Harvinaisten sairauksien päivä on kansainvälinen tietoisuustapahtuma, jota vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä – vuonna 2026 se on lauantaina 28.2. Päivän tavoitteena on lisätä ymmärrystä harvinaisista sairauksista ja niiden vaikutuksesta ihmisten ja perheiden elämään, sekä muistuttaa siitä, että harvinaissairaat tarvitsevat parempaa tunnistamista, hoitoa, tukea ja yhdenvertaisia mahdollisuuksia yhteiskunnassa.
Yhdessä kohti harvinaisen hyvää arkea -seminaari pe 27.2.2026 klo 9:30-11:30
Tapahtumapaikka on Pikkuparlamentti, Arkadiankatu 3, Helsinki. Seminaaria voit seurata suorana lähetyksenä omalta laitteeltasi. Suora linkki livelähetykseen:
https://livekanava.fi/harvinaiset/
Seminaarin tallenne on katsottavissa 15.3. saakka.
Harvinaissairaan arki rakentuu monen toimijan yhteistyöstä. Harvinaisten sairauksien päivän seminaarissa tarkastelemme, miten voimme vahvistaa tätä yhteistyötä ja luoda entistä sujuvampia palvelupolkuja sekä parempaa arkea harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Katso seminaarin ohjelma (pdf):
Harvinaisten-sairauksien-paivan-seminaari_27.2.2026_OHJELMA.pdf
Tapahtuman järjestävät Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä. Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöjen yhteistyöverkosto, joka vaikuttaa ja toimii harvinaissairaiden hyväksi.
Harvinaisten ilta -livelähetys pe 27.2.2026 klo 18-21
HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö. HARSO ry järjestää perjantaina 27.2. klo 18–21 jo perinteeksi muodostuneen Harvinaisten ilta -livelähetyksen. Tänä vuonna illan teema on Harvinaisen lähellä. Livelähetyksessä ääneen pääsevät teeman mukaisesti harvinaiset sekä heidän läheisensä. Lisäksi ohjelmaan on suunniteltu pilke silmäkulmassa myös HARSOn versio Sohvaperunoista – Osastopotut! Illan aikana julkistetaan myös Vuoden harsolainen -äänestyksen voittaja!
Harvinaisten ilta striimataan ja sitä voit seurata livenä HARSO ry:n kotisivuilla ja Youtube-kanavalla:
https://www.youtube.com/live/1eve3BnWUYU?si=OKpWk7aTn2Yfw58z
Livelähetyksen aikataulu:
18:00 Avaussanat
18:10 Harvinaiselta Harvinaiselle
18:40 Osastopotut
18:50 #HarvinaisenLähellä – läheisten näkökulma
19:15 Adjektiivitarina
19:20 Tauko 10min
19:30 #HarvinaisenLähellä – nuorten näkökulma
20:00 Osastopotut
20:10 #HarvinaisenLähellä – harvinaissairaiden näkökulma
20:35 Vuoden harsolainen- palkitseminen
20:50 Seppo Seepran loppusanat
21:00 Lopetus
Harvinaisten sairauksien päivä 2026 – HARSO ry
Näkyvyystempaus Kampissa Helsingissä lauantaina 28.2.2026 klo 12-15
HARSO ry järjestää kansainvälisenä Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2.2026 näkyvyystempauksen, jonka tarkoitus on tuoda näkyvyyttä harvinaisille sairauksille ja -vammoille ja muistuttaa tämän suuren vähemmistön olemassaolosta ja huomioimisesta. Tule moikkaamaan harvinaisten symbolia Seppo Seepraa ystävineen ja ota itsestäsi valokuva Sepon kanssa tai kokeile onneasi onnenpyörän pyörittämisessä.
Tervetuloa mukaan näkymään yhdessä!
