilkan arvio näkökyvystäni. Sain kuulla, että pikkuserkkuni verkkokalvorappeuma on huomattavasti vakavampi kuin omani. Pojan isä totesi, että kyllä tällaisesta asiasta olisi pitänyt puhua jo seurusteluvaiheessa. Tilanne oli kiusallinen. Jos suvun joillain jäsenillä esiintyy jotain sairautta eriasteisesti, eihän se välttämättä kerro tulevien lasten tilanteesta paljonkaan.
Ratkaiseva askel
Parikymppisenä sairauteni ei juurikaan vaikuttanut arkeen. Ajokorttien uusimisten yhteydessä olin ikään kuin seurannassa yksityisellä puolella. Retinasairauksiin perehtynyt erikoislääkäri nosti esiin näkökyvyn vaikutukset elämään ja kannusti miettimään, missä asuu ja millaisiin työtehtäviin hakeutuu. Ne olivat hyviä neuvoja elämän suunnitteluun.
Aluksi vain läheisimmät ihmiset tiesivät sairaudestani. Näkö heikkeni iän karttuessa, mutta pitkään aikaan en kokenut sen haittaavan elämääni. Vasta jälkikäteen olen tunnistanut, että aloin välttää tilanteita, joissa heikkonäköisyyteni voisi käydä ilmi.
Vähitellen jätin esihenkilötehtävät, sillä sain aika usein tiimiläisiltäni eteeni kännykän tai läppärin, jonka näytöltä olisi pitänyt tehdä johtopäätöksiä ja antaa ohjeistuksia. Kiersin tilanteen pyytämällä tiimiläistä tekemään oman yhteenvedon. Pohdimme sitten yhdessä, miten asiassa olisi syytä edetä. Näin vältyin jäämästä kiinni siitä, etten tosiasiallisesti nähnyt tekstiä lainkaan. Selviytymisstrategioita oli tilanteeseen kuin tilanteeseen.
Lopulta tiedostin, että alan lähestyä pistettä, jossa paljastumiseni on hyvin todennäköistä. En halunnut jäädä kiinni rysän päältä, joten päätin tulla kaapista ulos. Käytin hyväkseni Facebookissa kiertänyttä arkikuvahaastetta. Viiden päivän ajan kerroin kuvin ja sanoin tilanteestani. Sen jälkeen en enää voinut hallita, kuka tietää sairaudestani ja kuka ei. Täten saatoin tuoda tilanteeni esille peittelemättä.
Sairaudesta kertominen avoimesti oli todella vapauttava olotila. Moni alkoi jälkikäteen ymmärtää käyttäytymistäni. Kun en enää tuntenut etäältä ihmisiä kadulla tai sosiaalisissa tilanteissa, saatettiin ajatella, että olen suuttunut tai ylpistynyt. Esimerkkejä erilaisista virhetulkinnoista voisi kertoa runsaasti.
Pari päivää ennen paljastuksia kävin kollegojen kanssa lounaalla. Silloin toisesta yhteydestä tuttu henkilö tuli tervehtimään minua lähietäisyydeltä päin naamaa. Hän pahoitteli myöhemmin epäkorrektia käytöstään ja kiitti, että kerroin syyn. Hän oli luullut, etten halunnut tuntea rahvaan edustajaa kollegojen seurassa.
Työpaikalla sairauteeni suhtauduttiin ymmärtävästi ja asiallisesti. Työterveyslääkäri kirjoitti lähetteen Näkövammaisten liiton kuntoutuskurssille. Sairaanhoitopiirin näönkuntoutuksesta sain apuvälineitä. Työpaikalla tehtiin katselmus, jonka perusteella hankittiin tietokoneeseen suurennusohjelma ja parannettiin valaistusolosuhteita.
Olen edelleen 55-vuotiaana työelämässä, eikä minua pidetä mitenkään osatyökykyisenä tavoitteiden asettamisessa tahi suoritusten arvioinnissa.
Vertaistukea muilta retiniitikoilta
Liittymällä Retina-yhdistykseen ja käymällä sen tilaisuuksissa sain sopivasti vertaistukea. Meitä oli muitakin samanlaisia. Useimmilla oli tyypillinen retinitis pigmentosa ja putkinäkö, jossa näkökenttä on kapea mutta keskeinen näkö hyvinkin terävä. Tällöin lukeminen onnistuu, mutta liikkuminen on hankalaa.
Itselläni tilanne on päinvastainen. Näkökentän laajuus on suht normaali mutta tarkka näkeminen haasteellista. Toiminnallista näkökykyä kuvaisin tyydyttäväksi. En tarvitse liikkumiseen valkoista keppiä enkä opaskoiraa, mutta lukeminen vaatii suurennuslasin. Kauempana olevia kohteita tiirailen pienellä kaukoputkella. Näin pystyn esimerkiksi pysäyttämään oikean bussin. Nykyään suhtaudun tilanteeseen käytännönläheisesti. Harvoin kiusaannun, jos joku tuijottaa apuvälineiden käyttöä.
Retina ry:ssä en ole toiminut aktiivina. Kevätkokouksessa 2026 oli ilo todeta, miten yhdistys kykenee toimimaan ilman STEA-tukeakin eivätkä aktiivit aio antaa periksi. Rahoitustaho ei ole itseisarvo, mutta selvää on, ettei pitkäjänteistä toimintaa ole mahdollista toteuttaa ilman kustannuksia.
Toinenkin harvinainen diagnoosi
Sairastuin myöhemmin toiseenkin harvinaissairauteen. Sen esille tuominen on ollut helpompaa aiempien kokemusten perusteella. Uuden diagnoosin kautta minulle on avautunut monipuolinen, kansainvälisenkin ulottuvuuden sisältävä yhdistysura.
Harvinaisten sairauksien päivän aattona 27.2.2026 esiinnyin Eduskunnan Pikkuparlamentissa Yhdessä kohti harvinaisen hyvää arkea -seminaarissa. Osallistuin Harvinaiset-verkoston Harkko-työryhmän edustajana paneelikeskusteluun otsikolla Harvinaisen hyvää arkea. Harkkolaiset toimivat kokemusasiantuntijoina edustaen itseään, mutta tuovat esille myös taustaryhmänsä näkökulmia ja viestiä.
Tilaisuudessa halusin muistuttaa vertaistuen tärkeydestä. Taitavakaan terveydenhuollon ammattilainen ei voi olla kaikilta osin yhtä hyvä tuki kuin toinen sairastava tai läheinen. Harvinaiset sairaudet eivät ole aina tuttuja ammattilaisillekaan. Potilasjärjestöjen ammattilaisiin ja opiskelijoihin kohdistama tiedotustyö on hyvin tärkeää.
Vastikään sairastuneelle yhdistysten nettisivut ja julkaisutoiminta ovat ensiarvoisen tärkeitä oikean ja merkityksellisen tiedon jakajina. Potilasjärjestöjen tarjoama tieto voi olla avuksi jopa diagnoosin saamisessa. Nykyisin lääkärit ovat usein takavuosia valmiimpia kuuntelemaan potilaita ja avoimempia tarttumaan näiden esiin nostamiin johtolankoihin oikean diagnoosin löytymiseksi.
Harrastuksena polkujuoksu
Harrastan polkujuoksua, minkä kerron tämän ihan vain kuriositeettina siitä, mihin näkökyky voi edelleen riittää.
Toistaiseksi pisin yöpolkujuoksumatkani on 55 km. Ensimmäisellä yrityksellä kompuroin märässä juurakossa ja kaaduin. Ei tapahtunut mitään vakavaa, mutta tilanne johti osaltaan toistaiseksi ainoaan keskeytykseeni missään juoksukisassa. Minulla ei ole opasjuoksijaa. Kaatuessani oli pilvistä ja sateista, ja tiheässä kuusikossa oli hieman hämärää. Huvittavinta tilanteessa oli, että ensimmäisenä selvitin, näkikö kukaan!
Suoritin 55 km yöpolkujuoksu-ultran onnistuneesti Rukalla vuonna 2023. Koillismaalla ei ole toukokuun lopussa pimeää. Tuolloin oli selkeä keli, enkä kaatunut kertaakaan. Oli mahtavaa todistaa ensin auringonlasku ja vajaan parin tunnin päästä auringonnousu. Nyt hiukan jännittää, kestääkö kunto hieman pidemmällä matkalla.
