RETINA ry

Perinnöllistä
verkkokalvon­rappeumaa sairastavien
puolestapuhuja

Siirry valikkoon

Linkki valikkoon

Suomen Retinitisrekisteri

Kutsumme retiniitikoita rekisteröitymään Suomen Retinitisrekisteriin.

Rekisteri on perustettu keväällä 2016, ja sen tavoitteena on edesauttaa uusien hoitomenetelmien löytämistä perinnöllisiin verkkokalvorappeumiin.

Katso rekisterin esittelyvideo!

Osa retiniitikoiden geenivirheistä on niin harvinaisia, että kansainvälisestikin vain harvat henkilöt ovat sopivia kliinisiin hoitotutkimuksiin. Retinitisrekisterin tehtävänä onkin varmistaa, että sopivat potilaat voidaan löytää ja kutsua osallistumaan tutkimuksiin. Rekisterissä oleva tieto auttaa tutkijoita myös muissa tärkeissä kysymyksissä, kuten näiden tautien esiintyvyydessä ja suomalaiseen tautiperintöön kuuluvien geenivirheiden tunnistamisessa.
 
Tutkijat voivat saada potilastiedot käyttöönsä vain tutkimuslupapyynnön kautta ja ilman henkilötietoja. Mikäli he haluavat yhteyden johonkin tutkimuksen kannalta kiinnostavaan retiniitikkoon, rekisterinpitäjä kysyy aina asianomaiselta luvan yhteystietojen luovuttamiseen.
 
Toivomme, että haluat antaa tietosi Suomen Retinitisrekisteriin. Mitä kattavampi siitä saadaan, sitä enemmän se hyödyttää tutkijoita ja retiniitikoita.

Rekisteröintiasiakirjat ovat luettavissa, täytettävissä ja tulostettavissa:

pdf-muodossa

Rekisteriseloste
Potilasinformaatio ja suostumus
Rekisteröitymislomake

rtf-muodossa

Rekisteriseloste
Potilasinformaatio ja suostumus
Rekisteröitymislomake


Viimeisin päivitys: 12.10.2019
Sivun alkuun

Linkki sivun sisältöön
Retinan silmälogo pienikokoisena

Sähköposti: info (at) retina.fi | Puhelin · 045 135 7611
Osoite: Marjaniementie 74, 00930 Helsinki
[ Itäkeskus, Näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiris ]
© 2019 Retina ry | Tietosuojaseloste