Vuoden 2025 harvinaisten sairauksien päivän kansainvälinen teema on ”Enemmän kuin osaat kuvitella”. Sillä halutaan kuvata harvinaissairauksien moninaisuuden lisäksi niitä sairastavien ihmisten erilaisia elämäntilanteita, haasteita, toiveita ja haaveita, ja siten kunnioittaa jokaisen omaa, ainutlaatuista elämää. Diagnoosi on vain yksi, vaikkakin tärkeä osa harvinaissairaan arkea.
Harvinaisten ilta -livelähetys 22.2.2025
HARSO ry järjestää lauantaina 22.2.2025 klo 18-21 Harvinaisten ilta -livelähetyksen, jota voit seurata tästä kotisivuillamme, YouTube-kanavallamme ja Facebookissamme.
Livelähetyksessä ääneen pääsevät kokemustoimijamme sekä aktiiviset harvinaiset nuoret. Lisäksi ohjelmaan on suunniteltu pilke silmäkulmassa myös päivitetty versio vanhasta kunnon Napakympistä – HARSOn tyyliin Tukikymppi! Illan aikana julkistetaan myös Vuoden harsolainen -äänestyksen voittaja! ️
Livelähetyksen aikataulu:
18:00 Avaussanat, tervehdykset
18:10 HARSOn kokemustoimijoiden paneelikeskustelu “Harvinaisena terveiden maailmassa”
18:50 Tukikymppi
19:05 Puheenjohtajan puheenvuoro
19:20 Tauko 10min
19:30 HARSOn nuorten osuus
20:10 Napakymppi
20:25 Vuoden harsolainen – palkitseminen
20:45 HARSOn kevään kuulumiset
21:00 Lopetus
Harvinaisen viisaita valintoja -webinaari 28.2.2025
Harvinaiset-verkosto järjestää yhdessä eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän kanssa kansainvälisenä harvinaisten sairauksien päivänä aina 28.2.2025 klo 10:15-12:00 kaikille avoimen Harvinaisen viisaita valintoja -webinaarin, jossa ääneen pääsevät harvinaissairaat sekä palveluja tuottavat ja päätöksiä tekevät tahot. Webinaarin ohjelma
Webinaariin ei tarvitse ilmoittautua erikseen, lähetyslinkki julkaistaan harvinaiset.fi-sivuilla. Voit myös osallistua verkoston jäsenjärjestöjen sekä HARSO ry:n kanssa yhteistyönä järjestettäviin alueellisiin tapahtumiin. Lisätietoa löydät tapahtumakalenterista(uusi välilehti). Tilaisuuden lopussa oleva päättäjäpaneeli lähetetään suorana eduskuntatalolta. Webinaaritallenne on katsottavissa heti tapahtuman päätyttyä.
Näkyvyystempaus Helsingissä 28.2.2025
HARSO ry järjestää yhteistyössä Harvinaiset-verkoston kanssa näkyvyystempauksen Helsingissä eduskustatalon edustalla Kansainvälisenä Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2.2025 klo 12:30-14:00. Tarkoituksena on tuoda näkyvyyttä harvinaisille sairauksille ja vammoille sekä muistuttaa tämän suuren vähemmistön olemassaolosta ja huomioimisesta. Kerro tapahtumasta eteenpäin ja kutsu mukaan muitakin!
Näkyvyystempauksessa muodostamme yhdessä eduskuntatalon portaille ison värikkään kuvion. Lisäksi jaamme esitteitä ja pidämme lyhyitä puheenvuoroja open mic -tyylisesti. Voit osallistua juuri sinulle sopivalla tavalla. HARSO hoitaa rekvisiitat. Ilmoita etukäteen, mikäli haluat pitää tapahtumassa puheenvuoron.
Ilmoittaudu mukaan tempaukseen 19.2. mennessä tästä >
Lisätietoja antaa aluetyöntekijä Maria Ojanen, maria.ojanen@harso.fi ja p. 040 138 1253 (myös WhatsApp).