RETINA ry

Perinnöllistä
verkkokalvon­rappeumaa sairastavien
puolestapuhuja

Siirry valikkoon

Linkki valikkoon

Vertaistuki

Vertaistukea voi jakaa ja saada monella tavalla.

Vertaistukea voi saada ja jakaa monella tavalla.

Vertaistukihenkilöt ovat valmiit keskustelemaan näön heikkenemisen mukanaan tuomista elämäntilanteista, miettimään yhdessä niiden ratkaisumahdollisuuksia sekä ohjaamaan avun piiriin.

Perinnöllistä silmänpohjan rappeumaa sairastava, yhdistyksessä sinut hyväksytään, sinua ymmärretään ja olet vapaana itsenäsi vertaistesi ystävien parissa. Jäsenenä saat tietoa ja tukea. Ota rohkeasti yhteyttä!

Vertaistukihenkilöt

Jaana Argillander Jaana Argillander, Helsinki
040 520 4930
jaana.argillander (at) gmail.com
Lisätietoa Jaanasta

"Olen Helsingissä asuva, Lapissa syntynyt työssäkäyvä retiniitikko. Minulla todettiin retinitis 3-vuotiaana ja näköä on vielä jonkin verran jäljellä. Liikkumisessa minulla on apuna opaskoira ja valkoinen keppi. Lukemiseen käytän suurennus-ja puheohjelmia. Työskentelen yrittäjyysneuvojana, koulutukseltani olen kuntoutuksen ohjaaja (AMK) ja yritysneuvoja.

Olen aktiivinen liikunnan harrastaja lajeina kuntosali, juoksu, hiihto, uinti, lavatanssikurssit, tandempyöräily, patikointi ja suppailukin kesällä. Olen hiihtänyt ja yleisurheillut kilpatasolla Paralympialaisissa menestyksekkäästi. Tykkään käydä kulttuuririennoissa ja kuuntelen äänikirjoja. Olen -64 syntynyt ja Minulla on kaksi aikuista tytärtä. Vertaistapaamiset ja -keskustelut ovat tärkeitä, kun  voi peilata ja vaihtaa ajatuksia sekä kokemuksia toisen, samantyyppisessä tilanteessa olevan ihmisen kanssa. Haluankin kannustaa tulemaan mukaan tapahtumiin ja olemaan yhteydessä!"

Kristiina Helin-Kesäläinen Kristiina Helin-Kesäläinen, Helsinki
040 571 9563
kristiina.kesalainen (at) luukku.com
Lisätietoa Kristiinasta

"Minulla on todettu RP vuonna 1995 ollessani äitiyslomalla. Vasta nyt viime vuosina näköni on heikentynyt huomattavasti siten, että liikkuminen hämärässä on hankalaa. Olen koiraihminen ja rakastan matkustamista, ulkoilua ja vesijuoksua. Lukeminen on intohimoni, äänikirjat Celiasta kuuluvat arkeeni. Olen yhä työelämässä kolmena päivänä viikossa. Nykyisin työskentelen huolinta-alalla isossa kansainvälisessä yrityksessä. Sitä ennen olin yrittäjänä 12 vuotta kauneudenhoitoalalla."

Lue lisää Kristiinasta!

Pekka Rantanen Pekka Rantanen, Helsinki
0400 468 005
vp.rantanen(at)nic.fi
Lisätietoa Pekasta

"Sain tiedon silmäsairaudestani ja sen mahdollisesta etenemisnopeudesta 19-vuotiaana. Moottoripyöräilyä harrastavalle nuorelle miehelle uutinen oli häkellyttävä. Selkeät tulevaisuuden suunnitelmat muuttuivat hetkessä isoksi kysymysmerkiksi:  Mihin olisi järkevintä keskittyä ja mitä ehtiä tekemään ennen niistä luopumista? 

Nyt olen viisikymmpinen helsinkiläinen. Koulutustaustaani kuuluu  mm. kansainvälinen BBA-tutkinto ja työuraani vammaisjärjestöjen EU- ja kehitysyhteistyöhankkeissa toimiminen sekä näön apuvälineiden maahantuonti yrittäjänä. Valkoisesta kepistä on tullut yhtä elintärkeä osa arkeani kuin älypuhelimestakin. Matkan varrella tietyistä harrastuksista on pitänyt luopua, onneksi monia on voinut soveltaa ja tilalle on tullut paljon uusia. Eräs niistä on purjehdus, jonka myötä olen päässyt koluamaan myös kansainvälisiä kisoja."

Anita Niemi Anita Niemi, Haapavesi
0500 585 750
anita.niemi (at) kotinet.com
Lisätietoa Anitasta

"Olen 69-vuotias, ja minulla on retinitis pigmentosa. Näkökenttäni on sivuilta kapea, mutta muutama vuosi sitten tehty kaihileikkaus palautti maailmaani värit ja keskeisen näöntarkkuuden. Minulla on kaksi aikuista lasta ja viisi lastenlasta. Asustan omakotitalossa koiran ja kissan kanssa. Kannatan kestävää kehitystä, kierrätän, entisöin vanhaa, liikun luonnossa, bongailen lintuja ja kalastan. Olen myös mukana kunnallispolitiikassa, sekä teen erilaista vapaaehtoistyötä mm. toimin saattohoidon tukihenkilönä. Toimin myös eri järjestöissä esim. Keskipiste Leaderin hallituksessa sekä JHL 409:n hallituksessa. Mottoni on: Ei meitä oo surulla ruokittu, ilo se on joka elättää!"

Tarja Pietiläinen Tarja Pietiläinen, Hankasalmi
0400 808 970
tarja.m.pietilainen (at) gmail.com
Lisätietoa Tarjasta

"Sain retinitis pigmentosa -diagnoosin noin 10-vuotiaana, ja sillä silmälääkärireissulla itkin äidin kanssa. Tieto oli outo ja järkytti, koska perheessämme eikä lähisuvussa perinnöllisestä, vakavasta ja mahdollisesti sokeuteen johtavasta silmäsairaudesta ollut kuultu koskaan mitään. Saatu tieto kuitenkin unohtui mielestäni koulunkäynnin, opiskelun ja nuoruusvuosien kiireiden alle.

Nuorena äitinä tavanomaisella silmälääkärikäynnillä lasien uusimiseksi sain kuulla näkökenttien romahtaneen niin, että ajokortti lähti kahdella lauseella. Se merkitsi paljon muutakin, kuten ammatin vaihdon. Näköni on rrella heikentynyt hyppäyksittäin. Nykyään olen lähes kaikkien apuvälineiden käyttäjä, tärkeimpänä iPhone-puhelin.

Olen koulutukseltani sosiaalityöntekijä (n. 5 v, työurastani 30 v maitotilayrittäjä). Perheeseeni kuuluu puoliso ja kolme aikuista lasta sekä kaksi lapsenlasta. Vertaistukihenkilönä haluan toimia helpottaakseni toisia tähän elämänkohtaloon sopeutumisessa. Kenenkään ei pidä jäädä yksin eikä asiantuntijatuen ulottumattomiin."

Eero Kiuru Eero Kiuru, Järvenpää
0400 456 075
eero.kiuru (at) pp.nkl.fi
Lisätietoa Eerosta

"Olen 70-vuotias, juuriltani karjalainen, naimisissa, yhden lapsen isä ja pienen Vilman onnellinen isoisä. Retinitis pigmentosa (putkinäkö) todettiin 1999. Minua opastaa jo toinen opaskoira, Tiitus. Olen toiminut työelämässä sähköurakoitsijana. Harrastuksiani ovat mm. mieskuorolaulu, mökkeily, kudonta ja lenkkeily."

Mauri Kulmala Mauri Kulmala, Turku
0400 782 525
mauri.kulmala (at) gmail.com
Lisätietoa Maurista

"Olen 56-vuotias mies Turusta. Minulla on todettu RP vuonna 2007. Koulutukseltani olen datanomi. Jäin pois työelämästä 2010. Harrastuksiani on kävely, juoksu, keilaus ja kuntosali. Harrastan myös haitarin soittoa. Soittokeikkoja olen tehnyt 30 vuotta."

Vertaistukiperhe

Tuomas Ruokonen Tuomas Ruokonen, Helsinki
040 571 3509
tuomas_tsr (at) hotmail.com
Lisätietoa Tuomaksesta

"Olen 1994 syntynyt retiniitikko ja asun Helsingin Kalliossa. Olen juuri Metropolian amk:sta valmistunut muusikko ja harrastan myös astanga-joogaa, koskimelontaa ja laskettelua. Tykkään viettää aikaa ystävien kanssa, reissata maailmalla ja haastaa itseäni. Sairaus todettiin, kun olin 8-vuotias, ja käytän nykyään valkoista keppiä. Nuoresta iästä huolimatta on tullut käytyä läpi monenlaisia näköön liittyviä juttuja, mutta näkö on kuitenkin vain yksi ominaisuus muiden joukossa ja positiivisella asenteella pääsee jo pitkälle!"

Susanna Rahunen Susanna Rahunen, Vantaa
050 482 1172
susku_tsr (at) hotmail.com
Lisätietoa Susannasta ja Jussista

Jussi Ruokonen Jussi Ruokonen, Vantaa
040 731 1245
jussi.ruokonen (at) volvo.com
Lisätietoa Susannasta ja Jussista

"Olemme kahden retiniitikkopojan vanhemmat, asumme Vantaalla. Vanhempi pojista (synt. 1994) sai diagnoosin 8-vuotiaana ja nuorempi (synt. 2001) jo 5-vuotiaana. Poikien näkötilanne on myös hyvin erilainen. Vanhempi poikani on ottanut valkoisen kepin käyttöön jokin aika sitten. Nuoremmalla on vain näöntarkkuus jonkin verran heikentynyt, eikä se suuresti vaikuta normaaliin elämään. Meillä ei ollut minkäänlaista kokemusta näkövammoista, joten diagnoosit olivat melkoinen shokki, ja toki sitä olisi toivonut, etteivät ainakaan molemmat pojat olisi sitä saaneet. Monia asioita on näihin vuosiin mahtunut, syyllisyydentunnetta, pelkoa, asioiden hoitoa (kouluun, opiskeluun, tukiin, harrastuksiin ym. liittyen), mutta pääasiassa iloa mukavista pojista ja ylpeyttä siitä, miten he nykyään itsenäisesti hoitavat asioitaan."


Viimeisin päivitys: 16.11.2019
Sivun alkuun

Linkki sivun sisältöön
Retinan silmälogo pienikokoisena

Sähköposti: info (at) retina.fi | Puhelin · 045 135 7611
Osoite: Marjaniementie 74, 00930 Helsinki
[ Itäkeskus, Näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiris ]
© 2019 Retina ry | Tietosuojaseloste