Olen Pauliina Lipponen 50+ -vuotias helsinkiläinen retiniitikko. Olen asunut lähes koko ikäni Vantaalla, mutta muutin muutama kuukausi sitten Helsinkiin ja asun nyt ensimmäistä kertaa elämässäni ihan itsekseni. Minulla on kaksi aikuista poikaa, iäkäs äiti ja ex-mies, jotka kaikki asuvat pääkaupunkiseudulla.
Sain RP-diagnoosin vuonna 2004. Ensimmäisen lapseni syntymän jälkeen en enää vaunulenkillä erottanut pimeässä, missä tie loppui ja oja alkoi. Tästä säikähtyneenä hakeuduin silmälääkäriin, joka lähetti minut jatkotutkimuksiin HUSin silmäklinikalle. Pitkän tivaamisen jälkeen silmälääkäri kertoi epäilevänsä, että minulla on retinitis pigmentosa. Hän ei kuitenkaan kertonut sairaudesta enempää, kehotti vain odottamaan HUSin tutkimuksia.
Ennen tutkimuksiin pääsyä tietenkin googlailin aihetta. Pienen vauvan äitinä shokki oli aikamoinen, kun selvisi, että kyseinen sairaus johtaa sokeutumiseen eikä mitään hoitoa tai parannuskeinoa ole. Lopullisen diagnoosin sain HUSissa Eeva-Marja Sankilalta, jonka luona olen käynyt seurantatutkimuksissa lähes siitä saakka. Mietin kuitenkin asiaa positiivisen kautta. Kyse ei ollut kuolemaan johtavasta taudista, eikä vielä ollut tietoa, kuinka nopeasti näkö tulisi heikkenemään.
Olin huolissani lapsestani ja mietin, periytyykö sairaus hänelle ja uskallanko edes ajatella toisen lapsen hankintaa. Asiaa selviteltiin geenitutkijan kanssa, ja minulle kerrottiin, että oli hyvin epätodennäköistä, että lapseni sairastuisivat. Siihen vaadittaisiin molemmilta vanhemmilta sama virheellinen geeni peittyvänä. Miehelläni ei tuota virheellistä geeniä ollut. Myöhemmin sairauteni aiheuttajaksi tunnistettiin EYS-geenivirhe.
Valot pimeyksien reunoilla, miten elämä jatkui
Ensin heikkeni hämäränäkö. Sen jälkeen näkökenttäni kaventui vuosien saatossa hitaasti mutta vääjäämättä putkinäöksi. Myös näöntarkkuus on vähitellen heikentynyt, mikä tällä hetkellä vaikuttaa mm. lukemiseen.
Olen tehnyt lähes 30-vuotisen työurani aikana erilaisia markkinointiviestinnän töitä, oikeastaan unelmauran, koska olen aina viihtynyt työssäni ja minulla on ollut ihania työkavereita. Olen saanut olla mukana isoissa TV-mainosprojekteissa asiakkaana ja tilaajana, ollut aitiopaikalla kansainvälisen yrityksen brändiuudistuksissa ja vastannut monipuolisten mainosprojektien kokonaissuunnittelusta. Koska olen aina rakastanut viestintää ja sen yhdistämistä kaupalliseen ajatteluun, erityisen lähellä sydäntäni on ollut kohdennettu asiakasviestintä, markkinoinnin automaatio ja kohderyhmäsuunnittelu.
Yli 23 vuotta kestänyt työsuhteeni päättyi YT-neuvotteluihin koronan keskellä vuonna 2021. En ollut kertonut näkövammastani työnantajalleni, joten en voinut vedota siihen irtisanomistilanteessa. En tosin usko, että siitä olisi ollut mitään hyötyä. Työttömänä ollessani opiskelin digimarkkinointia. Noin vuoden työttömyysjakson jälkeen työllistyin muutamaksi vuodeksi markkinoinnin asiantuntijatehtäviin. Uudessa työpaikassani kerroin ensimmäistä kertaa avoimesti näkövammastani. Vastaanotto oli positiivinen, mutta huomasin, että on vaikeaa selittää, miksi jotkut asiat ovat minulle vaikeita tai lähes mahdottomia. En ollut koskaan aiemmin miettinyt asiaa, olin vain pinnistellyt äärirajoillani ja tehnyt asiat parhaani mukaan kuten normaalisti näkevä. Yritin suurentaa tekstiä, näytön resoluutiota, kirkkautta, kontrastia jne. Sain apuvälineiksi paremman näytön, isomerkkisen näppäimistön ja ruudunlukuohjelman, jota en kuitenkaan pystynyt käyttämään. Se vain hankaloitti työntekoa, koska käyttämäni ohjelmat eivät toimineet sen kanssa. Olisin tarvinnut myös paremman valaistuksen, mutta en kehdannut sitä pyytää.
Olin todella kuormittunut. Illat ja viikonloput kuluivat migreenistä kärsien, ja väsymys oli valtavaa. Työpäivän jälkeen otin parin tunnin päiväunet ja jatkoin hetken kuluttua yöunille. Monta kertaa jatkettu määräaikainen työsopimukseni päättyi kesällä 2024, enkä sen jälkeen enää löytänyt uutta työpaikkaa.
Mikä minusta tulee isona?
Mietin mitä nyt tekisin. Nykyisessä työllisyystilanteessa työllistyminen tuntui mahdottomalta. Hain Kelan kautta ammatilliseen kuntoutukseen Näkövammaisten liiton Kuntoutus-Iirikseen Helsinkiin. Tapasin siellä muita näkövammaisia ja kuulin heidän tarinoitaan. Sain tietoa alueellisista näkövammaisjärjestöistä ja niiden toiminnasta. Löysin tätä kautta uusia harrastuksia ja niiden myötä uusia ystäviä. Hyväksyin vihdoin oman näkövammaisuuteni ja otin valkoisen kepin käyttöön.
Olen todella kiitollinen vertaistuesta ja mahdollisuuksista, joita olen saanut näkövammaisyhteisön kautta. Haluan olla mukana mahdollistamassa vastaavanlaiset kokemukset muille samojen haasteiden kanssa kamppaileville. Haluan myös olla mukana vaikuttamassa asioihin. Siksi hakeuduin (ja tulin valituksi) luottamustehtäviin sekä Retina ry:ssä että Helsingin ja Uudenmaan Näkövammaiset ry:ssä. Alkuvuodesta 2026 jäin työkyvyttömyyseläkkeelle.
Entäs ne harrastukset
Rakastan musiikkia. Olen mukana Näkövammaisten kulttuuripalvelut ry:n Laulunhelmi-lauluryhmässä, ja käymme näkkäriporukalla laulamassa karaokea. Olen myös soittanut nuorena pianoa. Tavoitteenani on saada tuo vanha taito hallintaan, kunhan löydän sille aikaa.
Toinen uusi rakas harrastukseni on baletti. Balettitunnit ovat osa Helsingin ja Uudenmaan Näkövammaiset ry:n järjestämää liikuntatoimintaa, joka on lajikokeilun myötä vakiintunut viikoittaiseksi harrastustoiminnaksi. Yritän pitää itsestäni huolta syömällä terveellisesti ja liikkumalla paljon. Käyn säännöllisesti kuntosalilla ja kävelylenkeillä.
Lukeminen on ollut minulle aina tärkeää. Kun vielä näin lukea, minulla oli aina kirja kädessäni. Onneksi nykyteknologian myötä äänikirjojen kuuntelu mahdollistaa lukuharrastuksen jatkamisen, eikä siitä ole tarvinnut luopua.
Elämä kantaa. Olen nyt harjoitellut yksin asumista ja itsekseni pärjäämistä. Uskon ja luotan tulevaan. Haasteita on, mutta kyllä niistä selvitään!
