Aikajana: Retina ry 50 vuotta

1971           

”Alkuretiniitikot” ryhtyivät suunnittelemaan oman yhdistyksen perustamista. He elivät sokeiden ja näkevien välimaastossa kaivaten tietoa ja vertaistukea.

6.12.1973 

Retinitis-yhdistyksen perustamiskokous pidettiin Helsingin Sokeat ry:n tiloissa Pengerkadulla. Ulosmarssin jälkeen yhdistystä perustamaan jäi 11 henkilöä.

1974             

Jäsenkirje alkoi ilmestyä. Vuoden lopussa jäseniä oli jo 70.

1976            

Lahdessa järjestettiin seminaari, johon saapui satapäinen yleisö kuulemaan Reijo Norion ja Kari Pohjanpellon luentoja. Jäsenmäärä lähti nopeaan kasvuun.

1977        

Siuntion Tyyskylässä järjestettiin ensimmäinen sopeutumisvalmennuskurssi retiniitikoille.

1978            

Kansainvälisen kattojärjestön IRPAn perustamiskokous pidettiin Lontoossa. Helena Viitasaari osallistui kokoukseen Suomen edustajana. Ensimmäinen RP-uutiset ilmestyi 8-sivuisena monisteena ja kasetille luettuna. Yhdistyksen ensimmäinen esite julkaistiin.

1979              

Ensimmäinen RAY:n avustus 10.000 mk saatiin neljännellä yrityksellä. Siihen asti tuloina olivat vain jäsenmaksut, lahjoitukset ja yksi pankkilaina. RAY:n avustus käytettiin järjestöpäiviin Tampereella. Jäsenmäärä ylitti 250. Pääkaupunkiseudun kerho aloitti toimintansa.

1980               

Retinitis-yhdistys vuokrasi toimistotilat Näkövammaisten Keskusliiton uudesta monitoimitalosta Helsingin Mäkelänkadulta. Yhdistys osallistui ensimmäistä kertaa Lääkäripäivien näyttelyyn Dipolissa.

1981

Yhdistyksen toiminnanjohtajaksi palkattiin Taavetti Paavilainen työrajoitteisten työllistämistuella.

1982               

Yhdistys vuokrasi toimistotiloikseen entisen maitokaupan Helsingin Keiteleentieltä. Ensimmäinen RP-opas ilmestyi.

1983

Yhdistys vietti 10-vuotisjuhlaa Näkövammaisten Keskusliiton tiloissa Helsingissä ja teki juhlaristeilyn Tukholmaan. Perustettiin lääketieteen ammattilaisista koostuvan tukiryhmän IRPA-kokouksen suunnittelua varten. NKL järjesti retiniitikoille sopeutumisvalmennuskurssin. Jäsenmäärä ylitti 360.

1984               

IRPAn 3. maailmankongressi pidettiin Helsingissä. RP-uutiset 2/1984 ilmestyi aikakauslehtityyppisenä IRPA-erikoisnumerona.

1985

Tutkimusrahasto perustettiin lahjoituspääoman turvin.

1986               

Retiniitikon opas uusittiin ja Retiniitikon kootut kommellukset julkaistiin neljällä kielellä.

Kuvassa englannin- ja suomenkielisen julkaisun kannet.
Retiniitikon kootut kommellukset julkaistiin neljällä kielellä 1986.

1988

Syyskokous ja 15-vuotisjuhlaseminaari pidettiin m/s Silvia Reginalla Helsingin Eteläsatamassa. Juhlintaa jatkettiin Tukholman-risteilyllä.

1989               

Arja Piisinen palkattiin osa-aikaiseksi toimistonhoitajaksi RAY:n avustuksen turvin.

1993

Euroopan RP-yhdistysten puheenjohtajat kokoontuivat kesäkuussa Helsingissä. Tukholmaan lokakuussa suuntautuneelle 20-vuotisristeilylle osallistui yli 80 henkeä.

Miehiä ja naisia keskustelemassa kokouspöydän ääressä edessään kahvimukit ja muuta tarjottavaa. Huoneen takaseinää koristaa isokokoinen taulu.
Retinitis-yhdistyksen 20-vuotisjuhlaristeilyllä 1993 käytiin tapaamassa Tukholman retiniitikoita.
Iso joukko ulkoiluasuisia ihmisiä monirivisessä ryhmäkuvassa.
RP-yhdistysten puheenjohtajat 11 Euroopan maasta kokoontuivat yhteiseen neuvonpitoon Helsinkiin kesäkuussa 1993. Mukana oli edustajia Argentiinasta ja Etelä-Afrikasta asti. Kaksipäiväisen kokouksen päätteeksi 22 hengen seurue siirtyi vesibussilla Villinkiin ihailemaan Myrskykalliolta avautuvaa Suomenlahtea ja saunomaan Pohjolan valkeassa yössä.  

1994               

Retinitis-yhdistyksen 20-vuotisjuhlaseminaari järjestettiin 28.1.1994 Folkhälsanissa Helsingissä. Kuulijoiden joukossa oli runsaasti erikoistuvia silmälääkäreitä. Retiniitikon oppaasta julkistettiin uudistettu laitos 16.12. Tampereen seudun kerho aloitti toimintansa.

Länsi-Savo-lehden etusivu 10.4.1994. Pääotsikko kuuluu: "Retiniitikot eivät ole  vajaaälyisiä".
Vuosikokousten yhteydessä on pyritty saamaan asiallemme julkisuutta. Raflaava otsikko Länsi-Savon etusivulla tyrmistytti ja nauratti kevätkokousväkeä Mikkelissä huhtikuussa 1994.
Yleisöä täydessä auditoriossa.
Salintäydeltä yleisöä Retinitis-yhdistyksen 20-vuotisseminaarissa Folkhälsanilla tammikuussa 1994.
Hoikka neuleasuinen nainen tummat lasit silmillään pitää kädessään Retiniitikon opas -kirjasta.
Outi Jokinen (nyk. Lehtinen) esitteli täysin uudistettua Retiniitikon opasta julkistamistilaisuudessa Helsingin Seurahuoneella 16.12.1994.

1996            

Ensimmäinen Kansainvälisen retiniitikon päivän tapahtuma järjestettiin NKL:n monitoimitilassa osana aluesihteerien koulutuspäivää. Osallistujia oli yli 60.

1997               

RP-uutiset alkoi ilmestyä sähköisessä Luetus-muodossa. Jäsentiedotteen alkoi saada myös sähköpostilla.

1998               

Yhdistyksen 25-vuotisjuhlaseminaari elokuussa 1998 Folkhälsanissa Helsingissä veti paikalle noin 200 kuulijaa: retiniitikoita, omaisia, kuntoutustyöntekijöitä sekä silmä- ja perinnöllisyyslääkäreitä. Seminaarin jälkeen Tallinnaan suuntautuneelle risteilylle osallistui yli sata henkeä. Näen ja en – Retiniitikon arkipäivä -video julkistettiin.

Seitsemän hengen ryhmä kesäisiin juhla-asuihin pukeutuneita miehiä ja naisia. Kahdella heitä on valkoinen keppi.
Kansainvälisen kattojärjestön IRPAn (nyk. Retina International) joka toinen vuosi järjestettävään maailmankongressiin on osallistuttu säännöllisesti. Sveitsin Luganossa 1998 pidettyyn 10. maailmankongressiin matkustivat mm. Eeva-Marja Sankila, Göran ja Maija Lindroos, Jukka Jokiniemi, Seppo ja Elisa Jurvanen sekä Maila Mehtälä.

1999               

Nuorille retiniitikoille järjestettiin Helsingissä oma viikonlopputapahtuma retiniitikon päivän ympärille.

Joukko urheiluasuisia miehiä ja naisia kävelysauvat käsissään.
Liikuntapainotteisilla kesäpäivillä Pajulahden urheiluopistolla Nastolassa 1999 harjoiteltiin uutuuslajia sauvakävelyä, joka soveltuu hyvin myös retiniitikoille.

2000               

Yhdistyksen verkkosivut avattiin. Uudistettu Kävelevät hatut ja muita retiniitikon kommelluksia julkaistiin. Pohjoismainen yhteistyö käynnistettiin Ahvenanmaan kesäpäivillä. Retina Internationalin hallitukseen saatiin Pohjoismaiden edustaja. Retina Europe Youth perustettiin, ja sen sihteeriksi valittiin Pekka Rantanen.

2002               

Retiniitikoille vertaistukea tarjoava valtakunnallinen yhteyshenkilöverkosto perustettiin. Yhdistyksen esite uusittiin.

2003               

Yhdistyksen Valoa Pohjolaan 30-vuotisjuhlaseminaari järjestettiin Tampere-talossa. Yli satapäisen yleisön joukossa oli edustajia sekä Pohjoismaista että Baltiasta, ja luennot simultaanitulkattiin. Tapahtuman suojelija professori Pentti Arajärvi vietti päivän kanssamme. Iltajuhlaa vietettiin Murikka-opistolla.

2004               

Yhdistyksen toimisto muutti Keiteleentieltä Näkövammaisten Keskusliiton Iiris-keskukseen.

2008               

Retina Internationalin 15. maailmankongressi järjestettiin Finlandia-talossa Helsingissä. Suomi isännöi samalla myös kansainvälistä nuorten tapahtumaa Helsingissä.

2009               

RAY karsi avustettavia järjestöjä ja uhkasi lopettaa Retinitis-yhdistyksen rahoituksen 2011. Onnistuneiden neuvottelujen tuloksena tuki jatkuu. Retiniitikkolapsille ja heidän vanhemmilleen järjestettiin perheviikonloppu Iiriksessä.

lapsiperheitä monitoimitilassa kokoontuneina ryhmäkuvaan.
Retiniitikkolasten perheiden viikonlopputapahtumaan 2009 Iiriksessä osallistui seitsemän perhettä.

2010               

Kansainvälisen retiniitikon päivän tapahtuma Retina Day nettiradioitiin ensimmäisen kerran.

2011               

Yhdistys perusti Facebookiin Retina Finland -profiilin ja samannimisen suljetun keskusteluryhmän.

2012               

Harvinaisten sairauksien ja vammojen kattojärjestö HARSO ry perustettiin Suomeen. Retinitis-yhdistys on HARSOn perustajajäsen.

2013               

Yhdistyksen 40-vuotisjuhlaseminaari ja kesäpäivät pidettiin Hotelli Ilveksessä Tampereella. Täysin uudistettu Retiniitikon opas julkistettiin. Yhdistyksen nimeksi muutettiin Retina ry, ja muukin nimistö yhtenäistettiin (lehti, sähköpostiosoite, verkkosivut, kerhot). Retiniitikkolasten vanhemmat hyväksyttiin jäseniksi sääntömuutoksella.

Lämpimiin takkeihin ja pitkiin housuihin pukeutuneita ihmisiä ja musta opaskoira kerrostalonulko-oven edustalla. Kahdella on kädessään valkoinen keppi. Talon seinällä on isokokoinen opastetaulu.
Vertaistuki kuuluu yhdistyksen ydintoimintoihin. Vertaistukihenkilöille järjestettiin koulutusta Tampereella huhtikuussa 2014. Sittemmin monet vertaistukijamme ovat käyneet OLKA®:n TOIVO*-vertaistukijavalmennuksen.

2015-2017

Tutkimusrahaston kartuttamiseksi järjestettiin keräyskampanja, jonka bruttotuotto oli yli 9000 €.

2016               

Vapaaehtoiseen ilmoittamiseen perustuva Suomen Retinitisrekisteri perustettiin. Yhdistys osallistui ensimmäistä kertaa Harvinaissairauksien päivään. Lapsiperheille, joiden jollain jäsenellä oli retinitis, järjestettiin elämysleiri Etelä-Pohjanmaan Tuurissa.

2017               

Jyväskylän seudun retinakerho aloitti toimintansa.

2018-2019    

Yhdistys teetti kaksi retiniitikon hoitopolkuun keskittyvää opinnäytetyötä Oulun ja Satakunnan ammattikorkeakouluilla.

2019               

Yhdistyksen verkkosivujen ulkoasu uudistettiin ja saavutettavuutta mobiililaitteilla parannettiin.

2020               

Yhdistys teki digiloikan koronapandemian iskettyä. Retina Day järjestettiin Zoom-etäyhteydellä.

Yhdistykselle hankittiin Teams-lisenssi, ja hallituksen kokoukset sekä yhdistetty kevät- ja syyskokous henkilövaaleineen järjestettiin etäyhteyksillä.

2021               

Retina-lehti ja jäsentiedote saivat nykyisen ulkoasunsa.

2022               

Sääntömuutos sallii etäosallistumisen vuosikokouksiin. Lappajärvellä järjestettiin yhteistyössä MTLH:n kanssa tuettu lomaviikko lapsiperheille, joiden jollain perheenjäsenellä on RP. Silmälääkäreille tehtiin retiniitikon hoitopolkua koskeva verkkokysely yhteistyössä Novartis Finland Oy:n kanssa.

2023

Retina ry juhlii puoli vuosisataa kestänyttä, monivaiheista taivaltaan.