Vertaistuki

"Olen Helsingissä asuva, Lapissa syntynyt työssäkäyvä retiniitikko. Minulla todettiin retinitis 3-vuotiaana ja näköä on vielä jonkin verran jäljellä. Liikkumisessa minulla on apuna opaskoira ja valkoinen keppi. Lukemiseen käytän suurennus-ja puheohjelmia. Työskentelen yrittäjyysneuvojana, koulutukseltani olen kuntoutuksen ohjaaja (AMK) ja yritysneuvoja.

Olen aktiivinen liikunnan harrastaja lajeina kuntosali, juoksu, hiihto, uinti, lavatanssikurssit, tandempyöräily, patikointi ja suppailukin kesällä. Olen hiihtänyt ja yleisurheillut kilpatasolla Paralympialaisissa menestyksekkäästi. Tykkään käydä kulttuuririennoissa ja kuuntelen äänikirjoja. Olen -64 syntynyt ja Minulla on kaksi aikuista tytärtä. Vertaistapaamiset ja -keskustelut ovat tärkeitä, kun  voi peilata ja vaihtaa ajatuksia sekä kokemuksia toisen, samantyyppisessä tilanteessa olevan ihmisen kanssa. Haluankin kannustaa tulemaan mukaan tapahtumiin ja olemaan yhteydessä!"

"Minulla on todettu RP vuonna 1995 ollessani äitiyslomalla. Vasta nyt viime vuosina näköni on heikentynyt huomattavasti siten, että liikkuminen hämärässä on hankalaa. Olen koiraihminen ja rakastan matkustamista, ulkoilua ja vesijuoksua. Lukeminen on intohimoni, äänikirjat Celiasta kuuluvat arkeeni. Olen yhä työelämässä kolmena päivänä viikossa. Nykyisin työskentelen huolinta-alalla isossa kansainvälisessä yrityksessä. Sitä ennen olin yrittäjänä 12 vuotta kauneudenhoitoalalla."

Lue lisää Kristiinasta!

"Sain tiedon silmäsairaudestani ja sen mahdollisesta etenemisnopeudesta 19-vuotiaana. Moottoripyöräilyä harrastavalle nuorelle miehelle uutinen oli häkellyttävä. Selkeät tulevaisuuden suunnitelmat muuttuivat hetkessä isoksi kysymysmerkiksi:  Mihin olisi järkevintä keskittyä ja mitä ehtiä tekemään ennen niistä luopumista? 

Nyt olen viisikymmpinen helsinkiläinen. Koulutustaustaani kuuluu  mm. kansainvälinen BBA-tutkinto ja työuraani vammaisjärjestöjen EU- ja kehitysyhteistyöhankkeissa toimiminen sekä näön apuvälineiden maahantuonti yrittäjänä. Valkoisesta kepistä on tullut yhtä elintärkeä osa arkeani kuin älypuhelimestakin. Matkan varrella tietyistä harrastuksista on pitänyt luopua, onneksi monia on voinut soveltaa ja tilalle on tullut paljon uusia. Eräs niistä on purjehdus, jonka myötä olen päässyt koluamaan myös kansainvälisiä kisoja."

"Olen 69-vuotias, ja minulla on retinitis pigmentosa. Näkökenttäni on sivuilta kapea, mutta muutama vuosi sitten tehty kaihileikkaus palautti maailmaani värit ja keskeisen näöntarkkuuden. Minulla on kaksi aikuista lasta ja viisi lastenlasta. Asustan omakotitalossa koiran ja kissan kanssa. Kannatan kestävää kehitystä, kierrätän, entisöin vanhaa, liikun luonnossa, bongailen lintuja ja kalastan. Olen myös mukana kunnallispolitiikassa, sekä teen erilaista vapaaehtoistyötä mm. toimin saattohoidon tukihenkilönä. Toimin myös eri järjestöissä esim. Keskipiste Leaderin hallituksessa sekä JHL 409:n hallituksessa. Mottoni on: Ei meitä oo surulla ruokittu, ilo se on joka elättää!"

"Sain retinitis pigmentosa -diagnoosin noin 10-vuotiaana, ja sillä silmälääkärireissulla itkin äidin kanssa. Tieto oli outo ja järkytti, koska perheessämme eikä lähisuvussa perinnöllisestä, vakavasta ja mahdollisesti sokeuteen johtavasta silmäsairaudesta ollut kuultu koskaan mitään. Saatu tieto kuitenkin unohtui mielestäni koulunkäynnin, opiskelun ja nuoruusvuosien kiireiden alle.

Nuorena äitinä tavanomaisella silmälääkärikäynnillä lasien uusimiseksi sain kuulla näkökenttien romahtaneen niin, että ajokortti lähti kahdella lauseella. Se merkitsi paljon muutakin, kuten ammatin vaihdon. Näköni on rrella heikentynyt hyppäyksittäin. Nykyään olen lähes kaikkien apuvälineiden käyttäjä, tärkeimpänä iPhone-puhelin.

Olen koulutukseltani sosiaalityöntekijä (n. 5 v, työurastani 30 v maitotilayrittäjä). Perheeseeni kuuluu puoliso ja kolme aikuista lasta sekä kaksi lapsenlasta. Vertaistukihenkilönä haluan toimia helpottaakseni toisia tähän elämänkohtaloon sopeutumisessa. Kenenkään ei pidä jäädä yksin eikä asiantuntijatuen ulottumattomiin."

"Olen 70-vuotias, juuriltani karjalainen, naimisissa, yhden lapsen isä ja pienen Vilman onnellinen isoisä. Retinitis pigmentosa (putkinäkö) todettiin 1999. Minua opastaa jo toinen opaskoira, Tiitus. Olen toiminut työelämässä sähköurakoitsijana. Harrastuksiani ovat mm. mieskuorolaulu, mökkeily, kudonta ja lenkkeily."

"Olen 56-vuotias mies Turusta. Minulla on todettu RP vuonna 2007. Koulutukseltani olen datanomi. Jäin pois työelämästä 2010. Harrastuksiani on kävely, juoksu, keilaus ja kuntosali. Harrastan myös haitarin soittoa. Soittokeikkoja olen tehnyt 30 vuotta."

"Olen 1994 syntynyt retiniitikko ja asun Helsingin Kalliossa. Olen juuri Metropolian amk:sta valmistunut muusikko ja harrastan myös astanga-joogaa, koskimelontaa ja laskettelua. Tykkään viettää aikaa ystävien kanssa, reissata maailmalla ja haastaa itseäni. Sairaus todettiin, kun olin kahdeksan-vuotias ja käytän nykyään valkoista keppiä. Nuoresta iästä huolimatta on tullut käytyä läpi monenlaisia näköön liittyviä juttuja, mutta näkö on kuitenkin vain yksi ominaisuus muiden joukossa ja positiivisella asenteella pääsee jo pitkälle!"

"Olemme kahden retiniitikkopojan vanhemmat, asumme Vantaalla. Vanhempi pojista (synt. 1994) sai diagnoosin 8-vuotiaana ja nuorempi (synt. 2001) jo 5-vuotiaana. Poikien näkötilanne on myös hyvin erilainen, vanhempi poikani on ottanut valkoisen kepin käyttöön jonkun aikaa sitten ja nuoremmalla on vain näöntarkkuus jonkun verran heikentynyt, eikä se suuresti vaikuta normaaliin elämään. Meillä ei ollut minkäänlaista kokemusta näkövammoihin liittyen, joten diagnoosit olivat melkoinen shokki ja toki sitä olisi toivonut etteivät ainakaan molemmat pojat olisi sitä saaneet. Monia asioita on näihin vuosiin mahtunut, syyllisyydentunnetta, pelkoa, asioiden hoitoa (kouluun, opiskeluun, tukiin, harrastuksiin ym. liittyen), mutta pääasiassa iloa mukavista pojista ja ylpeyttä siitä miten he nykyään itsenäisesti hoitavat asioitaan."