Yhdistys
Yhdistyksen tapahtumissa tapaat muita samaa sairautta potevia näkövammaisia.
Tarkoitus
Retina ry on perustettu 1973 (Retinitis-yhdistys ry -nimisenä) valvomaan perinnöllistä verkkokalvorappeumaa potevien etuja, edistämään tutkimusta ja hoitoa sekä toimimaan näitä sairauksia potevien ja heidän läheistensä valtakunnallisena yhdyssiteenä.
Jäsenkunta
Yhdistyksessä oli vuoden 2018 lopussa 521 varsinaista jäsentä, 80 kannatusjäsentä, kaksi kunniajäsentä ja yksi kunniapuheenjohtaja.
Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voidaan hyväksyä henkilö, joka hyväksyy yhdistyksen tarkoituksen ja säännöt ja jolla itsellään tai jonka alle 15-vuotiaalla lapsella on lääkärin toteama perinnöllinen verkkokalvorappeuma.
Kannatusjäseneksi voidaan hyväksyä yksityinen henkilö tai oikeuskelpoinen yhteisö, joka haluaa tukea yhdistyksen tarkoitusta ja toimintaa. Varsinaiset jäsenet ja kannatusjäsenet hyväksyy hakemuksesta yhdistyksen hallitus.
Varsinaista jäsenyyttä haetaan jäsentietolomakkeella.
Rahoitus
Yhdistys toimii STEAn avustuksen ja oman varainhankinnan turvin. Omaa varainhankintaa ovat jäsenmaksut, Retina-lehden ilmoitusmyynti sekä lahjoitukset, avustukset ja testamentit. Tutkimusrahastoon kampanjoin ja lahjoituksin kerätyistä varoista myönnetään tukea sairausryhmän tutkimukseen ja hoitoa ja kuntoutusta edistävään tutkimukseen. Apurahoja voi hakea ympäri vuoden hallitukselle osoitetulla vapaamuotoisella hakemuksella.
Toimintaympäristö
Yhdistyksen keskeisintä toimintaympäristöä ovat jäsenet, silmälääkärit, silmäklinikat ja muut näkövammaistyötä tekevät tahot. Yhdistys tekee yhteistyötä Näkövammaisten Keskusliiton (NKL) ja muiden vammaisjärjestöjen kanssa. Retina ry on kansainvälisen kattojärjestön Retina International'in täysjäsen.
Toiminta
Yhdistys toimii verkkokalvorappeumasairauksia potevien ja heidän läheistensä tietopisteenä ja yhdyssiteenä.
Yhdistys kokoaa ja jakaa tietoa perinöllisistä verkkokalvorappeumasairauksista. Tiedotus- ja jäsenlehti Retina (ent. RP-uutiset) selostaa tutkimustuloksia ja julkaisee kertomuksia retiniitikoiden elämästä.
Yhdistys tukee tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta jakamalla tutkimus- ja kuntoutusrahastostaan matka-apurahoja alan kongresseihin sekä apurahoja tutkimuksiin, jotka tähtäävät sairauksien parempaan ymmärtämiseen tai retiniitikon elämän helpottamiseen.
Vertaistuki on luonnollinen ja kantava osa toimintaa; sitä on aina läsnä kun kaksikin retiniitikkoa tapaa ja vaihtaa ajatuksia keskenään. Vuoden mittaan näitä tilaisuuksia tarjoutuu mm. kesäpäivien, sääntömääräisten vuosikokousten, kerhoiltojen sekä muiden tapahtumien yhteydessä.
Tämän sivun sisältö päivitetty: 23.03.2023
Sivun alkuun
