Harvinaisten sairauksien päivä tulee taas! Vuosittain vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä.
Harvinaissairaiden ja -vammaisten kattojärjestö HARSO ry järjestää Harvinaisten ilta -verkkotapahtuman lauantaina 24.2.2024 klo 18-21. Illan teema on tänä vuonna vertaistuki. Keskustelussa on mukana Retina ry:n vertaistuen vastuuhenkilö Mira Nieminen.
Harvinaisten iltaa on mahdollista seurata jälkikäteen tallenteena HARSOn Youtube-kanavalla ja HARSOn kotisivulla Harvinaisten sairauksien päivä 2024 – HARSO ry
- Uusi Harvinaisten sairauksien kansallinen strategia 2024-2028
- Ohjaaminen vertaistuen äärelle ja ammattilaisyhteistyön merkitys
- Vertaistukijan jaksaminen
Vertaistukijoiden hyvinvointi ja keskinäinen vertaistuki
- Vinkkejä yhdistyksen vertaistukitoimintaan
Jäsenyhdistystemme edustajat kertovat miten vertaistuki on järjestetty heidän yhdistyksessään. Osio sopii etenkin vertaistukitoiminnan kehittämisestä kiinnostuneille ja sisältää runsaasti konkreettisia esimerkkejä.
- En olekaan yksin
Vertaistuen merkitys nuorelle harvinaissairaalle tai -vammaiselle
- Harvinaisen yleistä -videosarja
Keskustelemme Takedan edustajien kanssa Harvinaisen yleistä -videoprojektista.
Suomessa 6-8 %:lla väestöstä on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Tämä tarkoittaa noin 300 000-400 000 henkilöä! Harvinaisia sairauksia ja vammoja leimaa usein tiedon puute. Tiedolla on suuri rooli harvinaisten sairauksien diagnosoinnissa, hoidossa ja kuntoutuksessa, mutta myös erilaisten sosiaalipalvelujen saatavuudessa. Näkyvyyspäivän tarkoitus on lisätä tietoutta harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä tuoda näkyväksi elämää ja arkea harvinaisena.
Tervetuloa mukaan!