Elettiin syksyä 2002. Tuomaksella oli ikää 8 vuotta ja Pertulla 2 vuotta. Minä olin hoitovapaalla kotona. Mieheni Jussi kävi töissä ja opiskeli töiden ohella. Elämä oli varsin hektistä.
Tuomaksen kanssa oli käyty silmälääkärissä jo useampia kertoja. Silmälasit oli saatu vuosia sitten, ja lappuhoidollakin yritettiin parantaa silmien reaktiokykyä.
Kerran kun Tuomas ei löytänyt shampoopulloa hämärässä mökkisaunassa, Jussi tajusi, ettei poika näe pimeässä. Seuraavalla viikolla oli silmälääkäri. Jussi muistutti minua sanomaan, ettei tämä lapsi näe pimeässä. Jostain syystä asian kertominen lääkärille tuntui vaikealta, mutta kun sen tein, saimme välittömästi lähetteen HUSin silmäklinikalle.
Diagnoosi oli shokki
Ei kulunut montaakaan viikkoa, kun olin lasten kanssa matkalla silmäklinikalle. Tutkimusten päätteeksi lääkäri varmastikin selitti, mikä on diagnoosi ja millaisesta sairaudesta on kyse, mutta minä en muistanut juuri mitään.
Kun kävelimme juna-asemalta kotiin, soitin Jussille, että Tuomaksella on joku retinis tai sellainen. Jussi sanoi heti, että sehän johtaa pikkuhiljaa sokeuteen. Minä siihen, että ei se sitten ollutkaan se vaan jokin muu. Pikkuhiljaa alkoi kuitenkin selvitä, että retinitis pigmentosasta oli kysymys.
Saimme mahdollisuuden käydä uudelleen juttelemassa silmälääkärin kanssa ilman lapsia, kun muistikuvani ensimmäisestä käynnistä olivat varsin hatarat. Kysyimme ennustetta taudin etenemisestä, ja ymmärsimme, että sitä on vaikea antaa, koska kaikkien tauti etenee yksilöllisesti. Saimme kuitenkin tietoa siitä, mikä on tyypillistä. Tuomaksen kohdalla nuo ensimmäiset arviot osuivat aika hyvin kohdilleen.
Minut valtasi epätoivo. Jussi sen sijaan alkoi kuumeisesti etsiä tietoja. Vaikka Tuomaksen elämä ei sillä hetkellä paljoakaan muuttunut, niin meidän vanhempien kyllä muuttui. Alku oli todellista kaaosta, surua, itsesyyttelyä ja epätoivoa, mutta sen lisäksi myös tietojen ja vertaistuen etsimistä.
Tuomaksen ollessa kotona piti tsempata, mutta kun hän oli koulussa, pystyin hyvin itkemään vaikka koko päivän. Kävelin silmät kiinni ja yritin kuvitella, voiko elämässä ylipäänsä tulla toimeen, jos ei näe. Ajattelin myös, etten voi kuolla koskaan, koska vain minä pystyn auttamaan lastani. Onneksi tuo ei kuitenkaan pidä paikkaansa! Olen sen kyllä vuosien varrella tajunnut.
Seuraava vaihe oli periytymisen selvittäminen. Kummankaan suvussa ei ole ollut silmäsairauksia tai näkövammoja. Minun silmänpohjistani löytyi kuitenkin kantajan oireita. Siitä minulla ei ole suurempia omantunnon tuskia. Olimme tyytyväisiä, että Perttukin oli jo syntynyt tuossa vaiheessa. Ei tarvinnut miettiä, vaikuttaako sairaus lasten hankintaan.
Sopeutumista tilanteeseen
Kun olimme selvinneet alkushokista, tuli monenmoisia itsesyytöksiä. Miksemme olleet tajunneet, että monet epäselvät asiat johtuivat siitä, ettei Tuomas näe? Olimme kuitenkin vaistomaisesti myös toimineet oikein. Jos leluja ei ollut kerätty illalla lattioilta nukkumaan käydessä, teimme leluista vapaan väylän Tuomaksen huoneesta makuuhuoneeseemme, ettei hän kompuroisi yöllä leluihin.
Ihmettelimme myös, kuinka hän on mennyt kavereille metsän läpi umpipimeässä. Kun kysyimme asiasta, hän näytti, miten se tapahtui. Tuomas muisti reitin tietenkin ulkoa ja sanoi muun muassa, että tämän laudan yli pitää hypätä, koska se on irti ja hän on kaatunut siihen.
Soiteltuamme vertaistukihenkilöille, tavattuamme retiniitikoita ja tutustuttuamme perheisiin, joissa oli näkövammaisia lapsia, alkoi elämä pikkuhiljaa selkenemään. Aikakin toki teki tehtävänsä. Olimme onnellisia, ettei kyse ollut kuitenkaan tappavasta taudista. Vertaistuki ja retiniitikoiden kanssa keskustelu ja heidän tapaamisensa oli meille todella tärkeää tuossa vaiheessa.
Palasin töihin hoitovapaalta syksyllä 2003. Ensimmäisenä päivänä töistä kotiin tultuani Tuomas soitti ovikelloa. Hänen nenästään valui verta kauheasti. Tuomas sanoi hypänneensä kalliolta, ja keppi oli osunut nenään. Silloin kävi taas mielessä, pystynköhän käymään töissä, jos näitä vahinkoja alkaa sattua useammin.
Sama diagnoosi pikkuveljelle
Perheemme ei selvinnyt yhdellä retinitis pigmentosa -diagnoosilla. Pertun silmiä on tutkittu kaksivuotiaasta lähtien. Hän näki selkeästi paremmin kuin Tuomas saman ikäisenä. Hänen toiminnastaan ei voinut millään tavalla päätellä, ettei hän näkisi. Siispä olimme toiveikkaita, ettei hänellä olisi retinitistä.
Pertulle pystyttiin tekemään tarvittavat tutkimukset viisivuotiaana. Tuloksena oli sama diagnoosi. Tiedosta ei tullut samanlaista epätoivon tunnetta kuin ensimmäisellä kerralla. Toki mieleen tuli, ettei kumpikaan lapsista saisi ajokorttia. Toivoimme, että Pertun kohdalla tauti etenisi hitaammin kuin Tuomaksella. Niin onneksi nyt näyttää olevan.
Tavallista arkea
Olemme pyrkineet elämään tavallista elämää ja tekemään erilaisia asioita näkövammasta huolimatta. Harrastamme laskettelua, jokimelontavaelluksia ja musiikkia ja olemme kokeilleet eri asioita, mm. seinäkiipeilyä. Muut kiipeilijät vähän ihmettelivät, kun kolme ihmistä neuvoi Tuomakselle seuraavan otteen paikkaa.
Näkövamma pitää ottaa huomioon, mutta pyrimme siihen, ettei se estä kokeilemasta uutta. Olemme yrittäneet auttaa poikia vain sen verran, kuin on tarpeen, koska vaarana on, että ryhtyy tekemään asioita heidän puolestaan.
Näön huonontuessa tuen tarve lisääntyy. Tämä tulee hyvin esille apuvälineiden käyttöönottamisessa. Tuota hetkeä ei vanhempi voi määrätä, vaan apuvälineitä otetaan käyttöön silloin, kun se on tarpeen. Usein vanhemmasta tuntuu tosin, että käyttöönotto tapahtuu turhan myöhään.
Meitä on auttanut paljon laaja sukulaisten ja ystävien tukiverkosto, johon olemme voineet tarvittaessa turvautua. Olemme myös saaneet HUS:in silmäklinikalta todella hyvää ja ammattitaitoista hoitoa ja apua. Pojista on kasvanut ja kasvamassa itsenäisiä yksilöitä, jotka varmasti pärjäävät elämässään.
