Olen liittänyt artikkeliini vappukuvan vuodelta 1953: portailla istuvat vaarini, pikkusiskoni ja minä muutaman vuoden ikäisenä. Käsissäni on ilmapalloja ja silmissäni piileskelevä retinitis pigmentosa.
Diagnoosin sain samoihin aikoihin vuonna 1973 perustetun Retinitis-yhdistyksen kanssa. Meni kuitenkin vuosia, ennen kuin löysimme toisemme. Espoolainen ilmaisjakelulehti kirjoitti miehestä, joka kamppaili minulle tuttujen silmäoireiden kanssa. Häneltä sain Teppo Kilkon numeron. Teppo, tuolloinen puheenjohtaja, pyysi minua tulemaan retiniitikoiden tapaamiseen Helsingin Pengerkadulle.
Noudatin pyyntöä. Katselin pala kurkussa, kun väki haparoi sisään keppien kanssa törmäillen sitten lähes jokaiseen tuoliin ja pöydän kulmaan. Tapasin myös ensi kertaa Helena Viitasaaren, joka kutsui minut heti seuraamaan yhdistyksen hallituksen kokousta.
Työn, vaikeuksien määrä ja laatu yllättivät
Yhdistyksellä ei tuolloin ollut omaa toimistotilaa. Helena oli kutsunut meidät kotiinsa Lauttasaareen. Kokouksen avauksen jälkeen puheenjohtaja pudotti pommin: rahastonhoitaja oli kavaltanut yhdistyksen rahat. Eikä tässä vielä kaikki. Helenan kahvipöydän tarjonta ei riittänyt kaikille, sillä eräs jäsen hiippaili suuren nojatuolin taakse kallistamaan pullostaan miestä väkevämpää. Kaiketi hän ajatteli, että me muut olemme niin sokeita, ettemme huomaa mitään.
Alkoholi oli yhdistyksen alkuaikoina ongelma, koska sitä käytettiin häiritsevästi esim. vuosikokousten aikana. Ei maltettu odottaa iltaa vapaine ohjelmineen.
Iloitsimme, kun yhdistys sai vihdoin toiminnanjohtajan työrajoitteisten työllistämistuella. Hän oli miellyttävä, fiksu, ahkerakin, mutta kärsi useista sairauksista ja käytti runsaasti sekä lääkkeitä että alkoholia. Hänet sai pelastaa monesta sopasta. Tämä tuotti yhdistyksen asioista vastaaville jäsenille lisätyötä, ahdistusta, suruakin, koska sairaudet ja elämäntapa koituivat hänen kohtalokseen.
Neuvostoliiton hoidot yhdistyksen ”kuuma peruna”
Neuvostoliitosta levitettiin Suomeen ja maailmalle uutista, että siellä voidaan hoitaa ja kenties parantaa verkkokalvon rappeumaa. Lehdistö levitti uutista ja väritti sitä edelleen. Niinpä minä kolmen muun retiniitikon kanssa lähdin yksityisesti tutkimaan asiaa Moskovan Helmholz-instituuttiin.
Sairaalan odotustila oli täynnä ympäri maailmaa tulleita toivorikkaita hakemaan kenties ihmeparannusta. Me olimme päättäneet olla varovaisia. Emme antaisi kenenkään laittaa silmiimme minkäänlaisia tippoja. Onneksi hoitaja ei yrittänytkään sellaista. Hän oli pukeutunut valkoiseen takkiin, joka oli joskus ollut puhdas. Hiuksensa hän oli peittänyt korkealla leipurinhattua muistuttavalla päähineellä. Huone oli kuin romuvarasto.
Hoitaja asetti minut laitteeseen tutkiakseen silmänpohjiani. Seuraavaksi hän asetteli erilaisia linssejä silmilleni selvittääkseen näön tarkkuuttani. Linssit putoilivat välillä lattialle. Tähän loppuivat ns. tutkimukset, Luojan kiitos. Hoitaja sanoi, että minulle lähetetään kutsu varsinaisiin hoitoihin, mikäli antaisin hänelle nyt rahaa postimerkkejä kutsukirjettä varten. Maksoin, jotta pääsisin pois mahdollisimman pian. Ja olinhan toki juuri nähnyt uskomattoman teatteriesityksen. PS. Kirje ei ole vielä saapunut.
Kotimaassa osa hallituksen jäsenistä oli yhä sitä mieltä, että yhdistyksen pitää mainostaa omassa lehdessään Neuvostoliiton hoitomatkoja. Olin kauhuissani. Soitin yhdistyksemme luottolääkärille, dosentti Lea Hyväriselle. Myös hän kauhistui ja soitti silloiselle puheenjohtajalle kysyen: ”Kuka vastaa, mikäli näkö menee kokonaan?” Mainonnasta luovuttiin.
Ymmärtämättömyyttä, syrjintää, kilpailua
Itäisen naapurimme mainetta saatettiin käyttää myös lyömäaseena. Eräskin puolituttu näkövammainen huikkasi NKL:n käytävillä minut äänestä tunnistettuaan: ”Mitäs kommarikerholainen!”
Meitä retiniitikkoja pidettiin myös huijarisokkoina. Sekä näkevien että täysin sokeiden on vaikea ymmärtää retinitis pigmentosa -verkkokalvosairautta. Se lähettää nopeasti muuttuvaa näköharhaa, jonka seassa syttyy ja sammuu sitä oikeaa näkemistä. Tilanteesta tulee vaarallista ja voimia vievää. Se siitä huijaamisesta.
Yhdistyksemme kukoistus oli huomattu näkövammaiskentällä. Siitä tuli kilpailija mm. avustusrahoista. Tuolloin ei juuri kukaan kaivannut retiniitikoita, ei ymmärtänyt eikä edes halunnut perehtyä näköongelmatiikkaamme. Niinpä piti perustaa ikioma yhdistys.
Menestystarinahan siitä tuli.
Retina-lehden alkumetreillä
Aloin työskennellä heti yhdistykseen liityttyäni RP-uutisten eli nykyisen Retina-lehden parissa. Lähellä asuva Teppo Kilkko toi minulle materiaalia puhtaaksi kirjoitettavaksi ja muokattavaksi. Tällä tavoin pääsin sisään yhdistyksen asioihin, opin paljon uutta ja ihmeellistä.
Kuvassa poseeraan uuden IBM:n pallokirjoituskoneeni kanssa. Työtapani oli varsin alkeellinen, koska jouduin suurimman osan työstä tekemään lattialla makaamalla mahallani tilan puutteen takia. Tein ns. saksitaittoa ja otsikot liimasin Letraset-siirtokirjaimilla.
Vähitellen lehti muokkautui käsissäni. Siitä tuli paksumpi ja informatiivisempi. Aloin kirjoittaa siihen itsekin ja lopulta minusta tuli päätoimittaja. Myös tietokoneet tulivat meidän elämään. Oli hauska nähdä, että tietokone ehdotti korjattavaksi sanan ”retinitis pigmentosa” reittini pimennossa. Silti rakastin ja rakastan yhä tätä työtä.