Olen kotoisin Suomussalmelta. Lapsuuteni perheeseen kuuluvat äiti, isä ja kaksi siskoa. Olen meistä tytöistä keskimmäinen. Lisäksi meillä asui äidinäiti eli Katri-mummu. Nykyään olen 56-vuotias ja asun Jyväskylässä. Minulla on aiemmasta avioliitosta kaksi tyttöä ja poika sekä yhteensä kahdeksan lastenlasta. Nykyisellä miehelläni on entuudestaan tyttö ja poika.
Ensimmäiset silmälasit sain 9-vuotiaana. Välillä olin pitkään ilman, mutta lukiossa aloin käyttää laseja uudelleen, koska silmät rasittuivat lukemisesta. Seuraavat silmälasit hankin 35-vuotiaana, kun lähinäön heikkeneminen alkoi vaikeuttaa lukemista, enkä enää saanut esim. etiketeistä selvää.
Varsinainen silmäsairaus minulla todettiin 45-vuotiaana, kun piti käydä silmälääkärillä tarkistuttamassa näkökyky ajokorttia varten. Täytenä pommina silmälääkäri alkoi epäillä silmänpohjarappeumaa. Seuraavaksi päiväksi varattiin näkökenttätutkimus. Molempien silmien alaosissa ja sivuilla todettiin sokeita alueita, ja sain lähetteen Keski-Suomen Keskussairaalan silmäyksikköön. Siellä diagnoosiksi varmistui retinitis pigmentosa.
Diagnoosin myötä aloin ymmärtää hämärässä liikkumisen vaikeuksia, törmäilyjäni mihin milloinkin ja häikäistymisen herkkyyttä. Mummuni kertoman mukaan isäni serkun kahdella lapsella on ollut putkinäkö. Nämä pojat ja minä olemme toiset serkut. Olen miettinyt, että todennäköisesti heilläkin oli retinitis pigmentosa. Muita retiniitikoita lähisuvussa ei tiettävästi ole.
Liityin Retina ry:n jäseneksi vuonna 2011. Sydäntäni lähellä ovat vertaistuki ja uuden tiedon saaminen. Istun nyt ensimmäistä kautta yhdistyksen hallituksessa ja olen mukana vaikuttamistyöryhmässä.
Tällä hetkellä pärjään hyvin silmälasien kanssa. Olen ammatiltani sairaanhoitaja ja teen lastenpoliklinikalla pääsääntöisesti ohjaustyötä. Osastotyöskentelystä olen saanut vapautuksen. Työpaikalla minulle on räätälöity oma mobiilityöpiste ja suurempi näyttö. Itse suurennan ja kirkastan tekstiä tarpeen mukaan. Olen säätänyt myös puhelimen tekstin suuremmaksi.
Harrastuksiini kuuluvat käsityöt ja kuntoilu. Pidän neulomisesta ja makramee-solmuilusta. Kuntoani pidän yllä kävelemällä, käymällä kuntosalilla ja harrastamalla hyötyliikuntaa pihalla. Lentopallon pelaaminen ja muut palloilulajit on pitänyt jättää.
Tulevaisuus vähän huolestuttaa, sillä näkökyky on hieman huonontunut ja saatan menettää ajokorttini.
