Yhdistys
Yhdistyksen tapahtumissa tapaat muita samaa sairautta potevia näkövammaisia.
Tarkoitus
Retina ry on perustettu 1973 (Retinitis-yhdistys ry -nimisenä) valvomaan perinnöllistä verkkokalvorappeumaa potevien etuja, edistämään tutkimusta ja hoitoa sekä toimimaan näitä sairauksia potevien ja heidän läheistensä valtakunnallisena yhdyssiteenä.
Jäsenkunta
Yhdistyksessä oli vuoden 2020 lopussa 522 varsinaista jäsentä, 70 kannatusjäsentä, kaksi kunniajäsentä ja yksi kunniapuheenjohtaja.
Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voidaan hyväksyä henkilö, joka hyväksyy yhdistyksen tarkoituksen ja säännöt ja jolla itsellään tai jonka alle 15-vuotiaalla lapsella on lääkärin toteama perinnöllinen verkkokalvorappeuma.
Kannatusjäseneksi voidaan hyväksyä yksityinen henkilö tai oikeuskelpoinen yhteisö, joka haluaa tukea yhdistyksen tarkoitusta ja toimintaa. Varsinaiset jäsenet ja kannatusjäsenet hyväksyy hakemuksesta yhdistyksen hallitus.
Varsinaista jäsenyyttä haetaan jäsentietolomakkeella.
Rahoitus
Yhdistys toimii STEAn avustuksen ja oman varainhankinnan turvin. Omaa varainhankintaa ovat jäsenmaksut, Retina-lehden ilmoitusmyynti sekä lahjoitukset, avustukset ja testamentit. Tutkimusrahastoon kampanjoin ja lahjoituksin kerätyistä varoista myönnetään tukea sairausryhmän tutkimukseen ja hoitoa ja kuntoutusta edistävään tutkimukseen. Apurahoja voi hakea ympäri vuoden hallitukselle osoitetulla vapaamuotoisella hakemuksella.
Toimintaympäristö
Yhdistyksen keskeisintä toimintaympäristöä ovat jäsenet, silmä- ja perinnöllisyyslääkärit, silmäklinikat sekä muut näkövammaistyötä tekevät tahot. Yhdistys tekee yhteistyötä Näkövammaisten liiton (NKL) ja muiden vammaisjärjestöjen kanssa. Retina ry on kansainvälisen kattojärjestön Retina Internationalin täysjäsen. Retina ry on harvinaissairaiden potilasjärjestöjen kattojärjestön HARSO ry:n perustajajäsen.
Toiminta
Retina ry toimii perinnöllisiä verkkokalvorappeumasairauksia potevien ja heidän läheistensä tietopisteenä ja yhdyssiteenä.
Tiedotus- ja jäsenlehti Retina (ent. RP-uutiset) seuraa tutkimustyön etenemistä ja julkaisee kertomuksia retiniitikoiden elämästä.
Yhdistys tukee tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta jakamalla hallitsemastaan tutkimusrahastosta matka- ja tutkimusapurahoja hankkeisiin, jotka edistävät sairauksien parempaa ymmärtämistä ja hoitomuotojen kehittämistä.
Vertaistuki on luonnollinen ja kantava osa toimintaa. Vuoden mittaan tilaisuuksia muiden retiniitikoiden tapaamiseen tarjoutuu mm. kesäpäivien, sääntömääräisten vuosikokousten, kerhoiltojen ja muiden tapahtumien yhteydessä. Vertaistukihenkilöihin voi ottaa yhteyttä milloin vain.
Tämän sivun sisältö päivitetty: 10.06.2022
Sivun alkuun
