Miten Retinitis-yhdistys syntyi?

Taustaa

Elettiin 1970-luvun ensimmäisiä vuosia. Sosiaaliturva oli kehittynyt 1960-luvulla huomattavasti. Näkövammaisten asiat olivat paremmin kuin koskaan, mutta kaikilla ei ollut yhtä hyvin, ei konkreettisesti eikä henkisesti. Toiset saivat kaikki mahdolliset sosiaalietuudet, toiset eivät mitään, vaikka vamma oli vaikutuksiltaan melkein samanlainen. Moni retiniitikko tunsi itsensä marginaaliyksilöksi, joka ei enää aivan sopinut näkevien joukkoon mutta ei ollut sokeakaan.

Retinitis-yhdistystä ei perustettu hetken mielijohteesta. Asiasta keskusteltiin pitkään ja perusteellisesti. Aikaa perustamispäätöksen syntymiseen tarvittiin pari vuotta: kesästä 1971 syksyyn 1973.

Tuona aikana tutustuin ensimmäisen kerran eläissäni moniin retiniitikoihin. Perustamisesta keskustelemassa olivat mukana mm. Tuula Pennanen, Aimo Lehtomäki, Veikko Mattila, Pentti Ronkainen ja Olavi Palenius. Me kaikki olimme näkömme puolesta jo näkövammaisuuden kriteerit täyttäviä näkövammaisjärjestöjen jäseniä.

Erityisesti esille nousi henkinen puoli: miten psyykeä rasittavaa on sokeutua vähitellen, elää ainaisessa sokeutumisuhassa, olla hämäräsokea ja törmäysaltis – kunnolla itsekään tietämättä, mistä kaikki johtuu. Tarvitsimme tietoa omasta sairaudestamme. Olimme varmoja, että sitä tarvitsevat myös omaisemme, muut retiniitikot ja heidän omaisensa.

Luulimme, että retiniitikoita on vain Suomessa. Meille ei tullut mieleenkään, että retiniitikot olisivat järjestäytymässä myös jossain muualla. USA:ssa oli kuitenkin perustettu retinitissäätiö (Foundation Fighting Blindness) jo vuonna 1971. Sen pääasiallinen tarkoitus oli rahoittaa retinitistutkimusta, jotta vähitellen löytyisi lääketieteellinen keino estää sokeutuminen.

Me taas ajattelimme, että retiniitikko on retiniitikon paras tukija ja lohduttaja. Jokapäiväisen elämän harmitkaan eivät tuntuisi niin pahoilta, kun tietäisi, mistä ne johtuvat. Sikäli lähtökohtamme oli sama kuin USA:n säätiön, että perustettavan yhdistyksen ei mielestämme tarvitsisi kovin paljon kiinnittää huomiota sokeutumisesta johtuviin taloudellisiin ja sosiaalipoliittisiin seurauksiin. Sitä varten ovat muut näkövammaisjärjestöt. Sen sijaan ajattelimme, että yhdistyksen on ohjattava retiniitikoita näihin palveluihin.

Toki mekin ajattelimme lääkitystä ja hoitokeinoja. Olimme tietoisia Oulun yliopistollisen keskussairaalan silmäklinikalla tehtävistä istukkapreparaatin istutusleikkauksista. Tiesimme myös jotakin Neuvostoliiton, Espanjan ja Sveitsin hoidoista. Ajattelimme, että kun yhdistys pyytäisi silmälääkäreitä antamaan meillekin hoitoja, ne olisivat noin vain kaikkien retiniitikoiden saatavilla.

Vastustusta

Retinitis-yhdistyksen perustamiskokouksen ajankohdasta ilmoitettiin Sokeain Airut -lehdessä ja Helsingin Sanomissa. Vastustus alkoi heti, kun tieto yhdistyksen perustamisaikeesta oli julkistettu. Vastustus oli ajoittain niin voimakasta, että tuntui, kuin Suomessa ei olisikaan yhdistymisvapautta.

Päävastustus tuli yllättävältä mutta ymmärrettävältä taholta, nimittäin näkövammaisjärjestöiltä. Ajankohta oli näkövammaisten järjestökentässä varsin kireä. Vastikään oli perustettu ammatillisia näkövammaisjärjestöjä, jotka hakivat Sokeain Keskusliiton jäsenyyttä. Pelättiin, että nämä sotkevat entisestään Keskusliiton sekavaa jäsenjärjestökenttää, ja nyt jäsenjärjestöiksi alkaisi pyrkiä myös diagnoosiyhdistyksiä.

Tuohon aikaan näkövammaiskentässä kävi kiivaimmillaan keskustelu siitä, pitääkö yleiskäsitteenä olla sokea, kuten siihen asti, vai näkövammainen. Käsitteen vaihdon yhteydessä vallan pelättiin siirtyvän sokeilta heikkonäköisille. Pääosa vammaisjärjestöjen varoista tuli tuohon aikaan jo yhteiskunnalta eikä enää keräyksinä ja lahjoituksina. Pelättiin ehkä sitäkin, että Retinitis-yhdistys kaventaisi muiden näkövammaisjärjestöjen osuutta.

Huhujen mukaan eräät alueyhdistykset uhkailivat erottavansa jäsenyydestään Retinitis-yhdistykseen liittyvät. Perusteena oli, että niiden säännöissä on maininta, jonka mukaan henkilö ei saa kuulua kahteen alueelliseen näkövammaisjärjestöön. Erottamisia ei kuitenkaan tapahtunut.

Yhtenä syynä vastustukseen oli varmaan myös inhimillinen kateus ja uuden pelko. Ehkä joku katsoi Sokeain Keskusliiton laiminlyöneen jotakin, josta Retinitis-yhdistys oli jonkinlainen protesti. Retinitis-yhdistys syntyi kuitenkin retiniitikoiden tarpeita varten, ei ketään vastaan.

Retinitis-yhdistyksen perustaminen

Perustava kokous pidettiin 6.12.1973 Helsingin Sokeat ry:n Pengerkadun kerhohuoneessa. Pitkän, riitaisan ja ulosmarssien sävyttämän kokouksen päätteeksi Retinitis-yhdistystä jäi perustamaan 11 retiniitikkoa. Yhdistykselle vahvistettiin säännöt allekirjoittaneen laatiman luonnoksen pohjalta.

Otteita perustavan kokouksen pöytäkirjasta

“Keskustelussa, jota kesti puolitoista tuntia, esitettiin toisistaan jyrkästi poikkeavat näkökannat, perustamista puoltava ja vastustava kanta. Vastustajat korostivat näkövammaisten lisäyhdistysten vaarallisuutta hajottajina. Nimenomaan diagnoosiyhdistykset todettiin tällaisiksi. Sokeain Keskusliiton todettiin hoitavan riittävän tiedotustoiminnan ja kuntoutuksen ja tämän toiminnan olevan koko ajan kehittymässä. Lisäksi ihmeteltiin, mitä rahaton yhdistys voisi tehdä mm. tutkimuksen edistämiseksi.”

“Puolesta olevat korostivat, että verkkokalvon rappeutumasairauksista kärsivien on jo korkea aika liittyä yhteen, koska muut eivät tarpeeksi tunne mielenkiintoa tätä näkövammaisryhmää kohtaan eivätkä tunne riittävästi heidän erityisongelmiaan eivätkä sen takia osaa niistä kunnolla tiedottaa näkeville eivätkä muille näkövammaisille. Korostettiin myös sitä, että sairauden aiheuttaman sokeutumisen vastustamiseen vain he itse tuntevat riittävää mielenkiintoa.”

”Avainasemassa ovat lapset, ja suurin hyöty yhdistyksestä tulee tulevien sukupolvien verkkokalvon rappeutumasairauksista kärsiville. Todettiin, ettei yhdistyksen tarkoituksena ole kilpailla jo olemassa olevien näkövammaisjärjestöjen kanssa. Todettiin myös, ettei yhdistyksen tarkoituksena ole itse ruveta rahoittamaan tutkimuksia.”

Puheenjohtaja Seppo Jurvanen (vas.) sekä perustajajäsenet Pentti Kivelä, Tuula Pennanen, Teppo Kilkko, Veikko Mattila, Hannu Mattila ja Erkki N.J. Venäläinen Retinitis-yhdistyksen 25-vuotisjuhlaseminaarissa Folkhälsanin luentosalissa Helsingissä 1998.