Olen 23-vuotias Helsingin Pengerkadulla asuva musiikinopiskelija. Minulla on retinitis pigmentosa, joka diagnosoitiin, kun olin 8-vuotias. Minulla on putkinäkö, näkökentän puutosalueita ja olen hämäräsokea. Huono näkökyky tuo ylimääräistä haastetta moneen arkiseen asiaan, mutta sanoisin silti, että se on vain ominaisuus muiden joukossa. Aion tässä jutussa jakaa hieman ajatuksiani siitä, miten itse lähestyn näkövamman tuomia haasteita ja millaisista jutuista on ollut apua elämässä ja harrastuksissa viime aikoina.
Itsenäinen mutta sosiaalinen
Olen asunut itsekseni Helsingissä nyt 9 kuukauden ajan. Sitä ennen asuin vanhempieni luona Vantaalla. Omasta asunnosta on ollut paljon iloa. Täältä pääsee kaikkialle keskustaan todella lyhyessä ajassa, joten sosiaalinen elämä helpottuu, kun kynnys lähteä esim. keikalle tai kavereiden kanssa ulos madaltuu. On myös kiva, kun voi kutsua ihmisiä kylään. Olen huomannut, että itsenäisempi elämä on tehnyt minulle hyvää. On tärkeää, että on sellainen olo, että itsellä on mahdollisuus päättää siitä, mihin suuntaan elämä on menossa.
Kun näkee huonosti, tarvitsee apua monessa arkisessa asiassa, kuten uusien paikkojen löytämisessä, tavaroiden etsimisessä kaupasta tai vaikka astioiden palautuksessa lounaalla. Tämä aiheuttaa äkkiä olon, että asiat eivät olekaan omissa käsissä, vaan olet riippuvainen muista. Tämän vuoksi kokemus siitä, että on itse oman elämänsä ohjaksissa, on näkövammaiselle erityisen tärkeä.
Olen huomannut, että itselleni suurimmat näkövammasta johtuvat haasteet ovat sosiaalisia. Tällä tarkoitan lähinnä sitä, että minua häiritsee ajatus siitä, että tulen väärinymmärretyksi, jos ihmiset eivät tiedä huonosta näöstäni. Itse huono näkö ei minua oikeastaan haittaa. Isäni on sanonut osuvasti: ”Jos näkösolut eivät toimi, niin ne eivät toimi.” Näinhän asian laita on, eikä siitä kannata tehdä itselleen sen isompaa asiaa. Toiset ovat lyhyitä ja toiset pitkiä, toiset nopeita oppimaan, toiset näkevät huonommin ja toiset paremmin. Avain on itselleni ollutkin asian hyväksyminen ja esille tuominen.
Valkoinen keppi
Olen käyttänyt valkoista keppiä säännöllisesti nyt noin puolen vuoden ajan, ja se oli yksi vaikeimmista ja parhaimmista päätöksistä, jonka olen tehnyt. Kepin käyttöönotto tuntui vaikealta, sillä näköni on vielä sen verran hyvä, että pystyn toimimaan tutuissa paikoissa melko normaalisti ja tuntui tyhmältä heilua tuollaisen esineen kanssa, kun ilmankin pärjäsi.
Mielessä oli myös se, että ihmiset alkaisivat käyttäytyä minua kohtaan eri tavalla. Tein muutenkin asiasta aika dramaattisen. Nyt jälkikäteen on helppo sanoa, että nämä huolet olivat täysin turhia. Suurin ero on siinä, että voi olla paljon rennommin eikä tarvitse stressata siitä, ettei näe jotain tuttua tai että tekee jotain tyhmää. Myös liikkuminen on helpompaa, kun ihmiset väistävät.
Ongelma kepin käytössä on monesti se, ettei halua käyttää sitä, ettei vaikuta epänormaalilta. Silloin sitä vasta näyttää epänormaalilta, kun ei näe ja yrittää vaikuttaa siltä, että näkee. Se on myös todella energiaa vievää ja turhaa. Loppujen lopuksi muita ei edes kauheasti kiinnosta, onko sinulla keppi vai ei. Se on itselle paljon isomman tuntuinen asia kuin muille. Kun asian tuo esille, voi olla oma itsensä, ja se on tehnyt elämästäni paljon mutkattomampaa ja hauskempaa.
Musiikkihommien lisäksi elän aika tavallista opiskelijaelämää. Käyn usein kavereitten kanssa katsomassa keikkoja tai muuten vaan hengailemassa. Minulla on paljon mahtavia kavereita, joille näkövammani ei ole mikään iso asia. He jeesailevat, jos on tarve, mutteivät tee siitä mitään juttua. Olen huomannut, että näköön liittyvistä asioista tekee monesti itse paljon isomman jutun kuin muut.
Mieluisia harrastuksia
Minulla on muutamia säännöllisempiä harrastuksia. Harrastan astanga-joogaa, laskettelua ja koskimelontaa. Astanga-jooga on mielestäni näkövammaiselle todella hyvä laji. Siinä tehdään samoja liikkeitä aina samassa järjestyksessä. Kun liikkeet kerran oppii ei oikeastaan tarvitse näköä.
Olen lasketellut nelivuotiaasta asti. Pieni näkökenttä tuo joitakin haasteita, kun ei aina tahdo erottaa rinteen rajoja tai ihmisiä. Olemme käyttäneet isäni kanssa bluetooth-kypäräpuhelimia nyt muutaman vuoden, ja ne ovat toimineet erittäin hyvin. Laskettelemme niin, että minä lasken edellä ja isäni tulee perässä antaen ohjeita, jos tapahtuu jotain yllättävää tai niin, että lasken hänen perässään samaa linjaa. Meillä on myös liivit, joissa toisessa lukee opas/guide ja toisessa on näkövammaismerkki. Ihmiset eivät monestikaan tajua, mitä liivit tarkoittavat. Usein käy niin, että ihmiset lukevat vain ensimmäisestä liivistä, sanan opas eivätkä huomaa toisen liivin merkkiä. Laskemisestani ei sinänsä arvaa, että näköni on heikko. Minultakin on muutaman kerran kysytty, että mistähän mahtaa löytyä poroajelut…
Olen lähdössä taas toukokuun lopussa laskemaan koskia kevättulville inkkarikanootilla Jongunjoelle Lieksaan. Olin ensimmäisen kerran laskemassa koskia 8-vuotiaana kesävesillä, ja siitä lähtien olemme tehneet reissuja joka vuosi. Kevättulville olen lähdössä nyt kolmatta kertaa, ja se on jo vähän extremehommaa. Olemme nukkuneet teltoissa, ja reissut ovat kestäneet nelisen päivää. Melominen on huonolla näöllä helpompaa kuin esim. vaeltaminen, koska liikkumiseen ei sinänsä tarvitse näköä.


Voisin summata niin, että huonosta näöstä huolimatta voi olla monenlaista harrastusta. Tietyt lajit sopivat paremmin kuin toiset, mutta kaikkea kannattaa mielestäni kokeilla, jos on semmoinen olo, että tuo olisi kivaa. Kyllä tekemällä sitten selviää, miten se onnistuu.
Jos tulee jotain kysyttävää harrastamisesta tai muusta elämään liittyvästä asiasta, niin yhteystietoni löytyvät tämän lehden lopusta ja Retinan verkkosivulta. Juttelen mielelläni tähän juttuun liittyvistä tai aivan muista asioista. Tiedän myös paljon musiikista.