Kokemustoiminta on syntynyt ja kehittynyt potilas-, vammais- ja kansalaisjärjestöjen piirissä 2000-luvulla. Toiminnassa mukana olevat henkilöt ovat pitkäaikaissairaita, vammaisia tai muun haastavan elämänkokemuksen omaavia tai heidän läheisiään. Jokaisella on oma ainutlaatuinen tarina kerrottavanaan.
Kokemustoimintaverkosto
Valtakunnalliseen Kokemustoimintaverkostoon kuuluu lähes 40 järjestöä, jotka kouluttavat vapaaehtoisia kokemustiedon jakajia. Koulutus antaa perusvalmiudet käyttää omaa tarinaa ja kokemustietoa lisäämään muiden ihmisten ymmärrystä ja käytännön tietoa arjen kohtaamisiin. Kokemustoimintaverkoston ohjausryhmä koordinoi toiminnan valtakunnallisia suuntaviivoja ja painopistealueita sekä edistää yhtenäisen kokemustoimintamallin juurtumista eri puolille Suomea. Tällä hetkellä ohjausryhmään kuuluvat mm. Aatu Komsi Näkövammaisten liitosta (2026-2027) ja Tiina Lehtonen HARSO ry:stä (2025-2026).
Näkövammaiset kokemustoimijat käyvät kertomassa mm. kouluissa, sosiaali-, terveys-, kuljetus-, matkailu-, ravintola- ja muiden alojen opiskelijoille ja ammattilaisille oman kokemuksensa pohjalta näkövammaisen kohtaamisesta ja avustamisesta, arjen haasteista, selviytymiskeinoista, apuvälineistä ja tarvittavista palveluista. Moni kuulija saa tavata ensimmäistä kertaa elävän näkövammaisen ja huomata, että tällähän on ihan tavallinen, aktiivinen ja omannäköinen elämä vammasta huolimatta.
Retina ry:llä ai ole omaa kokemustoimintaa, mutta Näkövammaisten liiton ja sen jäsenjärjestöjen sekä HARSO ry:n kouluttamien kokemustoimijoiden joukossa on myös retiniitikoita. Suomen Kuurosokeat ry kouluttaa kuulonäkövammaisia kokemusasiantuntijoita.
Kokemustiedon viikko 2026
Suomessa vietettiin Kokemustiedon viikkoa ensimmäistä kertaa helmikuussa 2026. Sen teemana oli Kuunteleminen kannattaa aina. Kokemustoimijaverkoston tuottamia videotietoiskuja jaettiin laajasti sosiaalisen median kanavilla. Kuvaukset tehtiin kotikaupungissani Tampereella, ja pääsin mukaan Näkövammaisten liiton edustajana.
Potilas- ja vammaisjärjestöjen kokemustoimijat korostivat tietoiskuissaan kokemustiedon kuuntelemisen ja kuulemisen tärkeyttä monesta näkökulmasta. Esille nostettiin mm. halu jakaa tietoa ja elämäniloa, antaa sairaudelle kasvot, lisätä ymmärrystä ja empatiaa erilaisuutta kohtaan, hälventää ennakkoluuloja, helpottaa vuorovaikutustilanteita sekä rakentaa kaikille yhdenvertaista, esteetöntä ja saavutettavaa yhteiskuntaa.
Oma polkuni kokemustoimijana
Tampereen seudun Näkövammaiset ry järjesti kokemustoimijakurssin syyskuussa 2019 ja houkutteli minut mukaan. Valmistuttuani ehdin tehdä vain kolme keikkaa, ennen kuin koronapandemia iski. Keikoilla tapasin kätilö- ja sairaanhoitajaopiskelijoita ja sain pitää puheenvuoron Apuvälinemessuilla. Huomasin nauttivani uudesta tehtävästäni ja harmittelin, kun toiminta jäi pandemian vuoksi tauolle kokonaiseksi vuodeksi. Lopulta järjestyi pari keikkaa Teamsin välityksellä.
Syksyllä 2021 pääsin vihdoin ihan livenä kouluttamaan Tampereen kaupungin vapaaehtoisia kulttuuri-, liikunta- ja ympäristöluotseja. Kurssin päätyttyä nämä halusivat päästä harjoittelemaan näkövammaisten luotsaamista, joten järjestimme hauskan metsäretken makkaranpaistoineen Niihaman ulkoilualueelle.
Sittemmin olen päässyt vierailemaan mm. alakoulun iltapäiväkerhoon, partioon, senioritaloihin sekä Eläväksi kirjaksi Taysin hoitotyön päivään ja lukiolaisten Maailma erilaisin silmin -tapahtumiin. Eniten tapaan erityisryhmien kuljettajakoulutusta suorittavia taksinkuljettajia, jotka ajavat työssään Kela- ja sotekyytejä. Silloin, kun en pääse opaskoirani kanssa paikalle, kouluttaja pyöräyttää minusta opetustilanteessa kuvaamansa videon. Eipä siis ihme, että ajellessani sotekyytejä opaskoirani kanssa moni taksinkuljettaja tervehtii iloisesti ja kertoo, että olemme tavanneet kurssilla. Säännöllisin väliajoin koulutan myös lääketieteen kandeja sekä ravintola- ja cateringalan opiskelijoita.
Kokemustoimijan toimenkuva voi parhaimmillaan olla todella monipuolinen. Nautin erilaisten kohderyhmien tapaamisesta ja näkökulman vaihtumisesta. Milloin olemme lääkärin vastaanotolla, milloin ravintolassa tutkimassa ruokalistaa, milloin taas bussin tai taksin kyydissä. Parasta herkkua on, kun tapaamisesta kehkeytyy rennon vuorovaikutteinen ja kuulijat innostuvat kyselemään kaikenlaista. Yleensä myös kurssien vetäjät ovat aivan ihania ja heittäytyvät täysillä mukaan opetustilanteeseen.
Pari kertaa olen kokeillut PowerPoint-esitystä mutta todennut sen tällä näöllä liian haasteelliseksi. Ajattelen, että diasulkeisia on oppitunneilla ilman minuakin riittämiin. Voi olla jopa virkistävää tavata välillä luokan edessä ihan vain ihminen opaskoiran ja valkoisen kepin kanssa. Opetusryhmät ovat yleensä melko pieniä, mutta vuorovaikutteisuus onnistuu kyllä isossa auditoriossakin. Pitää vain heitellä kysymyksiä tai napata joku kaveriksi näyttämään näkövammaisen opastamista.
Harvinaiskentän kokemustoimijaksi
HARSO ry tarjosi kesällä 2025 jäsenjärjestöjensä kokemustoimijoille lyhyttä muuntokoulutusta harvinaiskentän kokemustoimijaksi. Tartuin oitis tilaisuuteen ja pääsin laajentamaan osaamistani. Muuntokoulutuksen haasteellisin osio oli oman esittelyvideon kuvaaminen. Ottoja tarvittiin melkoinen määrä, mutta ihmeen hyvin lopulta onnistuin.
Tähän mennessä takanani on kolme ikimuistoista keikkaa lähihoitajaopiskelijoille yhdessä harvinaissairaan Soilen kanssa. Kun toisella on hankala sidekudossairaus ja toisella näkövamma, molempien diagnoosi viivästynyt vuosikymmeniä sekä apuvälineiden ja palvelujen kirjo melkoinen, tarinoissamme riittää vauhtia ja vaarallisia tilanteita, eikä näillä oppitunneilla nukahda kukaan!
HARSOn kokemustoimijana pääsin mukaan Hämeenlinnan ammattikorkeakoulun järjestöpäiville tammikuussa 2026. Siellä puhuin isolle salilliselle sote-alan opiskelijoita, jotka kuuntelivat tarinaani keskittyneesti hipi hiljaa. Iltapäivällä sain vielä toimia Elävänä kirjana pienemmille ryhmille.
Sinustako kokemustoimija?
Jos kokemustoiminta yhtään kiinnostaa, kannattaa seurata Näkövammaisten liiton, sen jäsenjärjestöjen ja HARSO ry:n kurssitarjontaa sekä ilmoittautua mukaan. Kokemustoimijakeikkoja on vaihtelevasti eri paikkakunnilla. Aktiivisella toiminnalla asiaan voi vaikuttaa itsekin. Avainsana on verkostoituminen. Minulla on ollut tapana ottaa rohkeasti vastaan kaikki mahdolliset keikat ja mainostaa kokemustoimintaa joka käänteessä. Onnistunut vierailu poikii helposti uuden käynnin samaan opinahjoon, ja piiri laajenee, kun kollegat kertovat kokemustoimijoiden vierailuista toisilleen.
Kokemustoimijakeikoista ei yleensä makseta rahallista palkkiota. Toisinaan minulle on tarjottu kahvit, joitakin kertoja muistettu pienellä lahjalla. Paras palkkio on hyvä mieli siitä, että olen saanut jakaa hyödyllistä tietoa ja omalta osaltani tasoittaa edes vähän muiden näkövammaisten ja harvinaissairaiden polkua tässä yhteiskunnassa.